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mardi 15 décembre 2015

Tapis roulant....ouf.

Bonjour à vous,

Bien que le temps soit sous les teintes de gris à l'infinie sur Montréal, je vous raconte mon histoire de tapis roulant d'hier matin. 

J'arrive à l'Institut de cardiologie et je me rends dans la salle d'attente. C'est finalement mon tour, et on me fait passer un électrocardiogramme (ECG) au repos. Une fois terminé, l'infirmière installe d'autres électrodes. Elle m'explique que l'intensité du tapis augmente régulièrement, qu'il y a aussi une certaine élévation du tapis pour voir comment je réagis à l'effort. Je sens un peu d'angoisse à entendre cette description, et je lui dis que je ne peux pas courir ni marcher au-delà d'une certaine vitesse: elle me rassure en me disant que je fais ce que je peux et si ça ne va pas, on arrête le test. 

Bon. Voilà le tour du tapis, avec un technicien installé devant son écran. Il m'explique les consignes (ouf, ça va vite!), et on débute tranquillement le tapis. Je me tiens avec les deux mains des deux côtés des rampes. Sauf que le technicien me dit qu'il faut me tenir seulement avec une seule main! Ah la la, je sens que je commence à ramer intérieurement...

La vitesse augmente, mon souffle aussi. Pendant que je marche, le technicien prend ma pression sur le bras gauche, je dois donc changer de bras pour me tenir. Mais la vitesse augmente, et là je sens que TOUT va trop vite: vitesse, bras gauche pour la pression, me tenir (je tire plutôt sur la rampe finalement), puis les douleurs qui montent, montent. avec la vitesse. J'ai de la difficulté à tout suivre: marcher plus vite, me tenir, respirer plus vite. Les bras, les jambes, les hanches....font mal. Le technicien me questionne, je perds le fil....Puis je dis enfin "c'est assez, je ne suis plus capable". Le tapis s'arrête. J'ai la tête penchée vers le sol car mes yeux sont remplis d'eau: je ne sais pas pourquoi, mais je pleure, je ne me sens pas bien. Je relève la tête et je vise la civière pour m'asseoir. On res-pi-re.

Le technicien vérifie ses papiers pendant que je tente de reprendre mes esprits. Le test n'a même pas duré 10 minutes! Je sentais que tout mon corps était en ébullition, comme s'il "criait".  Très intense comme expérience.

J'ai expliqué au technicien et au cardiologue que la région au dessus du coeur fait mal, même au toucher avec la main: pour eux, ils semblaient formels, ce n'est pas une angine car cette dernière ne comporterait pas de douleur en touchant la zone du coeur. Pour le cardiologue superviseur, il faut chercher plutôt du côté de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique avec ces douleurs thoraciques. Cool. Je me rhabille, claquée. Tout mon corps me fait mal.

Je suis repartie, é-pui-sée. Vidée, lessivée. Idem aujourd'hui. Pas vraiment étonnant, il fallait quand même s'y attendre un peu. 

Par contre, ce qui m'a pris par surprise, c'est l'état de mon cognitif. Les consignes données par l'infirmière, puis le technicien m'ont prises au dépourvue. BEAUCOUP de consignes, dites rapidement et pas adaptées à mon rythme hyper lent, m'ont fait me sentir perdue dans un brouillard dont  je tentais de me dépêtrer, si je puis dire. CA VA VITE! Trop vite.

Quand je suis dans ce genre de situation -surtout quand je suis dans un état psychologique plus vulnérable-, on dirait que le réflexe de demander de ralentir, de me répéter lentement les consignes n'est pas là. Disparu. Le tableau de bord de mon cerveau est allumé au maximum. Difficile de dire ce que j'ai à dire car tout va trop vite pour moi.

Je crois que cette réaction cognitive est la même que celle associée à la fonction "multitâche", qui est en difficulté chez les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre cerveau tente de capter TOUT ce qu'il voit et entend à la fois, d'où l'expression que le tableau de bord est allumé au maximum. Le cerveau tente de capter tous les bruits, mouvements, paroles prononcées autour et près de nous etc. Il n'arrive pas à se concentrer! Je ne sais pas avec certitude, mais je pense que j'en ai reperdu de ce côté. Pour en être absolument certaine, il me faudrait questionner ceux qui m'entoure ou passer des tests. Mais franchement, je vois bien qu'il y a ralentissement de mes fonctions cognitives.


Les pièces de mes expériences :) Source: image internet



Bon. Je vais éclaircir un point. J'y tiens. 
Je ne raconte pas tout ça pour "faire pitié", non.
D'ailleurs, je ne me sens pas comme ça.
J'écris plutôt pour me comprendre, pour placer ma vie, mes expériences.
Un peu comme si j'étalais toutes les pièces d'un jeu de construction, et je tente de voir les pièces que j'ai, de les mélanger, de voir ce que je peux faire avec ou pas.
Tiens, ça doit être la legomanie de mes petits enfants qui m'inspire cette idée!

*Dernière heure: ma fille est sur le point d'accoucher, elle vient tout juste de m'appeler. Elle exprimait sa hâte, sa peur d'accoucher aussi.

Je lui ai dit que je suis là, présente. Que la "sage-femme", la mère et la grand-mère que je suis est prête à accueillir cette nouvelle petite personne dans notre famille. Elle s'est dit rassurée.

Moi aussi ça me rassure. J'adore être une mère et une mamie d'expérience, et que mes expériences servent aux miens. Et tout ça malgré des maladies chroniques invalidantes. 

Rien ne m'enlèvera ces rôles si précieux :)


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko