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dimanche 23 août 2015

Le lieu-nombril de ma vie



Bonjour,

J'ai le goût de vous parler du lieu nombril de ma vie. C'est là le centre de mon univers.  
Parfois pourtant, je me rebelle car j'ai l'impression d'y être à tout moment.

Il s'agit de ma chambre à coucher.

Depuis que je suis malade, ma chambre à coucher a évidemment et naturellement pris beaucoup d'importance: en effet, j'y passe beaucoup de temps à tenter de me reposer et dor-mir.
C'est aussi le lieu de mes rêves éveillés ou endormis, le lieu comme un refuge, un rempart.

Raison de plus pour qu'elle soit confortable, jolie et telle que je la désire.
Il y a de cela plusieurs années, certains murs de ma chambre étaient de couleur vert lime. Un jour,  j'ai regardé ces murs dont la couleur ne me ressemblait plus, et j'ai empoigné le rouleau pour couvrir les murs d'une jolie couleur crème. Ce fut l'ère de la douceur, du calme et d'un peu plus de neutralité.

Aujourd'hui, je ne pourrais plus repeindre les murs de mon appartement, n'ayant plus les capacités physiques de le faire. Et croyez-moi ça me désole, car j'adorais repeindre différentes pièces de mon logis. Je n'ai plus d'autre choix que d'accepter que je ne peux plus faire cela sous peine de vraiment me mettre "dans le trouble" physiquement, comme on dit au Québec.

Je crois que vivre avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et la kyrielle de malaises et de douleurs que ces maladies fait en sorte que la chambre à coucher devient entre autre, un lieu vital à préserver, à organiser et à décorer avec ce qui nous fait plaisir, en fonction de ce qui nous fait du bien. 

Au fil du temps, je continue à transformer ce lieu-nombril pour que j'y sois à l'aise le plus possible. Je me débarrasse d'objets ou de vêtements dont je n'ai plus besoin ou dont je ne me suis pas servi depuis plusieurs mois ou années: allez hop! on donne, on distribue, on partage, on passe au suivant. J'ai fait la même chose avec les livres: je ne garde que les plus précieux, ceux qui me serviront vraiment, et je passe les autres ou je les donne. Exit ce qui ne sert pas/plus pour dégager ma vie, dégager mon espace-nombril de colimaçon. 

Confort

 

Lorsque je travaillais, j'avais eu l'idée de génie de me procurer un lit neuf, un matelas confortable et de qualité. Aujourd'hui, je me rends compte que ce lit est vital pour moi, surtout avec ces douleurs qui ne me lâchent pas. Un achat sensé que je suis à même d'apprécier encore davantage maintenant.

Je ne savais pas que je passerais tant de temps à y dormir, à me reposer quelques années plus tard...

Le lieu-nombril de ma vie comporte une bibliothèque remplie de livres, de vieilles commodes de bois vintage, une chaise de rotin, un petit pouf de méditation confortable fabriqué par un de mes amis. Aux murs, diplômes universitaires, un cadre d'une oeuvre au dessin de ma fille et quelques photos.

Dans mon lit, que des draps de coton car j'aime les tissus les plus naturels possible. J'accorde une grande importance à la sensation de fraîcheur et de bien-être dans mon lit et avec raison puisque je siestes jusqu'à deux fois par jour. Quand j'ai de l'énergie, je démarre un lavage et il n'y a rien de plus merveilleux que de faire sécher ses draps dehors, au vent. Et quand je décroche mes draps secs imprégnés d'odeurs de soleil et d'été, je me dis que c'est ça, le bonheur  :)   Il y a des jours où étendre les habits sur la corde à linge est vrai défi. J'espère pouvoir le faire le plus longtemps possible mais je sens que mes bras sont de moins en moins "capables".

Une fois installée dans mon lit pour lire avant de dormir, c'est la joie d'atterrir dans ces draps fraichement lavés et qui sentent si bon. C'est à ce moment que je me dis que je suis dans le lieu nombril de ma vie. Je perçois le reste de la planète quelque part, plus loin. 

Ma chambre est l'univers où mon corps et mon esprit se déposent.
Mon lit est ma "station de recharge".
C'est le lieu où mon corps se refait, où il se détend comme il peut.
Pas un sommeil de qualité cependant, car les nuits y sont agitées par des vagues de mouvements de mes jambes pour chasser la douleur.

Le dernier défi en date concernant ma chambre, c'est son entretien. 
C'est devenu de plus en plus difficile de passer l'aspirateur, de laver le plancher.
Très dur.
Les muscles de mon corps sont faibles et carrément "fondus".
J'ai besoin de l'aide de mes filles.

