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Moi qui était contente de partager un constat positif avec un médicament, me voilà aujourd'hui à vous parler du retour d'un symptôme indésirable qui s'est manifesté hier en fin de journée.
Alors que je m'amusais avec un chat, j'ai ressentie une soudaine nausée, et je me suis rendue à la salle de bain, pensant que j'avais un problème de digestion. Une autre vague de nausée mais sans vomissement arrive puis une vague de sueurs de la tête au pied fait rage.
Au dessus de ma tête, le ventilateur tourne avec son bruit infernal dans ma tête, -c'est vraiment un hélicoptère-, et j'essayais d'appeler ma fille à l'aide.
Impossible d'appeler. J'étais incapable de crier ou d'appeler, trop faible. Je voyais tout blanc. Étrangement, j'arrivais à penser qu'il me fallait sortir de là pour qu'on m'aide. Après un temps qui me semble si long, je réussis à me relever, à sortir et à marcher tout croche jusqu'à mon lit. Heureusement, ma chambre est tout près.
J'ai laissé la porte ouverte pour entendre si ma fille revenait du sous-sol, et après deux minutes, je l'ai entendue. J'ai appelée son nom comme j'ai pu, d'une voix empâtée comme si j'étais saoule. J'ai prononcé des mots-clés: "chute pression, eau froide". Sur mon corps, la sueur est partout, de la tête au pied. Ma tête est relevée, ma fille est revenue et s'occupe de moi. Faible. Quelques minutes plus tard, je tremble de froid de partout. Je me glisse dans mon pyjama avec de l'aide.
Le tout n'a duré que quelques minutes mais ce fut foudroyant comme effet, j'étais assommée. À 17:45, j'étais au lit pour la nuit, sans force, et je me suis endormie sur le champ. Un médecin m'avait dit un jour que ces chutes de pression ont le même effet sur le corps que si on avait fait du jogging. Et comment que c'était épuisant pour le coeur, le corps.
Aujourd'hui je suis sur pied mais très faible, pas solide sur mes pattes.
Les chutes de pression ou hypotension ont été parmi les premières manifestations de l'encéphalomyélite myalgique dans mon cas, selon mon rhumatologue. Avant que je n'obtienne ce diagnostic, il m'arrivait fréquemment d'avoir ces malaises épuisants et inquiétants tant chez moi qu'ailleurs. Le dernier épisode remonte à 2012 dans une banque. J'ai été transportée à l'urgence la plus près et on n'a jamais trouvé quoi que ce soit par des tests.
Ce n'est qu'en 2011 que j'ai su que ces hypotensions pourraient être attribuées à l'EM. En outre, le consensus international en fait mention à la page 6 (déficiences de la production de l'énergie et du transport ionique). On ajoute "plus l'hypotension augmente, plus l'épuisement augmente". Autres: page 8, 12, où on parle d'hypotension à médiation neuronale, etc.
Outre les sensations de faiblesse et l'impression de "couler", de m'évanouir carrément à certaines occasions, ces chutes de pression me dérangent psychologiquement, car rien ne les annoncent et je me sens insécure. La preuve: cela fait 4 années que je n'ai pas eu ces malaises, et l'épisode d'hier me laisse un arrière goût d'inquiétude, du fait justement que ce n'est pas prévisible. J'étais chez moi hier, tant mieux. Mais si ces malaises me prennent à l'extérieur de chez-moi, au milieu d'inconnus, aurais-je l'aide nécessaire? Il reste à espérer que oui.
En terminant sur cet épisode pas très plaisant, différents tests ont été faits ces dernières années pour tenter de trouver d'où provenait le problème. Rien dans le sang, ni les urines. Arythmie cardiaque oui, mais pas au point apparemment, de résulter en chutes de pression. J'ajouterai cet indésirable à la liste des points à discuter avec mon médecin de famille très bientôt, mais en toute honnêteté, je ne fonde pas trop d'espoir sur ce qu'il en dira.
Il me reste aussi à espérer que ce retour d'un indésirable n'est qu'un rappel passager venu du passé, et qui ne restera pas en visite trop longtemps dans mon corps. Pour le moment, c'est comme ça.
Aujourd'hui, je prends encore davantage soin de moi :)
