Spontanéité

Bol d'air de balcon aujourd'hui :)

En prenant un de mes bols d'air quotidien récents, j'ai réfléchi sur le thème de la spontanéité. Je me disais que bien avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique (EM), la spontanéité prenait une grande place dans ma vie. Par exemple, quand mon emploi du temps me le permettait, il m'arrivait de décider à la dernière minute de faire une activité plaisante ou bien de lancer une invitation improvisée pour un repas entre amis.

En y regardant de plus près, je ne m'étais pas rendue compte que peu à peu, cette spontanéité est de moins en moins présente dans ma vie, et pour cause: il m'est difficile de prévoir mon état de santé au jour le jour.  Il arrive des moments où mon état peut changer pratiquement d'une minute à l'autre, ce qui ne cesse de m'étonner, même après tout ce temps. 

Cet aspect soudain et imprévisible de mon énergie et du niveau des douleurs fait en sorte qu'il est préférable -même si ardue-, de développer une sorte d'antenne d'évaluation personnelle énergétique fonctionnant en permanence: je crois intimement que c'est possible de le faire, mais que cela demande beaucoup de temps, certainement pas mal de patience, d'essais et erreurs, et surtout, beaucoup d'amour envers soi-même. 

Hier soir, je me réjouissais de mon rendez-vous avec le travailleur social du CLSC de mon quartier. Ce matin, la réjouissance a plutôt cédée la place à une évaluation de ma batterie énergétique: j'ai eu une nuit d'insomnie peuplée de rêves étranges, mais surtout de plusieurs réveils par les douleurs un peu partout. Ayaye!  L'espace de quelques minutes, j'ai été tentée de "forcer" et de m'y rendre, malgré tout. Remarquez le mot utilisé: forcer....ouch. Ça en dit long! Heureusement, la partie sage de ma personne a insisté gentiment mais fermement: "pas raisonnable, ma grande. Pas d'énergie suffisante. Problèmes en vue sur plusieurs jours si tu vas à ce rendez-vous....ça te dit quelque chose? Aujourd'hui, ce sera un bol d'air de balcon. Point." 

La batterie énergétique n'est pas au rendez-vous, et cette dernière est la base première de ma vitalité. 

Spontanéité

La spontanéité est-elle encore possible quand on vit avec l'EM? Je persiste à crois que oui. Cependant, je crois qu'elle ne peut prendre place qu'avec une ampleur différente de celle d'avant l'apparition de la maladie, au risque de se retrouver sérieusement "au plancher" physiquement et inévitablement aussi sur le plan moral. Un autre ingrédient s'avère important aussi: c'est la compréhension de notre entourage. Je sais que pour plusieurs personnes vivant avec l'EM, cet ingrédient essentiel n'est pas présent, et cela me désole pour eux. Si nous n'avons pas cette empathie de l'entourage, la personne qui vit avec l'EM sera plus portée à dépasser ses limites pour "répondre" à son milieu, mettant ainsi sa santé en danger. Car oui se forcer, se dépasser physiquement peut avoir des conséquences importantes voire même graves pour la personne vivant avec l'EM: elle puise dans quelque chose qu'elle n'a pas, et son corps réagira avec force à ce dépassement. Je sais, je l'ai déjà vécu à plusieurs reprises.

Pour ma part, je suis entourée de membres de ma famille qui comprennent ma réalité, et d'une poignée d'amis qui en font tout autant. J'ai de la chance en la matière, et je le reconnais.

 

Il subsiste en moi, une partie "d'avant" EM qui s'enthousiasme pour une idée, un projet d'activités ou autres: je bats des mains, j'aime alors discuter parler, suggérer etc. Cependant j'admets qu'avec le temps, l'évolution de mon état de santé et l'énergie disponible, mes réactions sont un peu moins spontanées et enthousiastes, ce qui est normal.  Ma vie est maintenant différente. Elle se passe beaucoup dans les calculs en tout genre :)   Calcul de l'énergie, de ce que je peux accomplir ou non, dans quelles conditions, etc. 

