Après une courte balade dans le quartier, je décide de passer par le petit parc près de chez moi.
Je m’assois sur mon déambulateur, directement dans la pelouse.
Doucement, je regarde autour de moi.
Je lève la tête.
J’aperçois les canopées des arbres qui se balancent dans le vent chaud de cette fin d’été, et où s’entremêlent les rayons du soleil.
Mon corps se détend, lentement.
Lentement…
C’est microscopique, et pourtant…
Je ferme les yeux.
Je savoure ce micromoment de bien-être dans mon corps.
Oui, un micro-moment…
Un rare sentiment d’harmonie avec mon corps tendu et en douleurs quasi en permanence.
Je me laisse emporter par les bruits ambiants
Des voitures circulent
Les enfants piaillent dans les aires de jeux
Ces micromoments d’arrêts sur image me permettent de savourer ma vie, même en vivant avec des maladies chroniques.
Tout ce qui reste de macroscopique dans ma vie, c’est l’énorme quantité de repos dont j’ai besoin pour arriver à être minimalement fonctionnelle.
Mon corps n'arrive plus à tolérer l'intensité: de grandes joies ou de grande peines sont comme des poisons. Mon corps est envahi d'adrénaline et lutte pour rétablir son fragile équilibre.
Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande des ajustements constants: c’est mon corps qui dicte de quoi seront faites les heures de la journée.
Comme je ne saurais prévoir son degré d’énergie, le niveau d’inflammation ou les douleurs à venir, il me faut être à l’écoute.
C’est ma grande priorité : être à l’écoute de ce corps, une minute à la fois.
Dans mon esprit, je mets la loupe sur tout ce qui est microscopique et qui peut combler mon cœur de plaisir, ne serait-ce quelques instants, ou soutenir mon corps qui lutte chaque heure de sa vie avec tout le cortège de malaises et de tensions.
Microcospique ne veut pas dire inutile ou inefficace, loin de là. Car, en additionnant les micromoments, mine de rien, l’effet de cumul se fait sentir en moi.
Je collectionne ces micromoments dans mon esprit.
Quand ils se produisent, je mets en branle cet esprit afin qu'il se concentre sur les détails tels que les sons, les odeurs, les sensations dans mon corps.
Pour s'en rappeler..
Je me crée ainsi un livret de ces tous petits souvenirs à se remémorer et qui font du bien à l’âme, quand ça va moins bien.
Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent à l'envers du monde actuel où tout va à grande vitesse. Ce qui est microscopique semble mieux nous réussir.
Mais qu'on ne se trompe pas: ce n'est pas parce que le microscopique nous réussit mieux que nous n'avons pas de besoins macroscopiques.
Nous avons des besoins macroscopiques en termes de soins, de suivi médical approprié et efficace. De reconnaissance médicale, aussi, bien entendu.
Nous avons des besoins macroscopiques d'amour, de compréhension, de tendresse, de sécurité et d'affection.
Nous avons des besoins macroscopiques d'être compris et soutenus autant par nos familles, les conjoints ainsi que les médecins.
Je nous souhaite à tous du microscopique pour arriver à vivre et survivre, mais aussi du macroscopique pour nous soutenir dans la maladie.
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