Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique : mouvements de bateau

Ce billet vise à vous sensibiliser sur une maladie peu connue voire même méconnue par plusieurs médecins. C'est le syndrome de mal de débarquement, un trouble neurologique qui peut être vraiment invalidant, et dont la force des symptômes varie d'une personne à l'autre.

Contexte

Il y a environ deux ans, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres lorsque j'étais en voiture ou un autobus en mouvement. Quand le véhicule bouge, c’est comme si mon cerveau a de la difficulté à analyser la vitesse ou les objets que je voyais, causant ainsi une sorte de malaise. Parfois, il y avait des nausées et de l'anxiété qui s'ajoutait au tableau.

Fin 2019, ce sont plutôt des mouvements de tangages comme si je suis sur un voilier ou un bateau, et qui ont commencé à faire leur apparition sans même que je sois dans un véhicule en mouvement, bref sans déclencheur. Je dis bien tangage, et non pas un vertige comme tel où là ça tourne.

Ces mouvements se produisent parfois quand je suis assise ou même couchée.

Malheureusement, je suis encore tombée dans le panneau d'hésiter d'en parler à mon médecin de famille, me disant que c’était peut être dans ma tête...Oui, vous avez bien lu. Incroyable mais pourtant vrai.

C’est tout récemment que j’ai enfin découvert ce que c’est le syndrome du mal de débarquement. Après avoir compris que je ne rêvais pas, j'en ai discuté avec mon neurologue, qui a confirmé ce que j'avais trouvé.

« Le syndrome de mal de débarquement (MdDS mal de débarquement syndrom en anglais) est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre. Le syndrome apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle. Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années. Une fois qu'elles ont quitté l’appareil, les personnes atteintes ressentent une impression de mouvement d’oscillation ou d’ondulation, comme si elles étaient encore à bord (Yoon-Hee Cha, neurologue). »

« Les mouvements de vague ou de tangage sont généralement déclenchés par le mouvement de voitures, trains, avions, bateaux et même des ascenseurs rapides, selon la Fondation du syndrome du mal de débarquement. En moyenne, une personne qui vit avec le syndrome du mal de débarquement (mdds) voit plus de 20 médecins avant d'obtenir un diagnostic. Plusieurs souffrent de MdDS et ne savent pas qu'ils l'ont. Ils ne sont pas diagnostiqués. »

Dans mon cas cependant, pas de déclencheurs suite à un vol en avion (le dernier remonte à 2012), et encore moins de promenade en bateau : il semble que certaines personnes peuvent ressentir ces mouvements sans pour autant avoir de déclencheurs provenant de moyens de transport, comme le démontre l'image ci-dessous.

https://mddsfoundation.org

Le diagnostic a été confirmé par mon neurologue récemment.

Pour ma part, les sensations sont des mouvements de tangage comme si je vis sur un bateau, et aussi des mouvements d’oscillation d’avant vers l’arrière ou de gauche à droite, de côté. Les mouvements ne sont pas continuels et peuvent être présents par période. Cependant j’ai observé qu’en fin de journée, ils sont plus forts et parfois même difficiles à tolérer pour arriver à m’endormir, par exemple. Cependant, il faut savoir que les mouvements varient en intensité et de par leur forme, selon les personnes.

Pour avoir une petite idée de ce que signifie vivre avec le mdds, voici un petit vidéo :

https://www.youtube.com/watch?time_continue=30&v=yuKE4wdhkT8&feature=emb_logo

« Le syndrome de Mal du Débarquement (MdDS) est un trouble neurologique qui donne aux patients le sentiment de basculer et de se balancer. Parfois appelé syndrome de débarquement, le MdDS se développe le plus souvent après une croisière ou après tout autre voyage en bateau. Des cas de MdDS ont également été rapportés après des voyages en avion, en train ou en voiture, et moins fréquemment après une utilisation répétée d’ascenseurs, d’escalators, d’équipements de réalité virtuelle ou n’importe quelle expérience de mouvement. Tandis que le MdDS se présente le plus souvent après le voyage, pour certains, il semble que cela puisse être spontané ou sans lien avec un mouvement. » (tiré du dépliant de https://mddsfoundation.org)

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1089061/symptomes-mal-mer-dure-apres-voyage-mal-debarquement

Les symptômes peuvent varier en intensité et dans leurs formes selon les individus. Dans le tableau plus haut, on y fait la distinction des symptômes associés ou non au Mdds.

Pour ma part, j'ai parfois l'impression de marcher comme sur un nuage, ce n'est pas évident à expliquer. La plus forte sensation est au coucher, car c'est comme si mon corps va basculer vers l'arrière. Lorsque je change de la position assise à debout, j'y vais lentement pour laisser le temps à mon corps et mon cerveau de s'ajuster au changement.

Mon neurologue recommande des consultations auprès d'un expert en rééducation vestibulaire pour le moment. Ma première réaction a été de me sentir soulagée une fois le diagnostic confirmé. Bon, ok ce n'est pas dans ma tête. Ensuite? Je sais que mon cerveau est déjà malade.

Pour moi, c'est comme si on a juste ajouté un autre trouble par les autres...Il y a un temps de "digestion" qui doit se faire, mais je dirais que je suis plutôt en train de chercher des astuces pour m'adapter d'ici à ce que je puisse voir le spécialiste. Le repos demeure une des clé aussi, pour diminuer les inconforts causés.

Pour ceux intéressés par ce sujet, la Fondation sur le syndrome de mal de débarquement fourmille d'informations sur les recherches, les traitements, l'éducation des médecins et du personnel soignant, et même des listes de médecins spécialisés dans le syndrome du mal de débarquement. J'ai été étonnée de constater que l'appellation francophone de ce syndrome a été conservée en anglais sauf pour le mot syndrome à la fin de l'expression.

Il existe quelques pages Facebook d'Association ou organismes du syndrome de mal de débarquement en anglais ou dans la francophonie dans le monde.

En terminant, la question à laquelle plusieurs PAEM pourraient se poser face à ce syndrome, et que je me pose aussi bien entendu: y a-t-il un lien à faire avec l'encéphalomyélite myalgique? C'est une bonne question que je songe à demander bientôt à mon rhumatologue...Le lien n'est peut pas évident directement, mais on sait que le cerveau erst en cause dans les deux cas.

Bonne lecture :)