Voilà quelques jours que j'ai disparu du net. Je croquais dans ma vie. Et mine de rien ,la semaine a été remplie de milles et une petites choses.
Tout d'abord j'ai plongé tête première dans la vie de ma fille, son amoureux et de mes trois petits enfants qui résident à l'extérieur de la ville. Je me suis préparé un mini sac d'effets, ma CPAP sous le bras et ce fut un bain d'amour d'être parmi eux comme à chaque fois, car j'y suis accueillie comme une reine. Je ne sais pas si j'ai déjà dit tout cela sur mon blogue mais tant pis alors si je me répète.
Ça m'a fait beaucoup de bien. Un séjour du genre demande bien sûr de l'énergie, et une fois sur place, je reste le plus possible alignée sur ma routine habituelle, où que je sois. Mes dodos restent le coeur de mon séjour si je veux profiter de ces précieuses heures parmi les miens. Gâtée et chouchoutée tant par les adultes (attentionnés envers moi et mes besoins, délicats et dévoués), que par les petits enfants qui sont a-dora-bles. Pas eu trop besoin des bouchons cette fois, mais j'ai eu besoin de deux siestes le lendemain de mon arrivée. Normal car le transport bouffe pas mal d'énergie.
Puis ce fut le retour à la maison. Le lendemain, c'était le groupe d'entraide de l'AQEM où nous avons parlé des deuils que nous vivons lorsque nous sommes confrontés à la maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique.
Oui, nous perdons bien des choses: la santé, des capacités, des amis, des conjoints. On fait aussi le deuil de certains rêves, de projets d'avenir. On vit un choc et on tente de se mettre le nez à la surface pour passer au travers. Chaque histoire est particulière et comporte aussi des ressemblances avec celle de l'autre. Fascinant. Participer au groupe d'entraide fait partie de mon plan personnel de mieux-être: autant que possible j'y assiste mensuellement. Oui, je dois alors "skipper" un dodo en pm, mais c'est fait en toute conscience, et surtout, en toute connaissance de cause: les bienfaits que me procure ce groupe sont incalculables et précieux.
Autre nouvelle intéressante à mentionner: mon dossier a été inscrit à la cour cette semaine. Un peu perdue comme je peux l'être parfois, j'étais encore en train de réfléchir à la liste des témoins dont j'avais discuté avec mon avocat la semaine précédente. Je lui ai envoyé un message à ce sujet et lui de me répondre que mon dossier est déjà inscrit. Donc la liste de témoins n'était plus un sujet d'actualité car déjà soumise au palais de justice. Ça avance donc. Et ça avance sérieusement. J'en suis plus que ravie, vous pouvez me croire!
Joyeux Halloween, si vous êtes de ceux qui aiment célébrer cette fête très colorée. Au hasard de ma balade de ce matin, j'ai croqué cette jolie citrouille artistiquement trouée: c'est du plus bel effet et ça m'a beaucoup plu de voir cette jolie dame orangée posée au coin d'une ruelle. Cette fête annuelle me ramène souvent en arrière, dans mon ancienne vie où j'étais une jeune maman pleine d'énergie et de vitalité: toute la famille se déguisait et nous allions rafler le plus de bonbons possible dans notre quartier. Que de bons et lointains souvenirs pour une mamie comme moi!
Un livre unique
La semaine dernière, j'ai fait la découverte d'un livre tout à fait unique écrit par Toni Bernhard:
"How to livre well with chronic pain and illness", Wisdom, 2015 (en anglais).
Toni Bernhard souffre de fibromyalgie et d'EM depuis 2001. Ce livre est à mon sens une pure merveille tant pour les personnes qui souffrent de maladies chroniques que pour celles qui sont en santé.
L'auteur aborde de façon franche, simple et honnête différents thèmes ou sujets reliés au fait de vivre avec des capacités diminuées. Ex-professeur de droit, Toni nous parle sur un ton intimiste de sa propre expérience, de ses questionnements, mais aussi de ce qu'elle a découvert sur son corps, son parcours et nous livre ses idées, sa façon de voir maintenant sa vie sous un autre jour, même en étant malade. Je n'ai que quelques pages de lu et déjà, je sens que le regard que je porte sur ma vie est légèrement différent.
Il est rare que je fasse une telle affirmation, aussi je la fais sans aucune réserve: ce livre est à lire absolument, et ce, pour tous. Il est bourré d'une sagesse lumineuse dans chaque mot, page après page.
Je lis, je hoche la tête et je souris: je me reconnais à bien des endroits, ou j'ouvre grands les yeux et je relis les passages où je découvre une idée nouvelle, une perspective que je ne connaissais pas. Je n''en suis qu'au début aussi je pourrai vous en parler davantage quand je
serai plus avancée. Mais déjà, je sens que j'apprends énormément sur
moi-même car l'écriture de cette auteur me touche beaucoup.
Et si vous deviez vous procurer un livre où vous vous sentirez "chez vous", et où on vous raconte une expérience enrichissante au point où vous perdez la notion du temps, eh bien alors c'est dans ce livre que vous trouverez tout cela. C'est un guide tout doux et fort à la fois qui apaise l'âme, nourrit le coeur de celui qui est malade, de celui qui est en santé. Car il parle de la vie et de ses défis, de ses opportunités et de ce que nous en faisons ou de ce que nous n'en faisons pas.
Un petit détail: je n'ai pas vu de version française de ce livre, ce qui est dommage car plusieurs personnes pourraient bénéficier de la richesse de cet auteur.
Je vous le recommande chaudement car de mon point de vue, c'est un livre incontournable pour toute personne qui a besoin de repères pour comprendre sa propre expérience de la maladie ou pour comprendre celle de personnes proches. Très utile aussi pour les aidants naturels.
Je vous laisse sur ce petit bulletin de nouvelles.
Bonne fin de journée,
Mwasi Kitoko
