Mon état de santé actuel. Tabous et préjugés entourant l'EM.

Bonjour chers abonnés, 

Aujourd'hui, vous aurez droit à un bulletin santé des plus complets me concernant.

J'ai beaucoup réfléchi avant de me décider à écrire sur ce sujet et je suis convaincue que ce sera utile. Si j'étais en quête d'informations sur mon état de santé, il est certain que je chercherais des informations, ce que j'avais justement fait en 2010 avant de me retrouver devant mon rhumatologue.

 

Comment on se sent, quand on vit avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos?

Comment suis-je dans mon corps?

Au réveil, mon corps est douloureux et courbaturé un peu partout: les trapèzes, le dos brûle, les mollets et quadriceps sont hypersensibles comme si j'ai couru toute la nuit, mes deux mains font mal avant même de sortir du lit.

J'ouvre les yeux: ils "chauffent" comme si je viens de me coucher.
Et la sensation de repos, au réveil? Connaît pas.
Je ne ressens plus ou pas cette sensation depuis longtemps (mois? années? je ne sais plus).
Un premier décompte matinal habituel alors que je n'ai pas soulevé une seule couverture pour sortir du lit.

Pour vous donner une idée des douleurs et courbatures, rien de tel qu'une situation que vous avez déjà connue: vous rappelez-vous quand vous avez aidé un ami à déménager? Le lendemain, vous étiez certainement courbaturé un peu partout et vous ne saviez pas que vous étiez si mal en point.
Ouch!....

C'est exactement ce que je sens dans mon corps. 
En fait,  je "déménage" chaque jour, courbatures incluses. 

À noter que même si les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont des symptômes assez similaires, il reste que CHAQUE EST UN CAS. Certains ressentiront des symptômes spécifiques, d'autres moins ou pas.

Je ressens des douleurs aux...

• Bras et avant-bras (haut des bras/jointures, ligaments), mains, hanches, aines, quadriceps,mollets, pieds, genoux, dos, quadriceps, trapèzes, cou, ischio-jambiers. 
• Articulations: chevilles, poignets et genoux sont douloureux, au repos et pendant des activités. Je dois dormir avec un coussin entre les genoux car j’ai trop mal s’ils s’appuient ensemble. Les douleurs sont de type diffuses, névralgiques, sensations de brûlures, élancements fortes courbatures, coups de couteaux, muscles hypersensibles et douloureux, crampes musculaires.
• Les douleurs, courbatures et malaise généralisé sont plus forts lors de changements météo (parfois je sens ces changements de 24 à 48 hres avant) tels que: pluie, neige, humidité/canicule, température froide, changements de saisons.
• Je tolère mal ces changements qui se traduisent par des douleurs accrues. Les fortes douleurs au mains et aux poignets ont réduit ma capacité à les utiliser et j’ai dû aménager ma maison en conséquence (changements de poignées de lavabo, utilisation d’un ouvre boite électrique etc., banc pour la salle de bain), et regrouper du matériel dans un même endroit pour m’aider. 

 

MOUVEMENTS JOUR/NUIT

• Je peux difficilement demeurer assise plus de 15-20 minutes sans bouger, me lever ou changer de positions car les mollets, jambes et ischio-jambiers sont douloureux, avec des sensations de fourmillement, de brûlures et d'engourdissement dans les jambes et les pieds. Je dois constamment changer de position pour tenter de soulager l’inconfort. Un repas au restaurant ou assister à une rencontre est carrément un supplice car je ne peux pas rester en place et je m’agite, c'est plus fort que moi.  
• Difficulté à maintenir la position debout car je ressens un malaise généralisé, comme une sensation de faiblesse comme si je vais m’écrouler.   
• La nuit, les mouvements saccadés des jambes ainsi que des bras me réveillent (grands coups de ciseaux). Il n’y a actuellement aucun traitement pour contrôler les mouvements causés par le syndrome des jambes sans repos et les antidouleurs actuels ne couvrent pas entièrement les douleurs nocturnes qui me réveillent la nuit. 
• Mouvements "de tordeur" pendant la nuit: couchée sur le côté gauche.....douleurs à la hanche, donc je tourne sur le côté droit....douleurs à la hanche, on tourne encore! Ce manège dure toute la nuit. Incapable de dormir sur le ventre car je dors avec une CPAP pour l'apnée du sommeil. Il me reste donc trois positions possibles. 
• Pendant la marche, je ressens des douleurs aux niveaux des aines, des hanches, des jambes et des pieds. Ma cadence de marche est ralentie à cause des douleurs, de la fatigue et des vertiges. Ma démarche est en zig zag ou parfois comme si je suis saoule. Je sens des difficultés à évaluer les distances au sol yeux-pieds. Parfois, je m'enfarge dans mes bottines: comme si je suis maladroite et que je m'emmêle dans mes pieds. J’essaie de marcher chaque jour comme recommandé par mon médecin, mais parfois je n’ai pas assez d’énergie pour le faire. Dans ces cas, je m'habille et je reste sur assise sur mon balcon quelques minutes pour prendre l'air.

