C'est sur un coup d'inspiration que je vous écris ce midi. J'ai de gros bas de laine aux pieds, un polar supposément chaud et malgré l'équipement requis, j'ai les mains et les pieds congelés. Mes mains sont même rouges tellement j'ai froid.
Mais où est donc passé le printemps?
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Hier, je suis allée au groupe d'entraide de l'AQEM, rencontre mensuelle avec d'autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui dure en moyenne deux heures.
Ce n'est pas d'hier que je vais à ce groupe, ni que j'écris sur les bienfaits d'y participer. J'y trouve toujours un bénéfice, même après des années. Plusieurs participants reviennent, des nouveaux s'ajoutent et souvent, les discussions nous en apprennent presque toujours davantage sur comment chacun vit avec l'EM.
Il ne faut pas se leurrer: ce n'est pas parce que nous avons la même maladie que nous vivons tous les mêmes choses: certains symptômes sont très présents chez certains et pas chez d'autres. Alors oui, j'apprends encore beaucoup sur ce plan. Les autres aspects qui m'intéressent sont de comprendre comment les autres tentent de s'adapter, d'accepter cette maladie de l'épuisement si incomprise et mystérieuse, parfois même des malades eux-mêmes.
Aussi, nous nous questionnons beaucoup à voix haute. Et si des questions restent sans réponse immédiate, du moins nous repartons avec certaines réflexions ou avec le sentiment d'avoir trouvé des informations, d'avoir pu échanger avec d'autres PAEM sur nos réalités, les obstacles que nous ne manquons pas de rencontrer. Il y a aussi les bons coups réalisés comme les moins bons ou qui ne fonctionnent pas.
Questions
Depuis toute petite, j'ai toujours été une personne de type machine à questions: je m'en pose à tout moment, j'en ai des tiroirs plein la tête. Si on payait pour des questions formulées, je serais multimilliardaire à l'heure qu'il est :)
Dont la fameuse question du sens à la vie...ah celle-là!
Bien sûr, on se doute bien que la quête de sens, lorsqu'on est en pleine santé, n'a pas la même saveur, ni la même couleur que si l'on est malade.
Quel est le sens de ce que nous vivons, en tant que personne affectée par l'EM?
Quel est le sens que chacun y donne?
Ou bien alors les sens?
Quelle est notre utilité sociale quand on est une PAEM?
Quelle est notre utilité sociale lorsque nous sommes malades et confrontés à l'impossibilité de prévoir comment seront les niveaux de douleurs et d'énergie quotidiens, qui varient souvent à l'intérieur de la même journée?
Comment arriver à définir qui nous sommes alors que plusieurs malades ne sont plus en mesure de travailler, d'avoir une vie sociale minimale?
Quel rôle social les PAEM peuvent-elles encore jouer dans une société axée sur le rendement, et la performance personnelle et professionnelle?
Les PAEM ne sont-elles pas un peu beaucoup à contrecourant de l'univers actuel qui me semble fait que de vitesse?
Quelle est mon utilisé sociale, maintenant que je ne travaille plus?
Je suis une mère et une grand-mère.
Mais après....?
Aujourd'hui, ce sont les questions qui tournent.
Si vous avez des idées ou si vous aimeriez partager vos propres questions -ou même des réponses-, n'hésitez pas à m'en faire part.
Je vais de ce pas prendre soin de mes extrémités gelées qui ne se sont pas du tout réchauffées malgré l'écriture au clavier.
Bon vendredi :)
Mwasi Kitoko
