Un Noël pas comme les autres avec l'EM sévère/très sévère, par Hélène F.

J'ai travaillé avec ma psychologue et ma sophrologue en amont de ce Noël 2024. 

J'étais sûre de savoir comment je ferais avec mes enfants (ils viennent juste diner le 24 décembre et amènent tout), mais plus j'expliquais à Charlotte ma psychologue comment la soirée allait se passer avec mon pacing, plus je me rendais compte de l'aberration de ce que je lui disais par rapport à mes capacités et à mon pacing. Je le savais, mais je n'avais pas envie de l'entendre ni de faire autrement. 

J'ai repensé avec elle ce Noël 2024, avec peu de temps à passer auprès de mes enfants. Un renoncement très douloureux, mais je suis sûre de mon choix. 

J'ai travaillé ensuite avec Sandra, ma sophrologue, sur la notion de savoir s'enfermer dans une bulle protectrice au milieu de l'agitation, et de savoir juste savourer la présence de l'autre, même en étant à distance, sans interagir avec. 

Quand j'ai été prête, j'ai informé mes enfants (jeunes adultes) en amont par courrier pour que tout soit fluide, qu'ils sachent quand venir me chercher dans ma chambre, quoi me donner pour mon repas, etc, et ils comprennent, évidemment. 

Tout ce travail m'aide beaucoup dans mes renoncements, et Noël sera et restera un beau moment partagé avec les miens. 

Épilogue: Après avoir reçu mon courrier, ils m'ont ébahi. Aucun d'eux n'avait imaginé Noël autrement, c'est moi qui avait dû travailler sur des renoncements, pas eux, tout cela leur semblait naturel. Ils sont si forts! 

Massy, le 20 décembre 2024

Mes chers enfants, 

(Je compte Coline ma belle-fille, évidemment!) 

Cette lettre pour vous dire tout mon bonheur à être ensemble ce 24, pour un Noël tout simple et atypique comme toujours. 

C'est avec émotions que je vous écris. Avec mes forces actuelles, avec l'EM, il va me falloir nous adapter un peu, un peu plus que d'habitude. 

Je voulais vous faire parvenir cette lettre un peu comme un mode d'emploi, pour ne pas me fatiguer à vous expliquer le moment venu. J'ai mis du temps à l'écrire, le temps du cheminement. 

Ce sera un réveillon peu commun, différent, mais ce sera la maison du bonheur et des chamailleries éventuelles (pas trop j'espère!), juste une maison qui grouille de vie. 

Je dois tout anticiper pour le pacing, il faut inventer, parfois renoncer, faire autrement. C'est un chemin parfois douloureux, mais nous serons heureux. 

Le 24, laissez-moi circuler avec mon fauteuil électrique, je serai parfois avec vous, parfois dans ma chambre, mais mentalement au milieu de vous. Les liens forts et profonds qui nous unissent nous permettront de vivre très simplement ce moment de partage fort ensemble. Ce qui est essentiel pour moi/pour nous, c'est de sentir votre chaleur et me remplir de votre présence, que je sois dans la même pièce que vous ou depuis ma chambre. 

Très concrètement, pour respecter mes limites actuelles, je ne serai avec vous que deux fois de 20 à 30 minutes pendant la soirée. Peut-être un tout petit peu plus, mais pas sûr. C'est un renoncement très difficile pour moi, mais néanmoins important. 

Je serai avec vous pour l'apéro/entrée (le saumon). Quand vous serez prêts, venez autour de mon lit pour l'apéro, on s'échangera nos cadeaux. 

Je resterai ensuite seule au calme, au lit, dans ma chambre.

Je veux bien s'il vous plait, que vous m'apportiez mon diner et que vous me mettiez mon plateau sur ma tablette de lit: 

-3 tranches de pain (haut du congélateur) à faire très grillé (à 7 puis à 4);

-le guacamole de Linda (frigo),

-le bol de petites crevettes (frigo).

-du sel de céleri

-2 tranches de citron,

-et une verre d'eau pour mes médicaments. 

Ainsi, je dinerai dans le calme de mon côté, et vous dinerez tous les trois ensemble. 

Je compte sur vous pour revenir me chercher quand tout sera prêt pour votre dessert: j'irai dans le lit médicalisé de la salle à manger, avec mon casque antibruit pour être avec vous pendant 30 min max le temps de votre dessert: je mangerai ma salade orange/cannelle au milieu de vous. Puis je me reposerai définitivement dans ma chambre pour la soirée, remplie de votre présence. 

Je vis toujours 3 fois les moments heureux, et je les savoure à l'infini: je prépare et me prépare pour une visite, je dois l'anticiper, pacing oblige. Puis je la vis intensément le moment venu. Puis je me la remémore, et elle résonne longtemps encore comme un moment de pur bonheur. Ce sera pareil pour ce 24 décembre partagé avec vous. 

Les photos m'aident à prolonger ces moments de bonheur. 

Pour que Noël résonne encore plus fort et longtemps, j'ai besoin d'avoir des photos, de vous, mais aussi de nous quatre ensemble. 

Si on pouvait y penser, j'en serais très heureuse. 

Grâce à vous, je suis sûre que mes limites seront respectées, et que ce moment partagé se transformera en un souvenir fabuleux sans être coûteux. 