Et pas que pour ma chambre finalement, car tout notre appartement a besoin d'être nettoyé, bien entendu.

Je reviens à mon lieu-nombril: je tente de conserver le plus possible un certain ordre, et de dégager les surfaces de papiers et autres trucs inutiles. J'ai réalisé que lorsqu'il y a trop de choses qui traînent, c'est comme si mon cognitif est rapidement dépassé, embourbé par le matériel et je "bloque": je regarde ma chambre, figée. C'est le trop plein de matériel qui envahit ma tête...Ayant constaté cette tendance, je tends alors à ranger un peu plus au fur et à mesure ou à trier et me débarrasser de ce qui ne sert plus. Aussi, l'aération de ma chambre est très importante: je dors avec les fenêtres ouvertes autant que possible car j'aime la circulation d'air.

Ce sont de petits trucs qui s'avèrent importants les pour personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie car nous passons un temps fou à nous reposer ou du moins à essayer de nous reposer :) 

Vous avez vu ce jardin de rose au début du billet? Il s'agit d'une housse de couette parmi mes favorites. Ainsi, vous savez désormais que mon lieu-nombril de ma vie est pour le moment un jardin de roses. 

Et vous, quel est le lieu-nombril de votre vie?


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

vendredi 13 février 2015

Un combat avec une courge :)

Si bonne la courge mais quel combat....:)
J'adore les courges en tout genre. 

Le soir, j'aime savourer un potage avec un bout de pain. 

Je me suis donc littéralement lancé à l'assaut de cette belle courge butternut.

Ah la la! Pas facile du tout et pour cause: j'ai très mal aux mains.

J'avais vu faire un grand chef et j'ai fais la même chose: j'ai posé la courge sur une planche à découper, j'en ai coupé le bout pour ensuite faire le tour pour enlever la pelure avec un couteau. 

Tour de force, justement: j'ai peu de force musculaire au niveau des bras, plus de force dans les mains aussi. En bonus, la pelure est dure et pas facile à couper du tout.

Mais....je veux un potage!

Trop têtue, je l'ai fait quand même mais ça m'a pris un temps fou pour y arriver, sans compter que ça fait mal. Mal aux doigts, mains, bras, jusqu'aux ligaments des épaules. 

Tu veux du potage? dit-elle....

Tu en auras!


Cette petite histoire bien simple vient souligner comment ces petits gestes du quotidien peuvent devenir de véritables défis physiques pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sinon carrément impossible à faire sans aide. J'arrive encore à couper une courge mais je vois tout de même une différence notable car l'an passé je n'étais pas aussi faible que je le suis actuellement. 

J'essaie d'imaginer des personnes qui sont encore plus mal en point que moi (et il y en a, croyez-moi), et je me dis que ce n'est pas facile, surtout quand on a été autrefois très actif et autonome.

Ah ce fameux "avant"! On y revient toujours. Mais rien de plus normal quand notre corps change ou que l'on vit avec une maladie comme l'encéphalomyélite myalgique. Nous faisions un tas de choses avant son arrivée.

"Avant", je pouvais cuisiner des heures, préparer plein de choses en même temps. Aujourd'hui, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en mauvaise posture. D'ailleurs je ne sais même pas pourquoi je dis cela car mon corps n'arrive pas à suivre de toute façon. Je cuisine parfois assise quand cela est possible car la station debout sans bouger est difficile pour moi. Aussi, il faut souligner que le "multitâche", je ne suis plus capable d'en faire, une des caractéristiques de la maladie.

Mes morceaux de courge sont déjà prêts et je sens que ce sera un régal d'autant plus après tous ces efforts fournis!

Je termine avec une dernière information en lien avec mon dernier billet, c'est à dire la prise de magnésium. Avec les -30 sur Montréal, j'ai préféré appeler ma pharmacienne -que de la rencontrer en magasin- pour lui demander s'il y avait des interactions indésirables entre médicaments et magnésium. Bonne nouvelle: tout est ok, pas de problème. Mieux encore: j'avais choisi des comprimés de 250 mg et c'est la dose recommandée pour les crampes musculaires. Elle m'a justement demandé si c'était pour cela que je prenais du magnésium, ce que j'ai confirmé.  

Il restera donc à voir les effets à moyen et long terme.

Alors voilà, après ce combat avec ma courge et ce petit mot, je vais me reposer un peu, en attendant de pouvoir savourer ce potage à la couleur ravigotante!


Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko