L’encéphalomyélite myalgique très sévère, un coma éveillé par Hélène F.

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique très sévère, c’est ne plus se souvenir depuis quand on est dans le noir, c’est perdre la notion du temps qui glisse indéfiniment, où tout se ressemble, le jour, la nuit, les semaines, les mois, les années. 

C’est ne faire qu’un avec le temps. Où les années passent trop vite, mais où les jours sont désespérément interminables. 

C’est ne plus être qu’un tas de chairs dans un coin d’obscurité de la chambre. C’est vivre les paupières fermées, bien trop lourdes à maintenir ouvertes.

C’est être réduit à l’état d’animal mourant ne vivant plus que par ses besoins vitaux. 

C’est avoir mis depuis longtemps son apparence de côté, être cheveux rasés, yeux pochés, vêtements pas récents. Juste tenter de peut-être survivre.

C'est quand tout ton univers s’est restreint à la pénombre de tes draps.  

C’est obliger l’ombre des autres à s’inscrire dans ton royaume fait d’obscurité et de silence. 

C’est ne plus se souvenir quand était la dernière fois où des bras t’avaient installé sur une chaise percée contre ton lit. 

C’est uriner sous sa couette, dans l’humiliation chaude de ta protection format grande couche bébé. 

C’est prier pour ne pas que ta couche déborde et mouille ton lit. C’est avoir besoin de quelqu’un pour te changer ta protection et malheureusement, mettre à nu ta dernière intégrité. 

Quelqu’un qui va te laver les parties intimes. 

Quelqu’un qui va te sécher les parties intimes. 

Qui va te talquer l’entrejambe. 

Et refermer cette grande couche avec les scratches sur les côtés, qui t’humilie, qui te tient chaud et qui finalement te rassure.

Quelqu’un qui va te faire tout ce que tu avais pourtant refusé jusqu’ici.

L’état très sévère, c’est exposer son corps le moins possible aux stimulations qui font toutes mal. 

C’est être lavé par une autre main, au gant, toujours dans le fond de ton lit, que très partiellement, et pas tous les jours. 

C’est supporter d’être mal rincé quand la pourtant brève toilette te devient trop longue. C’est avoir le lit humide.  
 
C’est être habillé et déshabillée le moins souvent pour éviter qu’on te manipule dans ton lit et qu’on te remue péniblement. Tout fait mal, même être changée d’appui dans la même position. 

C’est supporter d’avoir faim, d’avoir soif, de ne pas pouvoir pourvoir à ces besoins si simples, mais tellement compliqués dans la solitude de ta pénombre. 

C’est manger totalement allongée à plat dans ton lit, avec une ombre qui te tient un gobelet avec ton bouillon du jour, et une paille métallique. 

Qui te tient la tête légèrement sur le côté du lit pour que tu puisses aspirer quelques brefs instants avant de retomber épuisée. 

C’est avaler de mauvais bouillons tièdes comme tu n’aimes pas car même la température des aliments te violente. 

C’est être ensuite écrasée par la digestion d’un simple bouillon, ton corps n’en pouvant plus. 

C’est avoir tes médicaments qui se mettent en boule dans ta gorge, qui ne descendent plus, restent bloqués et qui font mal pendant parfois plusieurs heures. 

C’est avoir besoin d’antidouleurs, mais n’avoir pas la main pour te les donner. C’est avoir mal, ne pas pouvoir expliquer où. C’est ne plus pouvoir demander. C’est tenter de s’oublier pour oublier la douleur. 

                                  Zentangle imaginé et réalisé par Edwige

 

C’est ne plus avoir de visites, d’appels, de liens avec les autres. 

C’est mourir par cette solitude qui peut-être te restaurera ou te maintiendra juste un peu. 

C’est ne communiquer que par un bref regard ou par un bout de doigt qui se relève péniblement. 

C’est lâcher tout contrôle, laisser-faire pour peut-être laisser vivre. 

C’est l’angoisse de ne plus gérer l’organisation et la peur que ça puisse dérailler n’importe quand. 

Sans toi. Pour toi. Malgré toi.

C’est ne plus pouvoir penser de façon structurée, et s’éviter de penser. 

C’est une forme de coma éveillé qui alterne avec la peur profonde du départ qui approche. 

C’est se préparer à partir n’importe quand.

C’est penser à la mort que tu aurais dû prévoir avant d’en être là. 

C’est ça l’EM très sévère. 

