Préparation aux rendez-vous médicaux

Journal où je consigne mes notes...

Depuis la semaine dernière, j'ai passé plus de temps à la maison que d'habitude.

Il y a le fait que le cercle "douleurs/épuisement/douleurs" est présent et plus fort. J'ai pu aller prendre un peu d'air, limité à mon balcon, mais j'ai quand même pu le faire. Forcée de ralentir un peu plus.

Pourtant il y a deux jours, on m'a prêté une voiture et j'ai donc pu aller faire quelques achats alimentaires avec une de mes filles. Mais quand j'ai quand même constaté que la conduite a quelques petits défis: tourner la tête pour visionner ce qui m'entoure fait MAL aux trapèzes, au dos. Attraper la ceinture de sécurité du conducteur pour s'attacher? Je dois replier le bras sur moi-même puis le pousser vers le haut...ouch.......

J'ai tellement apprécié qu'elle soit là, je n'arrêtais pas de la remercier! Mes étudiantes sont en semaine de relâche, elles sont donc davantage présentes à la maison, ce qui peut s'avérer avantageux pour obtenir de l'aide. Tiens, justement, elles en ont profité lundi, pour faire une super "tornade blanche" dans la maison, et elles ont nettoyé des endroits que l'on nettoient rarement. Par exemple, dégager un garde-robe trop rempli, nettoyer le sol en profondeur (impossible pour moi) etc. 

Je ne sais pas ce que je ferais sans elles....en tout cas du moins ces jours-ci.  Et ça me pose question sur le comment-je-ferai-ça-une-fois-seule, c'est inévitable. On verra "dans le temps comme dans le temps", disaient les vieux au Québec.

Je suis à relire mon journal où je consigne mes réflexions/observations sur ma vie, ma santé: j'ai quelques rendez-vous médicaux à venir en mars.  Probablement que je me répète, mais l'écriture de ce journal au jour le jour, me permet de me relire et d'avoir une vue d'ensemble des dernières semaines, et de voir les constantes qui s'en dégagent. Comme vous pouvez le constater, j'achète un cahier bien ordinaire pour écrire.

Ainsi, j'ai pu constater que les douleurs qui se produisent la nuit, me réveillent et me causent de plus en plus de difficulté: c'est un point majeur, je fais beaucoup d'insomnies. Diminution du rythme sur le plan physique, et plus spécifiquement cognitif: le traitement de l'information est plus lent qu'avant. Ainsi, si on me donne des consignes à suivre, je dois souvent faire répéter la personne, et prendre aussi des notes.  

Un passage en particulier, m'a frappé. "Je me demande ce que je dois faire de moi, de ma vie. Comme si je suis encore dans un élan, dans une lancée, et que j'ai perdu l'inspiration en m'envolant? Je ne sais pas. C'est long, lent, calme, silencieux, et c'est fort probablement ce dont j'ai besoin pour vivre maintenant."

Je suis restée à relire ce petit passage. J'y sens l'expression d'un deuil de ma vie "d'avant", vie dans laquelle je bougeais beaucoup, où j'avais des tonnes d'idées, de projets et des montagnes d'énergie vitale pour TOUT faire. Ou presque. Le constat comme quoi ma vie se déroule plutôt sur un petit sentier bien calme est un constat frileux, fragile. Mais il me plaît, ce constat. Je sens pointer une forme d'acceptation de ce nouveau rythme imposé mais que je finirai bien par embrasser, finalement. Je sens aussi un certain lâcher prise....

Il me faut du temps. Encore et encore du temps.

Bien que je sois en arrêt de travail depuis presque 4 années, je suis encore à apprivoiser et à actualiser ce nouveau rythme de vie,  qui n'a pas l'air d'être temporaire. Je crois bien que ce rythme sera LE rythme "normal" de ma vie présente et future. 