 

 SOMMEIL

• Le sommeil de jour/nuit n’est pas réparateur et au réveil, mes yeux brûlent comme si je n’ai pas dormi du tout. J’ai beau passer entre 11 à 12 heures au lit, je ne ressens pas LE repos. Pendant la nuit, je dois souvent reprendre un anti douleur car les douleurs sont trop intenses et je n’arrive plus ou difficilement à me rendormir. Je suis au lit vers 19:00 et 19:30 environ pour un sommeil qui ne comble pas mes besoins. Je me lève fatiguée, exténuée, non reposée.  C’est frustrant et déstabilisant car je ne ressens plus/pas la sensation de satisfaction d’un bon sommeil depuis plusieurs années. 

• Siestes: je dois faire de une à deux siestes le jour car je suis trop épuisée. Je suis fonctionnelle entre 1 à 2 heures, mais en matinée. Je me “vide” facilement de mon énergie. S’il y a insomnie la nuit, je me recouche le matin. Mon coeur bat alors très vite et ma pression artérielle monte. M'endormir est quasiment un combat car il m'est souvent difficile de m’assoupir en profondeur à cause des douleurs aux membres. Aussi, difficulté à calmer le système nerveux, à le faire “descendre”. Les douleurs et courbatures du matin sont fortes et  même si je voudrais continuer à dormir, je n’y arrive pas à cause des douleurs trop intenses.  

 

COGNITIF ET PLUS....

• Mémoire court terme déficiente: demande la même question 4-5 fois sans me souvenir de la question et de la réponse. Emprunte les mêmes livres et/ou même films. Difficile de me concentrer et de retenir ce que j’ai lu. Déficit d'attention.

• Sensibilité excessive aux bruits tels que: camions, voitures, musique trop forte, cris d’enfants, centre d’achat, sensibilité aux odeurs, parfums, gaz d’échappement, sensibilité à la lumière, discussions fortes, sons aïgus (musique, télé etc.). Les bruits environnants  (internes ou externes) ont pour effet de me stresser et de m’épuiser. Je porte souvent des bouchons  d’oreilles quand je marche sur la rue pour atténuer les bruits environnants et diminuer l’inconfort cognitif que les bruits provoquent. Pour m'aider, je regarde par terre pour me concentrer et pour ne pas voir les mouvements autour de moi qui m’étourdissent. Ces bruits résonnent comme des milliers de décibel dans ma tête...
• Difficile de concentrer mon attention quand des "signaux" provenant de plusieurs sources. Ex: centre commercial= mouvements, bruits de fond, musique, gens, lumières vives, parfums etc. Sur la rue= voitures en mouvement, cyclistes etc. Traiter ces informations visuelles et auditives en même temps, faire une activité à la fois cognitive et physique, me retrouver dans un environnement où les activités se déroulent à un rythme rapide, suscitent de la confusion et un stress intense chez moi. Je me sens « surstimulée », et j’ai tendance à figer ou à fuir la situation bruyante, ce qui a pour résultat d’augmenter les battements cardiaques, de créer du stress, de l'épuisement et l'augmentation des douleurs. Mon système nerveux est surchargé! 
• Difficulté à saisir des explications ou des consignes simples, comme si ça “n’entre” pas dans ma tête. Je dois souvent demander aux gens de répéter ce qu’ils m’ont dit ou leur demander de ralentir le débit. Difficile à vivre car au début, on pense que notre intelligence est disparue! Pourtant, ça n'a rien à voir: le cognitif est affecté par le système nerveux qui n'est pas normal. 
• Difficulté à faire des synthèses, à rassembler mes idées, à exprimer ma pensée. Indécision fréquente ou stress intense devant des choix banals quotidiens. Je me sens dans le “brouillard”, pas sur la planète. 
• Je parle plus lentement, je cherche très souvent mes idées ou mes mots. Ralentissement de l'élocution, lapsus bizarres. Difficulté à rassembler mes idées, à exprimer mes émotions. 
• Facilement désorientée et/ou indécise avec les choses à faire au quotidien, décisions à prendre, ou choix à faire. 
• Maladresse dans la manipulation d'objets qui m’échappent facilement des mains.  
• Difficulté à évaluer l’espace ayant pour résultat que je me cogne souvent aux meubles. Difficulté à évaluer où poser mon pied en marchant. Je ne me sens pas solide sur mes jambes quand je marche. 
• Confusion occasionnelle quand utilisation du transport en commun. Je me sens souvent désorientée, difficulté à reconnaître où je suis; 
• Oublis fréquents (rendez-vous, paiements de factures, chaudrons sur la cuisinière, récits, emprunts). 
• Multitâche est devenue impossible. Moi qui faisait 3-4 choses en même temps, ce temps-là est bien terminé: je suis incapable de faire deux choses à la fois: ex: écrire un message courriel et répondre à quelqu’un qui me parle en même temps. Mais pour ce dernier point, il faut avouer qu'en vieillissant, EM ou pas, on en reperd sur ce point précis.
• Perte de force et de résistance physique et psychologique      
•  Irritable, surtout quand je suis épuisée (explosions de colère, tristesse etc) 
• Difficulté à suivre le fil de l’histoire d’un livre. 
• Difficulté à faire le “focus” quand je lis, ma vue est embrouillée.S
• Suite à une activité physique ou à une rencontre avec plus de 2 personnes, mes muscles brûlent un peu partout et je suis épuisée pour plusieurs jours d'affilée (2-4 jours). Dans ce cas, je me couche à 18:00 car je ne tiens plus debout.
• Difficulté à accomplir les tâches domestiques, nécessite de l’aide. Quand je peux, je cuisine le matin en étant assise. J’ai besoin d’aide pour faire le ménage et les courses, mais c’est parfois difficile d’en obtenir. 
• Perte de poids importante (80 lbs en quelques mois). Perte d’appétit, nausées, reflux gastriques; 
• Syncopes/chutes de pression à plusieurs reprises. 
• Vessie et colon irritable (constipation/diarrhée en alternance, fréquent et “violent”)  
• Maux de tête fréquents et maux de gorge       
• Froid presque constant aux extrémités: pieds, mains, corps, été comme hiver. Difficulté d’adaptation du corps à la température ambiante (souvent froid alors que les gens ont chaud).D
• Douleur thoraciques fréquentes. En premier lieu, j'ai pensé que j'avais des problèmes cardiaques: il n'en est rien. Les douleurs thoraciques sont un des symptômes typiques de l'encéphalomyélite myalgique, comme un point de douleur juste au dessus du coeur (souvent ressenti des deux côtés).     
• Névralgies au visage      
• Yeux, bouche et peau très secs.      
• Arythmie cardiaque, respiration courte et difficile. 

   

  Psycho-social

  Depuis deux ans, ma santé se dégrade peu à peu. J'ai conscience que je ne suis peut être pas objective en la matière, aussi je compte sur les observations de personnes fiables de mon entourage pour ce qui est de partager leurs constats et évaluer les changements. Pour ce faire, je tiens un journal de ce que je fais, des symptômes, ce que je recommande vivement aux personnes vivant avec ces maladies: vous constaterez rapidement son utilité car on se perd facilement dans les dates, le temps etc. Pas besoin d'écrire un roman, juste quelques mots par jour suffisent.

  Je me sens plus fatiguée, ma résistance physique a diminuée et je m’épuise plus rapidement. Je suis pratiquement toujours à la maison et le transport en commun est devenu très difficile pour moi (niveau de bruit, être debout etc.). Pensez seulement au poids des portes du métro: quand je pousse dedans avec mon épaule, j'ai mal et ma force est quasi nulle pour l'ouvrir. Souvent, j'attends que quelqu'un sorte ou entre, et je me faufile...

