Je ne crois pas vous en avoir parlé, mais je suis régulièrement un blog américain portant sur l'EM par Cort Johnson (www.cortjohnson.org).
Lui-même atteint d'EM, Cort livre plusieurs billets sur l'EM. Il est un excellent vulgarisateur en la matière et ses liens avec les chercheurs, médecins américains et canadiens font de lui une ressource de choix sur ce sujet. De plus, il n'hésite pas à poser ouvertement des questions aux gens sur l'EM, réalise des sondages, n'hésite pas à utiliser des témoignages de personnes vivant avec l'EM afin d'offrir une variété d'expériences, de points de vue et de questionner sur différents sujets touchant les personnes souffrant de cette maladie.
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| www.cortjohnson.org |
Dans un de ses derniers billets, Cort explique qu'aux Etats-Unis, ils sont à mettre en place des Centres d'excellence spécialisé en EM, et qui regrouperaient différents spécialistes multidisciplinaires pour une meilleure prise en charge des patients atteints d'EM et qui ont, justement, une multitude de besoins et de spécialistes à consulter. Pour en savoir davantage sur ces centres d'excellence, je vous encourage vivement à lire son billet: http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/01/case-centers-excellence-chronic-fatigue-syndrome/.
Université de Stanford
Ce lieu du savoir américain célèbre dans le monde n'est pas en reste pour ce qui est d'aborder l'épineuse maladie qu'est l'EM. Le département de médecine de Stanford a même créé une initiative entièrement consacrée à l'EM afin d'améliorer la santé des patients vivant avec ces maladies chroniques. À visiter: http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome/
À cette université se trouve le Dr. Montoya et le Dr. Zeineh, ceux-là même qui ont découvert et démontré il y a de cela quelques mois, des anomalies aux cerveaux des personnes vivant avec l'EM
(http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-atteintes.pdf et http://aqem.ca/wp-content/uploads/2014/05/Anomalies-c%C3%A9r%C3%A9brales-chez-les-personnes-souffrant-du-syndrome-de-fatigue-chronique-Sant%C3%A9.pdf)
Sur le site d'ABC, on peut suivre le témoignage d'une femme de trente ans, autrefois en super forme, et dont la santé a subitement chuté: elle s'est vue donné un diagnostic d'EM, non sans avoir été traitée d'hyponcondriaque comme elle le mentionne dans l'entrevu). Un court vidéo de 2 minutes (en anglais):http://abc7news.com/health/new-technology-could-help-doctors-id-chronic-fatigue-in-patients/428225/
Ce qui me fascine souvent, c'est que peu importe le pays, on dirait que les personnes souffrant d'EM semblent vivre un lieu commun: certains médecins ou personnes de l'entourage doutent, vont jusqu'à affirmer que "c'est dans ta tête", quand ce n'est pas la personne malade elle-même qui tient un tel discours face à elle-même. Dommage..
Je rêve du jour où au Québec, nous aurons aussi des centres d'excellence qui sauront nous aider et nous soutenir pour mieux vivre avec l'EM. Nous perdrions ainsi moins de temps, d'énergie et d'efforts à rencontrer un paquet de spécialistes, nous pourrions être diagnostiqués et traités plus rapidement et ainsi, avoir de meilleures chances de ne pas "descendre trop bas" avec notre santé. Car il ne faut pas se le cacher, les personnes vivant avec l'EM sont déjà assez mal en point physiquement et souvent psychologiquement par manque de compréhension de l'entourage médical et personnel. Et tout cela joue beaucoup sur notre santé déjà chancelante.
À quand ces centres d'excellence au Québec? C'est une bonne question. Vu le contexte politique actuel de coupures dans l'enveloppe de la santé, la possibilité de mettre sur pied ces centres me semble assez mince actuellement. Il nous restera donc à surveiller ce que font les américains (ou ailleurs dans le monde), se tenir au courant et tiens pourquoi pas, proposer cela à l'AQEM comme cheval de bataille....?
Jour de grand froid
Jour de tempête et jour de grand froid sur Montréal. J'ai dû sortir pour ma visite annuelle chez le dentiste.....ayaye! Habillée de pied en cap, je n'avais que mes yeux pour voir le chemin qui montait péniblement jusqu'à la station de métro. Une fois terminé, chemin inverse, au plus vite. Depuis, je suis congelée jusqu'aux os. Y a de quoi: il fait -18 et avec le facteur éolien -30. Je rêve de pays chauds et secs, je me répète. J'arrête ici pour aujourd'hui car les poignets sont très douloureux.
Bonne fin de journée et à bientôt!
Mwasi kitoko
