"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps,
mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.
Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.
J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.
Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens?
En vrac voici ce qui m’aide :
+Suivre un horaire régulier
De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis. Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…
+Les gadgets de confort. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.
+Vêtements et chaussures. Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient trop lourds pour mon corps. Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie.
Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt
laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon.
Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:
C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)
Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie.
Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : je zappe les séries qui comportent de la violence. Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. Je m’efforce d’être ma propre gardienne.
+Mon jardin intérieur
Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir!
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