Une demi-mort dans un corps plus tout à fait en vie. 

Hélène F.

Massy, France

Une (autre) exposition artistique initiée par Laure Tillion et appel à participation internationale

Je relaie ici l'annonce de cette deuxième exposition artistique initiée par Laure Tillion, en France. 

C'est un appel à participation artistique internationale. Toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde sont appelées à y participer.

Vous trouverez toutes les informations de contact dans le texte qui suit. 

Après l’exposition « j’ai peur de disparaître » je vais exposer dans le cadre d’un week-end culturel à Reims « ateliers d’artistes » où les artistes ouvrent leur atelier au public.

J'AI BESOIN DE VOUS, MALADES ET AIDANTS. En tant qu’artiste atteinte de d’EM, j’ai décidé de travailler avec vous.

Avant ma maladie je travaillais avec mes proches que je mettais en scène et c’est avec ce même esprit que je vous propose de participer afin de « faire œuvre ensemble » et nous rendre visibles. 

Pour ce premier appel à participation je vous demande de vous prendre en photo :

PORTRAITS de vous, avec des expressions de fatigue, de prise de tête, de colère, d’angoisse de douleur, de doute, de peur et tout autre sentiment avec la maladie. N’hésitez pas à m’envoyer une série, même les photos floues, même hors du cadre.

Vous pouvez également faire des portraits dans le noir. 

Ou vous avez déjà des portraits que vous voulez m’envoyer. 

Par contre à la différence de la dernière fois, il faut juste LE VISAGE SANS MASQUE NI APPAREIL RESPIRATOIRE. Vous pouvez CACHEZ votre visage si vous voulez rester anonyme. 

Pour cette journée culturelle à Reims je vais exposer avec le collectif Les 2 Ateliers. Nous avons décidé de montrer des œuvres en cours pour parler du processus créatif.

Je ferais donc un texte expliquant le PROCESSUS DE CRÉATION en tant qu’artiste invisible en EM, vu que je ne serais pas sur place. Pour le public mais pour vous également.

Merci à vous pour votre participation si précieuse. Avec ces photos, je crée actuellement des masques à sommeil spéciaux et en voyant vos couettes fleuries j’ai commencé à découpé 

« DES FLEURS DE DRAPS» pour accompagner vos photos. 

Un dernier rappel pour dire que les aidants peuvent participer, je tiens à les inclure car ils vivent avec nous le tragique de notre maladie. Merci de me dire les sentiments qui vous inspirent pour faire ses photos. 

ENVOYEZ en MP (insta laure guelle)

(facebook laure tillion)

ou sur laureguelle@9online.fr ou par suiss transfert

 

Comment je vis mon hiver

"Le Canada a deux saisons, l'hiver et le mois de juillet" Robert Hollier.

Si l’été a été longtemps ma saison préférée -avant les changements climatiques -, ce n’est maintenant plus le cas. Maintenant, j’aime l’hiver. 

Je sais, cette affirmation est tout un paradoxe quand on sait que les malades chroniques vivent des impacts importants sur leur santé pendant la saison froide.

J’aime l’hiver, même si je ressens ses effets sur mon corps malade, dont la hausse de douleurs la veille de tempête ou lors de vagues de froid intense.

J’aime l’hiver, même si je porte parfois trois couches de vêtements pour me tenir au chaud. 

Si une tempête nous tombe dessus, je sais que j’en ai pour quelques jours à rester bloqué à la maison. Aucun déambulateur ou fauteuil roulant ne peuvent circuler dans ces cas. 

N’empêche. 

J’aime l’hiver à cause de ses différents types de neige. Tantôt légère comme une plume, tantôt lourde et mouillée, elle recouvre les routes et maisons de mon quartier. Comme je vis dans un logement au rez-de-chaussée, j’aime observer ce qui se passe dans mon environnement emmitouflé de blanc. 

J’observe les enfants qui se rendent à l’école, je vois des adolescents bien peu habillés pour l’hiver, soit. 

Je suis la vie autour de moi, encore plus pendant l'hiver.

D’ailleurs, jusqu’à ce que ma condition de santé me le permette, je demandais à ma voisine si je pouvais déneiger sa voiture! J’ai toujours aimé faire ça.

J’aime l’hiver aussi pour la lenteur qu’elle impose à tous. Par grand froid, les pneus des voitures font un bruit craquant, comme pour ceux qui marchent dans ce froid. Juste tendre l’oreille, et je sais combien il fait froid.

