Naviguer différemment: vingt ans de parcours avec des maladies chroniques.

La patience est l'art d'espérer 

Luc de Vauvenargues

Ça m'a frappé. 

Voilà maintenant vingt ans que je vis avec des maladies chroniques.

Je suis étonnée par ce temps qui, somme toute, a passé si vite. 

Je me rappelle toujours de cette fois où j'expliquais au Dr. Favreau que deux ou trois jours après avoir nagé, je ressentais de fortes douleurs. 

Et lui de m'expliquer ce qu'est le malaise post-effort...

La pensée qui m'habite maintenant face à l'épuisement neuro-immunitaire post-effort ou malaise post-effort, c'est que l'encéphalomyélite myalgique (EM) relève pratiquement de l'univers de la science-fiction. 

Pensez-y un instant...

Nager quelques longueurs de piscine vous plonge dans les douleurs et un paquet de symptômes neuro-inflammatoires...deux jours après. 

Comment un humain peut s'y retrouver? 

Comment faire pour ne pas s'épuiser, et se retrouver en si mauvaise posture pour le commun des mortels? Et surtout, surtout, ne pas se retrouver avec le risque de tomber en état très sévère par la suite. 

Et pourtant, des millions de personnes affectées par cette maladie vivent ce malaise post-effort à travers le monde. 

Parfois juste à se brosser les dents...

Parfois, juste à se laver. Ces personnes n'ont la force que de se trainer jusqu'au lit pour récupérer de l'effort, minime pour une personne en santé, mais catastrophique pour d'autres. 

Pendant vingt ans, il m'a fallu un stock de patience et de bienveillance incroyable pour arriver à passer au travers de ces années avec la maladie. 

Patience car la maladie s'est révélée à moi que par étapes. Il m'a fallu des années avant de vraiment comprendre avec quoi je vivais, et surtout, de comprendre ce que cela impliquait physiquement et moralement. 

Comme si on fait un casse-tête, et qu'on obtient l'image que des années plus tard. 

La bienveillance envers moi-même est aussi un élément que j'ai appris à développer avec les années. 

Elle est une sorte de pare-feu qui m'aide à avancer, et à naviguer différemment avec l'EM. 

Aussi, je navigue moins vite qu'avant: la maladie évolue lentement, je le vois bien. 

Je me repose davantage, je demande de l'aide, je délègue, etc. Il y a de moins en moins de place pour l'orgueil de vouloir faire les choses toute seule. 

Je dépends un peu plus de mon entourage pour certaines choses à faire. Mais ça me va :)

C'est ça vivre avec des maladies chroniques: c'est apprendre à naviguer différemment. 

C'est apprendre à conduire sa barque dans des eaux incertaines et des lieux inconnus. 

C'est faire face à des médecins qui ne connaissent pas la maladie, ou pire encore, qui disent carrément ne rien vouloir savoir de l'EM. 

Difficile de ne pas le prendre personnel, et pourtant....

C'est aussi faire face à des gens de son entourage qui ont pris le temps de comprendre ce qu'est cette maladie, et ce que cela implique au quotidien. Ça, c'est génial.

C'est se créer ses propres résiliences au fil du temps.

Et croire qu'il est possible de vivre encore de beaux moments malgré et avec la maladie. 

Ce qui m'a beaucoup aidé à avancer, c'est la thérapie. 

Elle m'aide à garder le cap sur qui je suis, et ce que je veux pour la suite de ma vie. 

C'est un outil précieux dont je ne saurais me passer. 

C'est ma boussole pour continuer à naviguer différemment, et aller encore plus loin...

Et vous, comment se passe votre propre parcours? 

Comment naviguez-vous dans les eaux agitées de la maladie?  

Microscopique

 

Après une courte balade dans le quartier, je décide de passer par le petit parc près de chez moi. 

Je m’assois sur mon déambulateur, directement dans la pelouse. 

Doucement, je regarde autour de moi.

Je lève la tête.

J’aperçois les canopées des arbres qui se balancent dans le vent chaud de cette fin d’été, et où s’entremêlent les rayons du soleil.

Mon corps se détend, lentement.

Lentement…

C’est microscopique, et pourtant…

Je ferme les yeux.

Je savoure ce micromoment de bien-être dans mon corps. 

Oui, un micro-moment…

Un rare sentiment d’harmonie avec mon corps tendu et en douleurs quasi en permanence. 

 

Je me laisse emporter par les bruits ambiants

Des voitures circulent

Les enfants piaillent dans les aires de jeux

Ces micromoments d’arrêts sur image me permettent de savourer ma vie, même en vivant avec des maladies chroniques.

Tout ce qui reste de macroscopique dans ma vie, c’est l’énorme quantité de repos dont j’ai besoin pour arriver à être minimalement fonctionnelle. 

Mon corps n'arrive plus à tolérer l'intensité: de grandes joies ou de grande peines sont comme des poisons. Mon corps est envahi d'adrénaline et lutte pour rétablir son fragile équilibre. 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande des ajustements constants: c’est mon corps qui dicte de quoi seront faites les heures de la journée. 

Comme je ne saurais prévoir son degré d’énergie, le niveau d’inflammation ou les douleurs à venir, il me faut être à l’écoute. 

C’est ma grande priorité : être à l’écoute de ce corps, une minute à la fois. 

Dans mon esprit, je mets la loupe sur tout ce qui est microscopique et qui peut combler mon cœur de plaisir, ne serait-ce quelques instants, ou soutenir mon corps qui lutte chaque heure de sa vie avec tout le cortège de malaises et de tensions. 

Microcospique ne veut pas dire inutile ou inefficace, loin de là. Car, en additionnant les micromoments, mine de rien, l’effet de cumul se fait sentir en moi. 

Je collectionne ces micromoments dans mon esprit. 

Quand ils se produisent, je mets en branle cet esprit afin qu'il se concentre sur les détails tels que les sons, les odeurs, les sensations dans mon corps. 

Pour s'en rappeler..

Je me crée ainsi un livret de ces tous petits souvenirs à se remémorer et qui font du bien à l’âme, quand ça va moins bien. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent à l'envers du monde actuel où tout va à grande vitesse. Ce qui est microscopique semble mieux nous réussir.

Mais qu'on ne se trompe pas: ce n'est pas parce que le microscopique nous réussit mieux que nous n'avons pas de besoins macroscopiques. 

Nous avons des besoins macroscopiques en termes de soins, de suivi médical approprié et efficace. De reconnaissance médicale, aussi, bien entendu.

Nous avons des besoins macroscopiques d'amour, de compréhension, de tendresse, de sécurité et d'affection. 

Nous avons des besoins macroscopiques d'être compris et soutenus autant par nos familles, les conjoints ainsi que les médecins. 

Je nous souhaite à tous du microscopique pour arriver à vivre et survivre, mais aussi du macroscopique pour nous soutenir dans la maladie.

🌻