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lundi 29 janvier 2018

En tournée



Il y a des artistes qui font des tournées et des représentants de compagnies.
Il y a aussi des commissions d'enquête, des ministres ou des chefs d'État qui font des tournées dans des pays lointains.

Cette semaine, c'est à mon tour de commencer ma tournée médical.  Rien de très glamour ni d'allure de rock star pour rencontrer tous mes médecins dans les prochaines semaines.

J'ai vu venir cette tournée avec un brin d'anxiété. Ce qui me réussit le mieux dans ce genre de situation, c'est vraiment de me préparer le mieux possible. Bien des gens pourraient croire que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) connaissent sur le bout des doigts tous leurs symptômes, et dans un certain sens, ce n'est pas faux. Mais il faut savoir que pour plusieurs d'entre nous doivent composer avec de la nervosité, de l'anxiété voire même de la panique pour certains. Je connais plusieurs personnes malades qui vivent des moments particulièrement pénibles lorsqu'il est temps de rencontrer des médecins. Parfois, la panique me prend et dans ces moments-là, j'oublie tout. Les papiers préparés deviennent ma mémoire pour me rappeler mes observations et mes questions pour le médecin.

Calendrier en main, je me suis fait un visuel qui me permet de bien voir où j'en suis. J'ai beau utiliser un calendrier électronique, j'ai aussi besoin d'un calendrier papier au mur. 

Étape 1: Pour récapituler où j'en suis, je relis les dernières semaines de mon journal, et je note les nouveaux symptômes et des questions ou mes hypothèses personnelles. 

Étape 2: Ensuite, je me crée un document d'une page max, si possible, sur ce que j'ai lu. En les réécrivant, ça aide un peu ma mémoire mais pas beaucoup, je l'avoue. 

Étape 3: Dès cette semaine, je mettrai les pieds au nouveau CHUM où je vais certainement me chercher sur les étages. Pour éviter bien des angoisses avec le fait de me chercher et d'arriver à temps, je pars une heure d'avance pour me sécuriser. J'imprime le plan du CHUM fourni sur leur site pour m'aider à m'orienter. Je dois également me rendre dans une clinique dont je ne connais pas le chemin: j'imprime, me garantissant une relative sécurité.

Étape 4: Tout est prêt, ou presque. Relaxe, relaxe tout est en place.......aoum!


Le tout ne se fait pas en criant ciseaux, loin de là: je le fais par petits bouts, quand la concentration y est et que l'épuisement ne prend pas trop de place. Dans les faits, cela me prend plusieurs jours pour faire cette synthèse incluant mes questions, bien entendu.

Dans les prochaines semaines, je verrai un groupe de "logues": rhuma, neuro, pneumo, ophtalmo auquel s'ajoutera aussi un physiatre, le médecin de famille et finalement pour couronner le tout, une expertise à venir pour Retraite-Québec. Tous mes papiers sont fins prêts...

Roulement de tambour, et que cette tournée commence !


Ces derniers temps, je n'écarte pas la possibilité de prendre maintenant davantage de taxis: mes hanches sont si douloureuses que je n'ai plus trop de choix. Il est évident que je serai épuisée, je le suis avant même de commencer cette tournée.

Dans tous les cas, je me fais la promesse de prendre ces rendez vous un à la fois, et de faire de mon mieux, tout simplement.  Et oh, vivre le moment présent aussi   :) 

À bientôt

🌻