Il y a de cela quelques semaines avait lieu une manifestation virtuelle qui mettait de l'avant le fait que les budgets santé du Canada accorde peu de place et de dollars pour les recherches sur l'EM comparativement au monde de la sclérose en plaques, par exemple.
Comme plusieurs, j'ai envoyé un message à une multitude de politiciens canadiens, et une SEULE réponse m'est revenue: il s'agit d'un message provenant de madame Élizabeth May, chef du parti vert.
Voici sa réponse en intégralité plus bas, et si jamais vous ne pouvez pas lire l'anglais, n'hésitez pas à utiliser le traducteur disponible sur la partie droite du blogue. Je l'ai testé et la traduction offerte m'a semblé correcte.
Voici sa réponse en intégralité plus bas, et si jamais vous ne pouvez pas lire l'anglais, n'hésitez pas à utiliser le traducteur disponible sur la partie droite du blogue. Je l'ai testé et la traduction offerte m'a semblé correcte.
Thank you for your email about
Myalgic
Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). I find it
appalling that in a prosperous country like ours, many chronic diseases
afflicting Canadians are still being misdiagnosed or not diagnosed at
all. Canadians
living with ME/CFS are too often stigmatized and left without the
social and economic support they need to meet their unique needs. I
support your call for stronger research, health, and social
infrastructure to support Canadians living with ME/CFS. The fact that
ME/CFS is poorly understood contributes to a lack of treatment
and care options for those living with the illnesses. Moreover, a
general lack of public awareness has contributed to the unfair stigma
associated with these conditions, which, in turn, makes it more
difficult for people living with ME/CFS to access the accommodation
they are entitled to. For
these reasons, I agree that improved funding and research, health care
delivery, and public awareness that respects the realities and needs of
Canadians living with ME/CFS is needed. I
will work with the federal government to see if it can build a
framework with the provinces and the medical community to ensure that
general practitioners are properly equipped, and that there
are enough specialists to provide appropriate treatment to Canadians
with ME/CFS. With
stronger support for improved research, health, and social outcomes,
the federal government can ensure that Canadians living with ME/CFS are
treated with understanding, justice and equity.
Thank you again for writing.
Sincerely,
Elizabeth May, O.C., M.P.
Saanich-Gulf Islands
Leader of the Green Party of Canada
Réaction
Quand j'ai vu ce message la semaine dernière, je me suis dit "ah oui, réponse de politicien, bof...". Comme bon nombre de citoyens, je suis plutôt désabusée par ces derniers. En y repensant, je me suis rendue compte qu'aucun autre politicien ne m'a répondu suite au message que j'avais envoyé. Élizabeth May est la seule et unique qui ait répondu, dommage seulement qu'elle ne l'ai pas fait -ou plutôt son personnel- en français, langue dans laquelle j'avais écrit mon message.
Bon. Il restera à voir ce que madame May fera concrètement par rapport à ses propos. Je crois que je vais faire circuler ce message auprès des politiciens, justement, pour mentionner que madame May est la seule à s'être manifesté!
Surtout, je vais voir si je peux faire un suivi avec son équipe, et pourquoi pas, vérifier si son personnel a besoin d'informations pratiques ou documents sur l'EM.
Météo
Ouf, je respire un peu mieux depuis ce matin. Le Québec a été sous le coup de fortes chaleurs allant jusqu'à 35 degrés ces derniers jours. Résultat: douleurs augmentées, sommeil encore plus difficile, pieds douloureux au menu, avec prise d'anti-douleurs au maximum et annulation d'activités.
C'est plus fort que moi: quand je me sens plus mal en point que d'habitude, je cherche à aligner différentes informations qui m'aiderait à comprendre pourquoi ça va si mal ou que c'est pire.
En fin de semaine dernière, il y avait aussi eu la pleine lune, appelée lune des fraises, qui correspondait au solstice d'été (tiens, un autre élément à explorer?).
Si les plantes sont influencées par la lune, pourquoi les humains ne le seraient pas? Nous ne sommes pas des plantes, reste que nous sommes des êtres vivants qui subissent les effets et impacts de leur environnement. Bref, je ne suis pas une scientifique loin de là, mais je me demande jusque dans quelle mesure ces augmentations de douleurs et d'épuisement n'ont pas un lien avec les phases de la lune.
L'heure de ma sieste est là, alors je ne tarde pas et j'arrête ici pour aujurd'hui.
L'heure de ma sieste est là, alors je ne tarde pas et j'arrête ici pour aujurd'hui.
Je vous souhaite une agréable journée :)
Mwasi Kitoko