Tout ça grâce à ce journal où je griffonne quelques mots au passage, passant un ou 2 jours, pas plus. Même télégraphique, ces notes -j'y reviens toujours-, sont importantes à tenir. En outre, j'ai de gros problèmes de mémoire. Une vraie blague....Alors ces notes sont le reflet de ce que je vis, de ce qui se passe dans ma tête et dans mon corps. 

Chaque fois que j'ai l'occasion de relire mes notes, je suis impressionnée par ce qu'elles me révèlent sur moi-même: mes angoisses, les nuits blanches, des douleurs fortes, des humeurs joyeuses/irritables, des pensées plaisantes tout autant que frappantes par leur lucidité, des bons coups, de bonnes idées, des bravo etc. 

Je n'ai pas encore terminé de relire mes notes -je remonte à septembre 2015 jusqu'à maintenant-, mais déjà, j'ai deux pages de notes manuscrite et écrites à gros traits. Bons sujets de discussions avec mes médecins dans les prochains jours. 

Je vous laisse sur ces quelques lignes chers lecteurs.

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

 

Écrire peut mener loin.

Bonjour à tous! 

D'entrée de jeu, je vous parle brièvement de ma poursuite juridique actuelle contre mon assureur.  

Dans la semaine qui vient, je devrais avoir des nouvelles: l'assureur doit déposer sa défense, c'est sa position officielle face à ma poursuite, aux documents produits et suite à un interrogatoire déjà effectué avec moi. 

Depuis l'enregistrement de ma cause à la Cour du Québec en janvier 2014, l'évolution du dossier a connu des retards et il y a eu production de nouveaux échéanciers dû justement, aux retards cumulés. En outre, l'avocat de l'assureur -pour expliquer le retard à produire sa défense initialement prévu en octobre 2014- évoquait l'absence d'un document provenant du gouvernement du Québec: dans les faits, mon avocat a tenté de proposer des assouplissements afin de produire quand même cette défense. 

Mais l'avocat de l'assureur n'a pas accepté et est demeuré sur sa position: pas de défense sans ce document. J'avais déjà demandé une copie, trop curieuse puis je l'ai fait finalement fait suivre à mon avocat pour que cette défense soit enfin produite. Bref, tout ça pour vous dire que cette semaine -à moins d'une nouvelle manoeuvre de l'avocat de l'assureur pour étirer le temps-, nous devrions donc obtenir cette défense et travailler avec mon avocat à planifier les prochaines étapes de mon dossier. Je vous tiendrai au courant de ce qui arrive cette semaine, le cas échéant.

Écrire

Confucius a dit: "L'expérience est une lanterne attachée dans notre dos, qui n'éclaire que le chemin parcouru".  Je trouve cette expression très intéressante car elle s'accorde avec ma vision de ce blogue: partager ce que je sais ou ce que je ne sais pas en ce qui a trait à l'encéphalomyélite myalgique et ce qui s'y rattache.

J'aimerais vous rappeler combien écrire a son importance. Les détails que l'on collige par exemple, peuvent nous en apprendre beaucoup sur ce qui se passe dans nos vies ou nous aider à saisir ce que sur le coup, nous n'arrivons pas à comprendre. Que l'on soit malade ou non, écrire ce qui se passe dans sa vie ou autour de soi, peut se révéler non seulement fort utile mais peut aussi apporter un éclairage nouveau sur sa propre vie. Et celle des autres, bien entendu car les vies de tous sont en lien avec la nôtre!

Écrire quand on est malade est encore plus pertinent, selon mon expérience.  

Un petit cahier Canada acheté en 2007 lors de mon premier congé de maladie a eu plusieurs impacts dans ma vie. Curieuse et à la fois inquiète de ce qui m'arrivait à cette époque, je ressentais un besoin viscéral de mettre sur papier les différents symptômes que je vivais dans mon corps, les questions que je me posais etc,. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et je me suis mise à écrire presque à chaque jour. Toujours à cette époque, j'avais déjà des problèmes de mémoire et cette écriture m'aidait à tenter de comprendre ce qui se passait en élaborant parfois beaucoup sur ce qui se passait dans mon corps. 

