"Les patients ont inondé le prestigieux Institut américain de
médecine, l'IOM, de leurs histoires de mauvais diagnostics ou carrément
de rejet par des médecins sceptiques. Mardi, un comité de l'institut a
tenté de redéfinir ce syndrome très controversé en établissant une liste
des cinq principaux symptômes comme critères de diagnostic pour les
médecins.
Le rapport suggère aussi qu'un nouveau nom soit trouvé pour la maladie,
dont le nom actuel minimise la gravité, ont exprimé plusieurs des
patients consultés. Les experts proposent «Maladie de l'intolérance
systémique à l'effort», ou «Systemic Exertion Intolerance Disease», pour
refléter le fait que les symptômes s'accentuent après l'effort.
Les gens ne devraient pas avoir à tourner en rond durant des années pour
obtenir un diagnostic, a affirmé la docteure Ellen Wright Clayton de
l'université Vanderbilt, qui présidait le comité.
Le rapport souligne qu'il est inapproprié pour les médecins de retourner
les patients chez eux en leur disant qu'ils sont «chroniquement
fatigués» aussi.
Des groupes ont déjà commencé à nommer la maladie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC.
Son principal symptôme est le sentiment de fatigue profonde persistante
qu'une activité simple comme aller faire l'épicerie peut provoquer. Elle
est souvent accompagnée de pertes de mémoire ou d'autres problèmes
cognitifs. Aucun test médical n'existe pour la détecter. Il revient donc
aux médecins de procéder par élimination en évaluant les autres causes
possibles. Il n'existe aucun traitement.
En 2013, le département américain de la Santé et des Services sociaux a
demandé à l'IOM de réviser l'état du diagnostic du SFC, au grand
désarroi des groupes de défense des patients. Le comité formé comprenait
toutefois deux patients et plusieurs spécialistes du syndrome, et a
reçu des centaines de témoignages du public. Selon le rapport envoyé mardi au département, entre 836 000 et 2,5
millions d'Américains souffrent du SFC, et la plupart ne sont pas
diagnostiqués."
Bonne lecture et à bientôt,
Mwasi Kitoko