Pour mieux aimer l’hiver, je me bien équipé : des manteaux chauds et confortables, de bonnes paires de bottes, tuques et mitaines efficaces dans le froid. Je me suis aussi procuré des chandails en mérinos, cette couche de base sur mon corps permet de stabiliser ma météo corporelle : un très bon investissement.

Ce n’est pas parce que j’aime l’hiver que je ne ressens pas ses effets sur mon corps.

Dès le mois d’octobre et jusqu’aux premières chaleurs du printemps, j’ai l’impression d’avoir de la glace dans les veines tellement j’ai froid. 

Je persiste et signe: j’aime l’hiver. 

Les canicules fréquentes durant l’été me causent davantage de problèmes que les froids d’hiver. Et cette année, nous sommes bien gâtés en température froide et en quantité de neige au Québec.

 

On mange quoi en hiver?

Pour me réchauffer et bien me nourrir, je me cuisine des potages de légumes racines que j’empote à chaud en pot mason. C’est ma réserve d’or! 

Je les appelent mes potages soleil à cause de leur jolie couleur orangée. 

Je l’appelle aussi e potage des « paresseux » car tout se fait dans une seule casserole. Dans l’eau ou un bouillon de légumes, j’y mets des carottes, de la courge butternut, de l’oignon ou des poireaux, du céleri, et des morceaux de curcuma ou de gingembre à feu élevé, puis doux ensuite. 

45 minutes plus tard, j’ajoute des lentilles corail pour une dizaine de minutes supplémentaires de cuisson. Avec un pied mélangeur, je broie le tout et ça devient crémeux à souhait, pas même besoin de produits laitiers en ajout. 

Une fois empotés à chaud, mes pots de potage sont rangés au réfrigérateur, et ça se conserve pendant des mois. 

En fin de journée, un bol de ces potages et du pain font mon bonheur et me réchauffent très bien. J’ose même y ajouter un peu de piment africain pour relever le tout…succulent!

Je me fais aussi un chili à la viande. 

Pour cette recette, j’ai dû procéder par étapes pour ne pas m’épuiser. 

Étape 1 : Découpage des légumes que je range au frigo. Étape 2: (le lendemain): griller la viande hachée. Troisième étape (quand je suis en forme), j’assemble tous les ingrédients et j’envoie le tout au four dans une rôtissoire : ainsi, c’est moins de surveillance à faire, et ça cuit doucement pendant deux heures environ. 

Ensuite, même concept : j’empote à chaud et le tout se retrouve près de mes pots de potage bien rangés. 

 

Nourrir son esprit 

Cette année, je vais un peu plus loin encore dans mon amour de l’hiver. J’aime beaucoup suivre la jeune femme suédoise, Jonna Jinton. 

J’aime bien suivre ses vidéos sur youtube et voir comment elle vit elle-même son propre hiver en Europe. Je suis aussi la chaine d’une femme qui vit seule en Finlande… Cette dernière parle peu, mais ça me va : elle explique comment elle vit son hiver, elle aussi. 

Quand je suis étalée dans ma chaise zéro gravité, j’écoute aussi parfois les bruits étonnants que font certains lacs1. Jonna Jinton a justement produit un album intitulé The signing Ice of Storsjön. 

Quand j’écoute ces sons étranges, je ne peux que m’émerveiller du fait que la nature, même sous ces froids intenses, continue de vibrer, de vivre. Ces sons en sont la preuve bien vivante. C'est comme si je me relie à la nature par la pensée, avec mon corps en repos.

Je me relie à ces sons, à cette nature qui vibre. Et je réalise que, même si mon corps est parcouru de symptômes difficiles à vivre, je continue mon chemin, tout comme la nature. 

Bien sûr, j’aime le printemps et l’automne. 

Mais l’air vivifiant de l’hiver m’apporte tout juste le bon bol d’air presque quotidien dont j’ai besoin pour bien me sentir dans mon corps et mon esprit. 

Tout comme la nature, je ralentie le rythme, emballée dans mes couvertures par moments.

Un froid de -20 ne m’arrête pas, et si j’en ai envie, je marche dans mon quartier avec mon déambulateur.

 

Et vous, comment vivez-vous votre hiver? 

 

🌻

 

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1 https://www.rts.ch/info/regions/autres-cantons/11002330-le-lac-gele-qui-chante-un-phenomene-naturel-rare-dans-les-grisons.html