Ce dont je vais parler aujourd'hui est loin d'être scientifique mais je crois que ça vaut tout de même la peine d'aborder ce sujet.
Je veux parler des émotions fortes et le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique basé sur mes observations personnelles ainsi que ce que j'ai pu observer aussi chez les autres personnes affectées par l'EM (PAEM).
Situation 1: Une sacrée bonne nouvelle
Comme vous le savez, j'ai obtenu la reconnaissance de mon état d'invalidité récemment. Cette bonne nouvelle m'a traversé le corps et l'esprit bien entendu, savourant ainsi cette étape oh combien précieuse du parcours administratif tortueux pour en arriver à mieux vivre à bien des égards. Le même jour, les siestes quotidiennes étaient impossibles: mon corps était très tendu, mon esprit galopait en tout sens, et j'en ai eu pour quelques jours à ne pas dormir bien que mon sommeil est déjà pourri en soi. Me reposer était impossible, comme si j'avais avalé un pot de café. Fébrile, nerveuse, angoissée. Tendue. Et pourtant, c'est une bonne nouvelle, ma foi...?
Situation 2: Effets d'une sacrée bonne nouvelle pour une autre PAEM
Quand j'ai reçue la bonne nouvelle, j'ai envoyé un courriel à une amie aussi malade de l'EM: j'avais égaré son numéro de téléphone donc incapable de lui parler. Quand elle a lu mon message, cela a provoqué une chaine de réactions chez elle que je n'aurais pas soupçonné le moins du monde. Elle m'a raconté. Ayant elle-même vécu les affres des nombreux refus administratifs de faire reconnaitre son état, elle a développé un stress post-traumatique "administratif" assez fort. En lisant ma bonne nouvelle, elle s'est mise à pleurer beaucoup, et son mari était inquiet. L'histoire se termine quand même bien pour mon amie, car elle a finalement parlé longuement avec son mari de cette période sombre de sa vie, et combien cela l'avait affectée à un point tel que lorsque le courrier arrivait, elle n'ouvrait pratiquement plus le courrier et elle en venait même à le jeter. C'est dire que ce fut intense. Au bout du compte elle m'a dit que le partage de ma bonne nouvelle lui avait permis de "guérir" cette partie cachée en elle, et que c'était maintenant une affaire classée. Lorsque nous nous sommes vues au dernier groupe d'entraide, nous sommes tombées dans les bras l'une de l'autre, contentes de se voir et de fêter la bonne nouvelle. Affectée dans son corps, elle était comme moi: impossible de dormir dans les heures habituelles car le système nerveux est trop "étiré".
Situation 3: Les effets d'une mésentente
J'ai vécu une situation de mésentente avec un ami proche. Il a dit ce qu'il avait à dire, mais moi je n'ai pas pu m'exprimer pour toutes sortes de raison. Il était fâché, et de mon côté j'étais paralysé par ses propos que je sentais comme injustes. Je suis donc partie marcher pour prendre l'air, essayer d'y voir plus clair aussi. J'ai pleuré pendant une bonne partie de ma balade à pied essayant de me calmer puis je suis rentrée pour me reposer. Repos impossible: tous les propos me revenaient en tête, des répliques me venaient etc. Je me sentais désemparée, vulnérable. Plus tard ce même jour, l'ami en question m'a présenté des excuses pour ses propos et son attitude envers moi. J'ai aussi parlé, exprimant comment je me suis sentie blessée, vulnérable etc. Nous pleurions tous les deux. La journée s'est terminée sur cette réconciliation. J'avais tellement pleuré quelques les heures avant, vent que j'en avais perdu l'appétit et incapable de me reposer. J'étais vidée de toute énergie physique et mentale, avec des maux de tête.
Je ne cherche pas à comparer avec les personnes qui ne sont pas malades, mais mes observations sont que les émotions fortes, qu'elles soient qualifiées de positives ou de négatives, créent des impacts physiques assez forts chez les PAEM. Bonne ou pas, les situations de vie, les nouvelles et émotions provoquent des effets assez forts sur le corps des PAEM. Je n'ai pas de preuves scientifiques ou médicales pour même faire une hypothèse, mais je crois que les cerveaux des PAEM sont déjà en perte de vitesse car affecté par la maladie. Ces réactions physiques intenses découlent fort probablement de ce même cerveau affecté par l'EM. Pourquoi pas?
Nos corps épuisés gèrent difficilement la colère, la déception, la tristesse, les angoisses, les tensions nerveuses constantes. Même la joie ou une sacrée bonne nouvelle peuvent nous ravir de ce précieux sommeil déjà troublé par les douleurs et l'insomnie.
Cerveau fragile?
Cerveau fragile?
Bien sûr, on peut évoquer les techniques de relaxation, de respiration pour s'aider et c'est tant mieux si on trouve quelque chose pour s'aider dans ce domaine. Je n'ai pas envie d'être "madame solution" aujourd'hui pour dire ce qu'il faudrait faire ou ne pas faire pour cela, non. Je veux tout simplement soulever le fait que les émotions fortes sont difficiles à gérer pour les PAEM, car notre corps -et aussi l'esprit- réagissent à la même hauteur. En force.
Si le coeur vous en dit, n'hésitez pas à m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com
Bonne semaine à vous :)
