Je reviens d'un voyage dans la ville de Québec où j'ai passé la plus grande partie de ma vie. Voilà deux années que je n'avais pas mis pied là-bas.
J'ai atterris chez une grande amie à moi après un trajet de 3 heures. J'étais épuisée par le déplacement, mais contre toute attente j'ai pu récupérer assez bien dans les jours suivants.
Notre amitié existe depuis 35 ans, fait rare car les amitiés qui durent aussi longtemps ne sont pas monnaie courante.
J'étais attendue, croyez-moi!
Les victuailles étaient abondantes, les gâteries multiples, et je suis repartie avec valise remplie à craquer de cadeaux.
Ce qui me fascine et me fait tellement de bien, c'est le fait que cette amie connaît très bien mon état de santé. Elle me connait si bien qu'à me regarder, elle arrive à lire ce qui se passe sur mon visage, et ainsi savoir -presque même avant moi- où j'en suis au niveau de mon énergie et éventuellement des douleurs.
C'est rare. Autour de moi, je ne connais pas de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui vivent cette particularité.
Avec mon amie, nous avons ri, pleuré et parlé pendant des heures sur son balcon où le calme et la verdure sont maître. Nous avons discuté d'une foule de sujets, refait le monde, nos mondes. Nous sommes allées au restaurant, nous avons pu magasiner ensemble pendant de courtes périodes de temps, en surveillant le niveau d'énergie pour pouvoir partir rapidement. On a fait de courtes balades à pied dans le quartier, très cool ça aussi.
Ce que j'ai remarqué, c'est qu'en compagnie des personnes qui connaissent bien mon état de santé, j'ai plus tendance à respecter mes limites. Dans le feu de l'action avec d'autres personnes, je me perds parfois de vue! Remarquez le "confort" que l'on vit lorsque notre entourage sait et comprend ce que les PAEM vivent...Toute une différence.
J'ai été gâtée tout plein, car mon amie aussi connaît très bien mes goûts en matière de citron. Une tarte au citron, un pur délice! Encore meilleur quand c'est offert par une personne qui vous aime :) J'ai vécu de bons et beaux moments qui m'ont apporté de
la joie, de la sérénité, et des souvenirs remplis de soleil à
emmagasiner pour les jours où ça va moins bien.
Comme mon amie travaillait, j'ai eu aussi des moments de solitude, un apport vraiment nécessaire à mon équilibre. Pendant ces périodes, j'ai essayé de faire le circuit de marche dans le quartier que j'avais fait il y a deux ans. Malheureusement, je n'ai pas été en mesure de le reproduire, les douleurs aux jambes et aux hanches -sans compter le manque d'énergie- étaient trop élevés. Est-ce l'évolution de mes maladies? C'est possible. Je noterai ce fait dans mon journal, question de ne pas perdre de vue cet élément pour pouvoir en discuter avec mes médecins auprès de qui j'entreprendrai ma grande tournée automnale sous peu.
Mon hypothèse est que les maladies diagnostiquées gagnent lentement du terrain. Le syndrome des jambes sans repos, l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie. À cela s'ajoute la bursite des hanches récemment diagnostiquée, et qui malgré des infiltrations à la cortisone, ne s'améliore pas. Le tout additionné et bien mélangé vigoureusement donne un sommeil encore moins réparateur qu'auparavant, si cela se peut.
De retour chez moi, je reprends le train-train habituel. La lessive, la popote minimale, ma vie bien calme. J'ai repris mes habitudes et je suis allée me chercher quelques livres pour nourrir la bête de lecture qui sommeille encore et toujours en moi :)
En somme, ce fut un très beau voyage et je suis ravie d'avoir pu le faire cet été. Mine de rien, ça relaxe, ça changes les idées, sans oublier le plaisir et l'amitié...
En terminant, l'organisme MILLIONS MISSING est en pleine campagne et sollicite des signatures pour une pétition à soumettre à la ministre de la santé canadien, madame Philpot au sujet de l'encéphalomyélite myalgique.
L'automne promet d'être "chaud" pour une plus grande visibilité de l'EM dans le monde de la recherche, des traitements et....des personnes affectées.
À bientôt
Mwasi 😔
(Traduction française à venir sur leur site)
Epidemic? Sign "Open Letter to Health Minister Philpott" re sharp increase in ME diagnoses
Epidemic?
The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017
Dear Health Minister Philpott,
Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%
Myalgic encephalomyelitis is:
Ampligen is medication for ME:
Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC
CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York
* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.
A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.
Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.
Find us on Facebook: Millions Missing Canada
TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott
Contact: Scott Simpson MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM. FUND THE RESEARCH. START THE TREATMENT.
The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017
Dear Health Minister Philpott,
Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%
- More than 560,000 Canadians living with ME in 2015
- A 37.6% increase over the previous year
- The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984
- Ampligen is the only medication approved for ME in other countries
Myalgic encephalomyelitis is:
- A serious complex multi-system neuroimmune disease
- Occurs in sporadic and epidemic forms
- Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses
- First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’
- About 25% so ill they are housebound or bedridden
- Severely ill cannot stand or sit up or speak
- Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube
- Average age of death is 56 years old
- People with ME are in a “hypometabolic” state
- Has found “something being released in the serum” of people with ME
- Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity”
- Harmed by contraindicated treatment
- Lowest quality of life
- Highest poverty - often denied disability benefits
- Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food
- Lowest research funding - by far - due to systemic bias
Ampligen is medication for ME:
- Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions
- Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME.
- Quote from Canadian who received Ampligen in another country:
- Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses
- Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients.
- Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians
- Invest in ME research, at least $88 million is missing each year
- Fast-track access to Ampligen medication
Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC
CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York
* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.
A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.
Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.
Find us on Facebook: Millions Missing Canada
TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott
Contact: Scott Simpson MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM. FUND THE RESEARCH. START THE TREATMENT.