Je me remplirai de votre énergie, joie, bonne humeur, de vos liens fraternels et de votre amour, tout comme vous vous nourrirez de nos liens mutuels, et de notre affection infinie.

Je vous aime très fort,

Hélène

Mon petit Noël

 

Cette année, ce sera un petit Noël.

Je crois que je n’ai plus fêté Noël en famille depuis 2015.

En vrai, ce qui me manque, c’est d’être en présence de toutes mes filles, de leurs conjoints et de mes petits-enfants. 

Dans les faits, je ne suis plus en mesure de tous les voir en même temps : nous serions autour d’une vingtaine de personnes, autant dire une foule.

Or les « foules » (relatif hein, ça peut être trois personnes et c’est une foule pour moi), je ne suis plus capable physiquement d’y être.  

Trop de mouvements, trop de bruits, trop de stimulations pour mon corps (joie, plaisir, déplaisir, ça stimule!), même si c’est ma famille que j’aime. Immanquablement un malaise post-effort monumental s’ensuivrait pour des jours et des jours.

L’encéphalomyélite myalgique se fiche complètement que ce soit la période des Fêtes. Il n’y a pas de répit de maladie. Jamais. 

Depuis un rendez-vous médical où j’ai été 4 heures en dehors de chez moi (catastrophe),  mon corps est encore dans la récupération, plus d’un mois plus tard. 

Ça me questionne...

Mon corps est-il en train d’évoluer vers un autre stade de la maladie? Je ne sais pas.

Je n’ai pas de médecin qui traite l’EM depuis la disparition de mon rhumatologue en 2022. 

De tous les médecins rencontrés en 2024, aucun ne connait cette maladie. J’essaie d’être mon propre médecin. Oui, c’est ce que j’essaie de faire.

Revenons à mon petit Noël. 

Il sera fait de calme, de silence. De temps à autre, quand l’énergie est ok, un peu de musique, tout bas. 

J'ai tout juste accrochée une guirlande de lumière blanche, et c'est tout. Ça me suffit comme décorations. 

J’allume des bougies. C’est apaisant, et ça réchauffe le cœur. 

Je vivrai Noël seule, c’est ce dont mon corps a besoin. 

Je ne serai pas isolée pour autant : mes amis et ma famille ne sont jamais bien loin, que ce soit au bout du fil ou pour une visite-éclair planifiée (pas d'improvisation) ou un court appel vidéo.

Est-ce que je m’ennuie? Pas vraiment. Je ne manque pas de quoi faire, si j’en ai envie...

-Je tricote des cache-cou : c’est tout ce que je sais faire. J’ai oublié les leçons de tricot de ma grand-mère, misère...

-J’écris un deuxième livre… J’en reparlerai prochainement;

-Je texte ma fille présentement en voyage outre-mer;

-Je travaille sur mon arbre généalogique;

-J’essaie de suivre une ou deux séries, mais c’est devenu difficile. Les dialogues sont trop rapides, je ne saisis pas toujours l’intrigue… Bref, pas évident avec un cognitif défectueux.

Mais toutes ces belles choses ne sont possibles que si je me repose. 

Beaucoup, souvent. 

Mon esprit propose, mais c’est bel et bien mon corps qui dispose. Parce qu’il est affecté par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique invalidante. 

Mon énergie est très variable, les symptômes sont divers, forts et imprévisibles. Mes nuits sont loin d’être reposantes, et mes journées ne le sont pas plus. 

En 2024, j’ai « travaillé » à créer une nouvelle tendance, une autre façon de vivre. Auparavant, mon esprit turbinait royalement, et mon corps n’avait qu’à suivre. Son avis ne comptait jamais dans la balance. Il vivait sous dictature. J'étais la candidate idéale pour un milieu de travail: j'en donnais beaucoup, et mon ambition d'aller encore plus haut et plus loin était dévorante...Jusqu'à ce que l'encéphalomyélite myalgique débarque dans ma vie. La nouvelle tendance, c'est de prendre soin de moi, et de ra-len-tir.

Cette ancienne époque est désormais révolue. Mon corps malade a maintenant besoin de beaucoup de soins, et de beaucoup de repos. Les rencontres avec mon ergo spécialisée EM me fait plonger encore plus avant dans ce mode de vie nettement mieux adaptée à ma condition. 

Se reposer. Se reposer, encore et encore. 

Bouger….se reposer. 

Une activité courte, allez au repos.  

Ais-je dis repos? Oui, RE-POS. 

Alors, petit Noël 2024 sera sous ces réflexions, et bien d’autres. 

Je me suis déjà offert mon cadeau de Noël, de moi à moi:

j’ai -enfin!- embauché une personne de confiance qui vient faire mon ménage. Je suis très contente de cette décision qui m’aide encore une fois, à soutenir la mince énergie dont je dispose pour vivre. 

Petit Noël...

Oh, je ne manquerai pas de me gâter un peu, soyez sans crainte. Dans un petit commerce du quartier, je me suis procuré un panettone al limone pour célébrer. Ça va être trop bon! 

Je profite de cet billet pour vous souhaiter une belle période des Fêtes. Qu'elle soit remplie de jolies surprises, de joies et surtout de paix. 

Soyez doux avec vous-mêmes, n’attendez pas que ça vienne des autres. Accordez-vous cette douceur que vous aimeriez recevoir et dont vous avez tant besoin! 

Au plaisir de vous retrouver bientôt

🌻🌲