La nouvelle est majeure: un test diagnostic prometteur pour détecter l'encéphalomyélite myalgique existe maintenant. Enfin, un carré de ciel bleu pour les personnes affectées par cette terrible maladie.
Le Dr. Alain Moreau qui conduit des recherches sur l'encéphalomyélite myalgique, était en entrevue ce matin à Radio-Canada pour révéler cette nouvelle (pour suivre cette entrevue: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/episodes/492940/rattrapage-du-jeudi-12-novembre-2020 allez à 6:14 a.m.).
En tant que personne atteinte de cette maladie et participante à cette recherche, je me réjouis de cette grande nouvelle. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique souffrent depuis trop longtemps d'un manque de reconnaissance médicale et scientifique.
Les recherches du Dr. Moreau démontrent entre autres, une réaction anormale à l'effort, LE symptôme si débilitant et propre à cette maladie. Et un de ceux avec lequel on se bat pratiquement chaque jour.
Les personnes affectées par cette maladie souffrent en silence et dans le noir de leur chambre, pour celles qui sont alitées et incapables de sortir même de la maison. Et en silence aussi, car à force de chercher à se soulager et à obtenir des soins médicaux appropriés à leur état de santé, plusieurs abandonnent la partie.
Qui pourrait leur reprocher? Ça demande une énergie folle.
Ce test sera très important pour plusieurs aspects de cette maladie invalidante. À chaud, je crois que sur un plan juridique en lien avec les compagnies d'assurance qui pour certaines, continuent de nier l'état de santé grave de ces malades, ce test pourrait changer sérieusement la donne.
Reste à voir comment tout cela va s'articuler dans l'avenir, mais je me répète, l'espoir est enfin permis!
Y a de quoi sérieusement se réjouir, et j'accueille de cette grande nouvelle avec optimisme et sérénité.
Pour lire l'article de presse de Radio-Canada (en français)
L'article scientifique publié sur NATURE (en anglais)
https://www.nature.com/articles/s41598-020-76438-y?fbclid=IwAR0hNgimibK2h9q260IhxzSbz5ZkGLxX46S5f1aO2qmSB1ILDcdD3uZSjbw
En terminant, j'aimerais en profiter pour remercier chaleureusement chaque personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique qui ont participé et participent encore aux autres phases de cette recherche. Merci mille fois de votre participation et de votre énergie. Sans chacun de vous, nous n'en serions pas là! Chaque PAEM a apporté sa précieuse contribution et voilà, le fruit de nos efforts à tous est bien là.
Je suis fière de nous tous :)
Alors, comment allez-vous célébrer cette bonne nouvelle?
Pour ma part, je suis allée prendre un bon gros bol d'air...
🌻
P.S. Voici la revue de presse de l'AQEM sur cette méga-nouvelle:
