La patience est l'art d'espérer
Luc de Vauvenargues
Ça m'a frappé.
Voilà maintenant vingt ans que je vis avec des maladies chroniques.
Je suis étonnée par ce temps qui, somme toute, a passé si vite.
Je me rappelle toujours de cette fois où j'expliquais au Dr. Favreau que deux ou trois jours après avoir nagé, je ressentais de fortes douleurs.
Et lui de m'expliquer ce qu'est le malaise post-effort...
La pensée qui m'habite maintenant face à l'épuisement neuro-immunitaire post-effort ou malaise post-effort, c'est que l'encéphalomyélite myalgique (EM) relève pratiquement de l'univers de la science-fiction.
Pensez-y un instant...
Nager quelques longueurs de piscine vous plonge dans les douleurs et un paquet de symptômes neuro-inflammatoires...deux jours après.
Comment un humain peut s'y retrouver?
Comment faire pour ne pas s'épuiser, et se retrouver en si mauvaise posture pour le commun des mortels? Et surtout, surtout, ne pas se retrouver avec le risque de tomber en état très sévère par la suite.
Et pourtant, des millions de personnes affectées par cette maladie vivent ce malaise post-effort à travers le monde.
Parfois juste à se brosser les dents...
Parfois, juste à se laver. Ces personnes n'ont la force que de se trainer jusqu'au lit pour récupérer de l'effort, minime pour une personne en santé, mais catastrophique pour d'autres.
Pendant vingt ans, il m'a fallu un stock de patience et de bienveillance incroyable pour arriver à passer au travers de ces années avec la maladie.
Patience car la maladie s'est révélée à moi que par étapes. Il m'a fallu des années avant de vraiment comprendre avec quoi je vivais, et surtout, de comprendre ce que cela impliquait physiquement et moralement.
Comme si on fait un casse-tête, et qu'on obtient l'image que des années plus tard.
La bienveillance envers moi-même est aussi un élément que j'ai appris à développer avec les années.
Elle est une sorte de pare-feu qui m'aide à avancer, et à naviguer différemment avec l'EM.
Aussi, je navigue moins vite qu'avant: la maladie évolue lentement, je le vois bien.
Je me repose davantage, je demande de l'aide, je délègue, etc. Il y a de moins en moins de place pour l'orgueil de vouloir faire les choses toute seule.
Je dépends un peu plus de mon entourage pour certaines choses à faire. Mais ça me va :)
C'est ça vivre avec des maladies chroniques: c'est apprendre à naviguer différemment.
C'est apprendre à conduire sa barque dans des eaux incertaines et des lieux inconnus.
C'est faire face à des médecins qui ne connaissent pas la maladie, ou pire encore, qui disent carrément ne rien vouloir savoir de l'EM.
Difficile de ne pas le prendre personnel, et pourtant....
C'est aussi faire face à des gens de son entourage qui ont pris le temps de comprendre ce qu'est cette maladie, et ce que cela implique au quotidien. Ça, c'est génial.
C'est se créer ses propres résiliences au fil du temps.
Et croire qu'il est possible de vivre encore de beaux moments malgré et avec la maladie.
Ce qui m'a beaucoup aidé à avancer, c'est la thérapie.
Elle m'aide à garder le cap sur qui je suis, et ce que je veux pour la suite de ma vie.
C'est un outil précieux dont je ne saurais me passer.
C'est ma boussole pour continuer à naviguer différemment, et aller encore plus loin...
Et vous, comment se passe votre propre parcours?
Comment naviguez-vous dans les eaux agitées de la maladie?
