Lorsque j'étais jeune, j'étais une de ces personnes qui faisait tout pour ne pas prendre de médicaments. Sans me prétendre sorcière ou guérisseuse, je m'organisais -même pour un mal de tête-, pour en prendre le moins possible sinon pas du tout.
Lorsqu'en 2007 on m'a appris que j'avais le syndrome des jambes sans repos, je me suis retrouvée à devoir réévaluer ma position face aux médicaments: tout d'abord, ma médecin de famille -me voyant pleurer à chaudes larmes dans son bureau tôt le matin-, s'est empressée de me prescrire des antidépresseurs. J'ai résisté, je refusais. À force de discuter et de parlementer, elle a fini par me convaincre avec un mot, je m'en rappelle bien: c'est une aide TEMPORAIRE. Ce fameux mot! Puis j'ai commencé à prendre de l'effexor.
Par hasard, je découvre quelques mois plus tard que cet antidépresseur est contre indiqué pour le syndrome des jambes sans repos! J'en ai fait part à ma médecin, qui conservait sa position: il fallait que je continue à les prendre malgré tout....Je n'étais pas d'accord et j'ai demandé une référence en neurologie, ce qu'elle a signé.
Par hasard, je découvre quelques mois plus tard que cet antidépresseur est contre indiqué pour le syndrome des jambes sans repos! J'en ai fait part à ma médecin, qui conservait sa position: il fallait que je continue à les prendre malgré tout....Je n'étais pas d'accord et j'ai demandé une référence en neurologie, ce qu'elle a signé.
Je ne dis pas qu'il faut suivre mon exemple, loin de là. Mais parfois, je me rends compte qu'il me faut suivre certaines intuitions. J'ai commencé à sevrer lentement l'effexor (on m'avait indiqué comment le faire). Et une fois que j'ai vu le neurologue, il me confirmait que j'avais bien fait de cesser son utilisation: il confirmait que ce médicament augmente le mouvement des jambes pendant le sommeil. Quelques mois plus tard, un spécialiste décrétait que je ne souffrais pas de dépression! Mes pleurs du matin étaient attribuables au manque criant de sommeil causé par l'apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos....
Je vous parle de "l'apparition" de la médication dans ma vie car bien que je n'aime pas en prendre, il m'a fallu revoir mon opinion là-dessus. Là, je manquais vraiment de choix pour traiter certains problèmes.
Ce billet n'a pas pour but de vous conseiller de choisir ces médicaments et ne constitue pas un avis médical. Par contre, je me dis que mon expérience peut vous être profitable.
Je me rappelle avoir souvent échangé avec plusieurs personnes souffrant des mêmes maladies que moi, et j'en ai appris beaucoup sur leurs propres expériences de médications. D'autant que chaque personne réagit différemment aux mêmes médicaments.
Je me rappelle avoir souvent échangé avec plusieurs personnes souffrant des mêmes maladies que moi, et j'en ai appris beaucoup sur leurs propres expériences de médications. D'autant que chaque personne réagit différemment aux mêmes médicaments.
Ma médication actuelle n'est pas parfaite, cependant je dirais qu'elle est efficace à 95%. Et il m'a fallu beaucoup de patience pour en arriver à faire des essais et trouver un certain "confort".
Donc mon topo quotidien actuel est le suivant:
-1er antidouleur: deux comprinés de nucynta vers 11:30. Si les douleurs sont insoutenables au lever, j'attends un peu pour laisser du temps à mon corps de se dérouiller. Souvent, je peux tolérer et après quelques mouvements légers des bras et des jambes, je me sens un peu mieux. Généralement, c'est vers la moitié de la journée que le niveau de douleur devient plus difficile à gérer.
-Au repas du soir et dans le but de répartir les médicaments qui me causent des problèmes gastriques, je prends 2 gélules du 2e antidouleur, le césamet. Entre 17:00 et 19:30, j'ajoute deux comprimés de nucynta pour "préparer la nuit", avec un comprimé de clonazepam.
Je me répète: c'est "ma pharmacie". J'ouvre sur ce sujet car ça peut aider à considérer d'autres médicaments et à en discuter avec votre médecin. Avec mon rhumatologue, nous discutons du "comment faire" avec les médicaments:. il m'a encouragé à faire des essais à différents moments de la journée pour que j'ajuste par moi-même ma médication à mon quotidien. Ainsi, à force de discuter de cette question, il est apparu clairement que si les douleurs sont parfois intenses le jour, il reste que les nuits sont plus difficiles à vivre: la combinaison de douleurs fortes (par exemple une fois couchée sur les flancs) ET les mouvements saccadés des bras et des jambes perturbent grandement mon repos. Et la médication est prévue en outre, pour maintenir un certain flux sanguin pour tenter de contrôler les douleurs.
Je passe sous silence tous les médicaments que j'ai essayé et que j'ai dû abandonner pour effets secondaires indésirables (et très forts): topamax, mirapex, lyrica, ritalin, cymbalta etc. Pour le moment, le mix actuel est en place depuis deux ans et semble être là pour un petit bout de temps, d'autant qu'à part une sécheresse de la peau et de la bouche, je n'ai pas trop d'effets secondaires indésirables présentement. Ce qui ne veut pas dire qu'il en sera toujours ainsi.
Au niveau de la littérature sur l'EM, il semble que le corps finit par s'habituer à la médication: on m'a déjà avertie à ce sujet et je vous jure que je me surveille! Car si je prends ces médicaments pour arriver à vivre sans trop souffrir, il reste que j'aimerais les réduire voire même en venir à les cesser. Mais pour le moment, je n'envisage pas cette solution.
Traitements naturels
J'utilise certaines huiles essentielles biologiques pour traiter certains problèmes: par exemple pour la sécheresse de la bouche, j'utilise de l'huile essentielle de menthe poivrée piperita. Quelques gouttes versées sur un petit morceau de pain que je mâche ensuite aide à hydrater ma bouche desséchée.
Pour diminuer les douleurs thoraciques qui m'incommodent, je masse légèrement l'endroit douloureux avec un peu d'huile essentielle de rose....ça me fait du bien. J'utilise aussi beaucoup l'eau chaude pour soulager le froid qui me glace jusqu'aux os ou pour soulager les courbatures trop fortes aux trapèzes et au dos en général. Mine de rien, l'eau chaude m'aide énormément et je ne me gêne pas pour prendre des douches, que je préfère davantage que les bains. Il est vrai aussi que mon bain est tout petit et que la plus grande partie de mon corps n'est pas immergé, donc j'ai froid et l'expérience n'est pas agréable.
Je gagnerais à explorer davantage les traitements naturels pour traiter l'EM aussi ais-je réservé un livre sur ce sujet qui devrait me parvenir d'ici quelques jours, c'est le livre "Vaincre la fatigue chronique" de Gilles Jacob. J'aimerais bien lire ce qu'il propose et je vous en reparlerai sous peu.
Et vous, utilisez-vous la médication pour vous traiter ou bien les traitements naturels? Connaissez-vous des titres qui pourraient nous renseigner davantage sur des traitements alternatifs? Je serais bien curieuse de vous entendre à ce sujet.
Si vous le désirez, vous pouvez m'en faire part en m'écrivant à: mwasikitoko07@gmail.com
Je vous souhaite une belle journée,
Mwasi Kitoko
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