Comme le disait Héraclite, "rien n'est permanent sauf le changement".

Alors je nous souhaite de développer nos "muscles de l'adaptation": c'est salutaire en autant que l'on respecte notre rythme personnel :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

 

Limite

J'ai souvent écrit et mis en ligne ces images qui représentent le temps passé au lit, ainsi que les phases de sommeil léger, profond et les éveils. Pour ce qui est de la compagnie Withings, je ne sais pas exactement comment leur bracelet est en mesure d'enregistrer ces phases de sommeil, car apparemment, la façon d'enregistrer le sommeil en milieu médical se fait par des électrodes placées sur la tête du patient.

Donc je regarde ce visuel, mais je garde en tête que ce n'est fort probablement pas représentatif de tout ce qui se passe exactement pendant mes nuits. Pour l'image ci-haut, on peut voir que la nuit s'est avérée "agitée" si on se fie aux différentes couleurs. C'est une nuit comme parmi tant d'autres. Après la météo, "mon dodo" est mon deuxième sujet de prédilection ou plutôt " d'obsession", et pour cause: je suis en dette de sommeil, et une sacrée grosse dette :(

Limite

 

Ce matin, la limite de cette application m'a frappée sérieusement, en voyant l'image de la nuit dernière: 

Imaginez la surprise quand j'ai vue ça: 6 hres 37 de sommeil profond, 4:02 de léger et peu d'éveil. Ça a toutes les apparences d'une nuit de sommeil merveilleuse! Un sommeil qui a toutes les allures d'un dodo idyllique, quoi.

Pourtant...Dès que j'ai eu les yeux ouverts, les sensations de mon corps étaient sous forme de fortes courbatures un peu partout, un malaise généralisé comme si je suis grippée, les yeux qui chauffent comme si je viens de m'endormir, des vertiges et douleurs thoraciques. Je suis sortie du lit avec milles précautions pour me diriger péniblement vers la salle de bain, etc. Ayaye!

Bien que cette image ferait rêver les pires insomniaques de la planète, elle ne reflète pas ce que je sens dans mon corps au réveil. L'image n'est pas représentative de la qualité réelle de mon sommeil, car les douleurs et la véritable qualité du sommeil ne sont pas ni mesurés ni représentés. Bien sûr, mesurer l'épuisement et les douleurs est un réel défi, et pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie et l'EM, on rêve tous d'avoir un tel outil qui les mesureraient. L'utilisation de Withings, comme d'autres gadgets du genre est donc soit à prendre avec un gros grain de sel, soit on l'utilise mais pas sans nos propres observations et sensations physiques bien notées. L'outil a ses limites. Ce que je ressens dans mon corps reste essentiel, tout autant que les observations que je peux en faire.

Restons dans le thème: limite.

Depuis le billet "crise", je porte plus d'attention encore à mes limites. Comme il y a peu d'énergie, je calcule davantage et choisis ce à quoi je vais consacrer du temps, avec un accent sur le plaisir. Oui, le plaisir. 

Lorsque la douleur prend beaucoup d'espace, je tourne doucement mon attention vers le plaisir. Qu'est-ce qui me ferait plaisir, dans les prochaines minutes? Bien sûr, je ne suis pas obligée d'attendre d'être en douleur pour faire cela, mais j'essaie cette stratégie et pour le moment, ça a l'air de fonctionner. Je n'ai pas moins mal. Je pose juste mon regard ou mon attention sur autre chose.

Un jour tout neuf, juste pour moi. Et une autre opportunité pour prendre soin de moi, et choisir de vivre des moments de plaisir malgré et avec tout ce que je suis, ce que je vis. Oui j'ai mal et j'ai peu d'énergie. Pas grave.

Je vais faire avec, tout simplement :)

Bonne journée à vous

Mwasi Kitoko