  Peu à peu, je suis devenue incapable de m’occuper seule de mes petits enfants. Je suis trop faible, je n’ai pas assez de force et la réserve d'énergie est imprévisible. Je trouve cela difficile à vivre car je ne me reconnais pas. J’ai déjà été une femme bourré d'énergie :(  

  Je suis en situation de deuil pour plusieurs aspects de ma vie: la santé, les projets d’avenir personnels et professionnels, mes rêves. Tout est remis en question actuellement. Ma vie sociale est très limitée et si je n'avais pas le téléphone ou internet....je n'ose pas imaginer. En 2013, j’ai consulté un neuro-psychologue à plusieurs reprises ce qui fut bénéfique pour m'aider à gérer ma nouvelle vie. Malheureusement, j’ai dû cesser les rencontres car ma situation financière est devenue précaire suite à la fin des prestations d'invalidité de ma compagnie d'assurance.

  Je suis membre de l’Association Québécoise pour l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) depuis 2011 et je participe régulièrement au groupe d’entraide, un excellent soutien psychologiquement. Par contre, il est aussi épuisant d’assister aux rencontres en après-midi, moment de ma sieste quotidienne.

   

  En vrac, ce que je ne fais plus...

  Depuis environ 2009, pas de sorties en fin de journée (ex: souper au restaurant, sortie théâtre etc.). Je suis trop épuisée.

  Pour le moment, je ne fais pas de vélo (depuis 2 ans), à cause de fortes douleurs aux ischiojambiers, les jambes/mollets et dessus des pieds qui “brûlent”. Aussi, difficulté à garder l’équilibre et j’arrive difficilement à gérer les bruits et nombreux mouvements autour de moi.   
  
  
  Depuis deux ans, réduction puis arrêt de la natation car quelques heures après, je ressens des douleurs intenses et de l’épuisement pour au moins 3-4 jours. La remontée énergétique est très lente et difficile à surmonter. 
  
  
  Si je dois conduire une voiture, je ne le fais qu’en avant-midi: ça requiert trop d’attention et je suis trop épuisée également. J’ai cessé de recevoir des massages thérapeutiques car mon corps réagit par une hausse des douleurs quelques heures après, même si massage très doux.
  
  
  
  
  Bon. Alors voilà où j'en suis.
  Peut être êtes-vous une personne qui cherche des informations, une personne qui connaît une personne etc. 
  
  
  Rappelez-vous qu'ici, je parle de mon expérience de vie.
  
  
  Comme je l'ai déjà mentionné si ce que j'écris peut aider ne serait-ce qu'une seule personne à comprendre ce que sont la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique alors tout ce que j'ai pu vivre et apprendre jusqu'à présent aura été utile à d'autres. 
  
  
  Il ne faut pas se voiler la face: la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies encore malheureusement taboues et entourés de préjugés dans notre société. Bien que la comparaison soit limitée, je crois que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) "ressemblent" étrangement aux personnes séropositives des années 80 car nous manquons d'écoute et de reconnaissance sur le plan médical et social. Parfois, on nous prend pour des gens qui simulent, ou des "paresseux" alors que nous sommes aux prises avec un malaise et un épuisement difficile à faire comprendre à notre entourage. Et nous avons tendance à adopter un profil bas pour toutes sortes de raisons.
  
  
  Pour plusieurs d'entre nous, nous ne voulons pas être sur la place publique car nous vivons dans la peur, l'insécurité, l'incompréhension et le potentiel rejet que nous voyons dans le regard des autres. Il est temps que cela cesse, que l'on sorte du placard, pour ceux qui le peuvent. 
  
  Il faut que les PAEM soient bien informées sur ce que sont ces maladies ainsi que sur nos droits. 
  
  
  Je crois fermement qu'être bien informé nous amène, étape par étape, à mieux connaître et mieux prendre en main notre santé et notre nouvelle vie avec l'EM. Ce n'est pas la maladie qui nous empêchera de continuer à vivre de bons moments dans la vie, bien que nous soyons malades. Ça prend de la patience, de la patience et encore de la patience pour "trouver sa voie" dans tout ce portrait qu'est l'EM. Mais c'est possible....
  
  
  Qui a dit qu'une personne malade n'a pas/plus droit au bonheur et à l'épanouissement?
  
  
  Je crois que c'est possible.  J'en suis persuadée.
  
  
  Si jamais vous avez des questions, n"hésitez pas à m'en faire part, même de façon anonyme, si vous le souhaitez.
  
  
  
  Je vous souhaite un beau dimanche!
  
  
  Mwasi Kitoko