Une page de mon journal de 2007

Quand j'ai relu tous ces journaux poussiéreux l'an dernier, les larmes coulaient sur mon visage. Je n'en revenais pas de lire tous ces symptômes de l'époque, et de constater que je vis exactement les mêmes, des années plus tard.

Me croiriez-vous si je vous disais qu'encore ce matin, j'ai relu la page ci-haut- et que je découvre encore quelque chose d'inusité, par exemple que j'avais déjà mal aux hanches en 2007. 

Or je croyais que ce problème datait de l'été 2014! Je ressens effectivement des douleurs intenses aux hanches tant au lit que pendant la marche: ça fait très mal et ça me questionne. Est-ce que ce phénomène est en train de s'intensifier, je ne sais pas, mais ce sera un point à discuter avec mon rhumatologue sous peu. Toujours est-il que contrairement à ce que je croyais au départ, le mal aux hanches n'est donc pas "nouveau", peut être plus intense mais pas nouveau. Vous voyez? Huit années se sont écoulées depuis que j'ai écrit ces pages et ce petit cahier Canada m'aide toujours à retracer certains faits.  J'oublie, je perds la notion du temps.

Bien des choses m'échappent, comme à nous tous!...

L'autre emploi intéressant de l'écriture d'un journal est aussi pour la préparation des rendez-vous médicaux: je remonte le temps à travers ces pages, et je peux noter des symptômes particuliers ou nouveaux à discuter avec mon médecin. Je peux aussi mieux faire des liens entre ma santé et certains événements/symptômes. 

Dans le processus juridique dans lequel je suis actuellement, l'assureur a demandé à avoir accès à ces journaux: je ne sais pas si l'avocat pensait me plonger dans l'embarras avec cette demande, mais j'ai accepté de fournir ces journaux qui décrivent abondamment les symptômes, malaises et incidents reliés à la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos et ce depuis plusieurs années. Toujours est-il que de mon côté, mon avocat était satisfait car les journaux démontrent clairement que ces maladies ne sont pas imaginaires mais bien réelles, que ça fait des années que je vivais avec ces maladies malgré que le diagnostic ait été long à établir.

Je suis maintenant plus sereine et plus détachée face à ces journaux. Et je me dis que ce fut une bonne idée que d'avoir démarré cette écriture sans autre but que d'écrire pour écrire au départ.

Je continue à écrire tant sur papier que sur internet. 

Écrire met des mots et des images sur ce qui se passe, sur ce que je vis.

Écrire libère....et me rend plus légère aussi.

Écrire me donne soit de la distance sur ma vie ou bien je mets une grosse loupe dessus, selon mes besoins.

C'est aussi comme si je me "dépose" quelque part.

Quand je relis ce que j'écris, je suis parfois étonnée d'y sentir une certaine lucidité mais je ne suis pas impressionnée par ma mémoire qui en reperd...:)

Pas besoin d'écrire quelque chose de bien long dans son journal: il y a des jours où on n'a rien à dire de particulier et quelques mots-clé suffisent. 

Si vous êtes une personne vivant avec une ou des maladies, je vous recommande chaleureusement de vous mettre à l'écriture: c'est un petit geste personnel qui peut vous mener loin pour toutes sortes de raison et qui sait, vous pourrez même trouver d'autres raisons d'écrire!

Pour ma part, je me dis souvent:  qui aurait pu croire qu'un petit cahier Canada pourrait se retrouver entre les mains de la justice et éventuellement, jouer en ma faveur?  Ce sera à suivre...

D'ici là, je méditerai sur cette citation :   

«S’inquiéter, c’est comme prier pour ce qu’on ne veut pas.» (Robert Downey Jr)

Alors bas les pattes pour l'inquiétude!

Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko