Changement de saison

Nous voilà aux portes de l'automne, déjà. 

Pourtant il y a à peine quelques jours, nous étions encore en plein milieu d'une canicule. Les changements de saison imposent certains effets corporels pour plusieurs personnes, mais plus fortement pour les personnes qui vivent avec des maladies chroniques.

Les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite vivent ces changements de saisons parfois difficilement: douleurs accrues, sommeil encore moins réparateur voire même plus d'insomnies, maux de tête. Nous sommes plusieurs à vivre une augmentation accrue des symptômes habituels, exacerbés par les changements de saison. Mes propos s'appuient davantage sur mes expériences personnelles et celles des autres, car les études scientifiques à ce sujet ne sont pas légion.

Ce que nous savons clairement par contre, c'est que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent de l'incapacité à tolérer les températures extrêmes, comme le souligne le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, Comité du consensus international. 

Au Québec, les écarts de météo deviennent de plus en plus grands, et il n'est pas rare d'avoir de fortes canicules qui avoisinent les 40 degrés ou alors des froids sibériens s'accompagnant d'une humidité crue qui traverse jusqu'aux os.

Si j'avais à choisir entre ces deux extrêmes, je serais bien embêtée de me prononcer! 

Quand je suis gelée de la tête aux pieds avec des couches d'habits pour me réchauffer, je jure sur tous les saints du ciel que je déteste l'hiver, et que je préfère les canicules :)   

Cet été, j'ai pourtant bien juré que je préférais encore geler. Oui oui.

C'est vous dire qu'entre ces deux extrêmes de météo, la réalité est que je n'aime aucun de ces extrêmes, car les deux m'affectent fortement. 

 

Lumière automnale merveilleuse...

Pour le moment, il y a cette belle douceur automnale, avec cette lumière typique à cette saison. Je prends de grandes respirations de temps à autre, pour m'imprégner de cet air frais.

Je "ferme" le jardin lentement, à mon rythme, car l'énergie est peu élevée. Je priorise certaines urgences, telle que rentrer quelques plantes dans la maison, surtout celles qui se font bouffer par les écureuils en mal de provisions. J'ai constaté que je ne peux pas m'activer plus de 20 minutes. C'est ainsi pour le moment.

Les dernières nuits et les périodes de repos de jour me donnent encore moins satisfaction que d'habitude. Je dors parfois douze heures et au réveil, c'est comme si je viens de me coucher. Épuisée en ouvrant les yeux. Endormissement très difficile à obtenir même si je tombe de fatigue. 

Le manque d'énergie m'a fait ressortir mon petit banc de salle de bain acheté pour une poignée de dollars, pour me faciliter la vie. Je l'avais rangé depuis quelques mois, mais je l'ai ressorti: très précieux présentement, car prendre une douche est énergivore. 

Je continue ma tournée des spécialistes à rencontrer régulièrement, dont un rendez-vous aujourd'hui. Je vous laisse donc sur ces quelques lignes.

Je vous souhaite une agréable semaine :)

Mwasi  

J'avais oublié.

L'oubli.

C'est fréquent...

L'oubli de quoi? 

L'oubli de ce qui revient à chaque année, c'est à dire les quatre saisons que nous traversons, et les effets sur mon corps.

Quand je travaillais au bureau en 2012 -la dernière année-, j'avais une collègue qui vivait aussi avec la fibromyalgie. Elle disait toujours "chaque changement de saison entraîne des effets sur le corps et il faut s'adapter à chaque fois". Et ce n'est que lorsque qu'il se passe plein de choses dans mon corps que je finis par me rappeler ce que me disait cette collègue!

Et là, je suis en plein dedans: je sens des douleurs plus fortes, un épuisement plus fort que d'habitude, et une augmentation des mouvements des bras et des jambes la nuit. Seulement hier, j'ai dû utiliser les bouchons dans les oreilles une bonne partie de la journée, dont le transport en métro en matinée. Donc difficulté à pousser les portes, forte intolérance aux bruits environnants, hausse de douleurs au point d'augmenter la prise d'antidouleur pour tenter de contrôler la "spirale".

Remarquez que le changement d'heure s'ajoute au tableau de cette adaptation et je le sens, je rame.

Même les gens en santé ressentent le changement d'heure alors imaginez pour ceux qui sont malades. Bah, on ne va pas mourir pour autant, reste que depuis quelques jours je sens ces différences notables dans mon corps. 

Aussi, j'ai remarqué que mon besoin de calme et de silence est plus marqué qu'à l'habitude...

Alors je n'hésite pas à brancher le répondeur en quasi permanence, à réduire les conversations au minimum, question de mieux me centrer sur mon intérieur et de refaire doucement les énergies.

Hier soir, couchée à 19:00.

Je me suis endormie sur le champ.

Après ce billet, je prendrai ma petite marche.

J'ai besoin d'air et de soleil.

Et re-dodo cet après-midi.

Se préserver

Hier, j'avais un rendez vous chez le dentiste. La réceptionniste et moi avions découvert que nous souffrons toutes les deux de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique et également du syndrome des jambes sans repos. C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a toutes les mêmes maladies que soi, surtout en dehors d'une association. 

En discutant de nos "bibittes" similaires hier, je me suis demandé intérieurement comment elle arrivait à travailler, à "survivre" en situation d'emploi. Elle me racontait comment elle devient irritable tellement elle a mal, puis comment elle organise sa fin de semaine pour tenter de dormir le plus possible pour reprendre le collier le lundi matin! J'étais ébahie par ce qu'elle arrivait encore à faire mais j'étais surtout étonnée de voir comment elle se battait pour rester en emploi.

Je n'ai plus la force de me battre comme elle le fait.

En l'écoutant, je ressentais un peu d'admiration mais surtout de la compassion envers elle. 

Remarquez que je n'ai pas utilisé le mot "envie" ou "jalousie". 

Car ce n'était pas le cas...

Honnêtement, je n'échangerais pas ma place contre la sienne.

Je sais pertinemment que je ne suis plus en mesure de travailler, de garantir un rendement à un employeur. Je le sais parce que le peu de choses que je peux faire par exemple, pour soutenir mes filles sur le plan scolaire ou personnel, me demande une énergie folle et me mets sur les genoux. J'ai remarqué aussi que si des proches me raconte des situations stressantes, la plupart du temps, je me sens aussi stressée, bien que je fasse des efforts pour juste écouter, accueillir.

Je ne trouve pas cela évident à vivre car je veux être présente pour eux! Je veux faire partie de leurs vies, je veux aussi contribuer à leur équilibre. En même temps, je réalise que ce qu'ils vivent m'affecte physiquement et psychologiquement. 

J'ai me place devant cette prise de conscience et je la regarde avec une certaine curiosité et aussi avec affection.

Une certaine affection car je trouve que cette "révélation" est importante pour moi.

J'aimerais trouver comment faire pour être présente à mes proches tout en me préservant, en préservant cette précieuse énergie physique et mentale.

Et je vais trouver, je le sais. 

Je suis patiente alors je trouverai tranquillement le chemin, le comment faire. 

En terminant, je vous partage la jolie surprise que j'ai trouvé ce matin: mon aloès géant va fleurir sous peu!  Je le vois comme un bon présage avec le printemps qui s'installe doucement.

Je vous souhaite une agréable journée,

Mwasi Kitoko