Un monde nouveau pour les PAEM

Un long chemin...vers un rêve?

Je savoure mon 2e café du matin. Les oiseaux chantent dans le petit matin tout gris de Montréal. 

La nuit, j'ai fais de l'insomnie pendant quelques heures. 

Toujours du pareil au même: les douleurs me réveillent. 

Épaules dans le matelas, douleurs aux hanches, crampes aux mollet, mains douloureuses, etc. 

J'ai essayé de me concentrer pour que le sommeil revienne.
Puis je me suis mise à penser, à rêver...

Je rêvais d'un monde nouveau pour les personnes affectées par l'EM. 

Dans ce monde de rêve, des équipes de chercheurs provenant des quatre coins de la planète collaborent ensemble: ils cherchent et trouvent les causes et biomarqueurs de l'EM. À partir des résultats, différents traitements, médicaments et approches sont développés, proposés aux PAEM. Le plus gros des douleurs et de l'épuisement est réduit, et il y a peu ou pas d'effets secondaires. 

Dans ce monde, les PAEM sont écoutées et traitées avec dignité, respect et humanisme. Elles sont prises au sérieux quand elles parlent de leur état de santé: le personnel est empathique, compétent et offre un support approprié aux besoins des PAEM.

Dans les familles, ces personnes sont considérées comme des personnes à part entière, et non pas comme des personnes dont la maladie est dans la tête. La maladie a peut être son siège dans le cerveau, un cerveau qui réagit de façon anormale. Reste que c'est une maladie réelle, invalidante. On ne voit RIEN. Mais ce n'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n'y a rien....

Les souffrances physiques et morales des PAEM sont reconnues et mises en évidence, autant par des PAEM elles-mêmes que par des professionnels provenant de différents domaines. Les femmes, les enfants, les adolescents et les hommes affectés par l'EM sont considérés comme une priorité de santé auprès des gouvernements du monde. Les témoignages des PAEM sur leur état de santé et ce qu'elles vivent psychologiquement ne sont plus tourné au ridicule, ni banalisé, ni dénigré. On les écoute vraiment, sérieusement. 

Plus aucune personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est FORCÉE de passer des tests épuisant ni d'expertises abrutissantes du monde médical ou des compagnies d'assurance.

Au Québec, le ministère de la santé met sur pied des centres de santé multidisciplinaires sur l'EM par et pour les PAEM à travers la province. Ces centres regrouperaient des professionnels aguerris, ayant une solide expertise psychosociale et médicale sur la maladie, et du vécu des PAEM.  Les PAEM très malades et alitées sont connues, identifiées et prises en charge efficacement par des professionnels qui effectuent des visites à domicile ou les personnes sont prises en charge par les centres de santé, avec leur consentement.

Ces centres offrent différents services conseil regroupés pour les PAEM: un secteur juridique qui accompagne dans les démarches administratives et juridiques complexes; un service de soins psychologiques respectueux du cheminement psycho-social des malades, un accès possible au secteur conseil financier pour des options et solutions aux situations personnelles des PAEM, et pourquoi pas, un secteur où la pratique de différents arts est encouragée et valorisée par et pour les PAEM.

Les personnes affectées par l'EM cessent de "courir" à droite et à gauche pour voir des spécialistes, intervenants de différents domaines, et préservent ainsi une précieuse énergie physique.

Ces centres auraient pour mandat principal d'accompagner, de conseiller en priorité les PAEM pour les soutenir, améliorer leur état de santé et leur qualité de vie. Les familles et les proches seraient aussi bienvenus et seraient soutenus selon leurs besoins. Les personnes affectées par l'EM ne vivent plus d'isolement, car elles ont dorénavant une vie sociale adaptée à leurs besoins et état de santé. Elles se sentent comprises et aimées pour ce qu'elles sont, et non pour un rendement de travail que certaines d'entre elles ne peuvent plus accomplir.

Et dans ce monde, les préjugés, injustices et inégalités envers les PAEM diminuent au fur et à mesure que les campagnes d'éducation sur l'EM sont diffusées auprès du grand public. Le public change peu à peu ses perceptions face à cette maladie insidieuse qui frappe les personnes de tout âge. Les mentalités évoluent graduellement, au regard de ce que vivent les malades de l'EM.

L'encéphalomyélite myalgique est de plus en plus connue et reconnue socialement, médicalement. Les PAEM du monde ne sont plus laissés pour compte, et leur voix est entendue, reconnue, respectée. Elles revivent.  Avec un pouvoir accru sur leur vie :)

Imaginez...

Ne cherchez pas trop la logique dans ce rêve éveillé!

Il n'en reste pas moins que j'aimerais voir tout cela arriver de mon vivant :)

Ce rêve n'est peut être pas si loin de se réaliser, qui sait?

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. Si d'autres idées vous viennent en lisant ce rêve, n'hésitez pas à m'en faire part en m'écrivant à:

mwasikitoko07@gmail.com