Lors de mon dernier billet décrivant la polysomno des derniers jours, je ne me doutais pas qu'il y aurait autant d'effets sur moi après tout ce temps.
Je vous expliquais que le surlendemain, j'ai tenté d'aller faire une petite balade à pied, et que j'ai dû rebrousser chemin. Mais je ne me doutais pas que la fin de semaine serait sous le signe de l'épuisement, encore. Même à la maison, sans bol d'air de balcon, non seulement le niveau d'énergie était très bas, mais je sentais aussi une sorte de "tremblement" intérieur et extérieur.
C'est étrange à expliquer, mais c'est vraiment cela: un "tremblement intérieur", sans larmes. Quelque chose tremble en moi. Puis il y a ce même tremblement mais physique, à moins que ce ne soit un seul et même tremblement? Je ne saurais dire. Ce tremblement ne se perçoit pas à l'oeil nu, mais je le sens dans mon corps. Ça ressemble beaucoup à une forte de sensation de faiblesse, comme si je vais m'écrouler. Psychologiquement, les idées sont sombres, axées sur le négatif (dieu sait s'il n'en manque pas dans ma vie!).
En terme d'effets, j'ai aussi noté de fortes douleurs thoraciques du côté gauche, ce qui m'a longtemps fait craindre, autrefois, que j'aie des problèmes cardiaques. "C'est votre condition, madame", de dire mon rhumatologue devant ces douleurs lancinantes, surprenantes. Peu ou pas d'appétit, également. Faiblesse soudaine et rapide. Sensation généralisé de malaise, comme si mon corps est celui d'une autre personne. En bonus, colon irritable qui se manifeste fortement. Pourtant, je mange peu.
En résumé, plus de 5 jours après la polysomno, mon corps rame encore, comme si j'ai abusé de mes forces. C'est quand même fou quand on y pense: bien après un EXTRA physique ou psychologique, je suis à plat. Épuisée, claquée, crevée. Pas de jus, pas d'énergie. Je dors, je me repose, j'y retourne. Je regarde mon lit, et je lui fais parfois des grimaces. Encore et toujours lui. J'en ai marre d'être couchée. Pourtant, quand je m'étale, épuisée, je bénie mon lit comme pas possible :)
L'épuisement immunitaire post-effort (ENPE)
Il y a de cela quelques années, j'arrivais à nager plusieurs longueurs de piscine au centre sportif de mon quartier. Cette activité physique était toute ma fierté. J'ai constaté que plus de trois ou quatre jours après avoir nagé, j'étais "morte", vidée et j'avais mal partout. Je trouvais cette réaction à retardement étrange. Lorsque j'en ai parlé à mon rhumatologue, il m'explique alors que le corps des personnes vivant avec l'EM réagit parfois sur le coup, mais souvent plusieurs jours plus tard.
Depuis environ 5 ans, j'ai cessé la natation. Le seul fait de me tenir debout dans une piscine sans nager, me vide. Saviez-vous que la seule pression de l'eau sur notre corps, demande à ce dernier beaucoup d'énergie, juste pour se tenir en équilibre avec tous ses muscles?
Le consensus canadien international sur l'EM parle de l'ENPE: "Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue.Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.
"La physiopathologie sous jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux. Son interaction avec les systèmes immunitaire et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression." (p. 2).
"La physiopathologie sous jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux. Son interaction avec les systèmes immunitaire et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression." (p. 2).
J'ai beau savoir qu'il s'agit de l'épuisement immunitaire post-effort, il me faut justement faire un effort pour me rappeler que le prix d'un effort physique ou mental -même minime-, se paie sur plusieurs journées. Et quand j'ai le moral à plat avec des idées sombres, je me doute bien qu'entre autre, le dépassement de mes limites a à voir avec cet état.
F....... encéphalomyélite myalgique.
En terminant, je vais me permettre d'être un brin farfelue aujourd'hui :)
Je rêve d'être un IPHONE 6!
Oui, j'aimerais être un cellulaire à la fine pointe de la technologie, bourré d'applications utiles, rapide, performant etc.
Je rêve surtout d'être un cellulaire pour pouvoir me brancher dans une prise de courant murale et ainsi refaire mes énergies, recharger ma batterie facilement, efficacement.
On a les rêves qu'on peut!
Si mon corps pouvait être cet objet possédé par un paquet de gens sur la planète, je pourrais ainsi accomplir tant de choses et de projets. Rien de plus facile: je me "branche" dans une prise n'importe où dans le monde, et hop! je suis de nouveau sur pied, en train de faire tout ce qui me passe par la tête :), sans calcul.
Imaginez......
Imaginez......
Sur ces folies, je vous souhaite un beau lundi ensoleillé.
Mwasi Kitoko
