Je me suis amusée à faire un petit bilan non exhaustif de quelques changements survenus ou que j'ai fait en 2022. Je mets la loupe sur des choses ou des personnes qui ont contribué à mon bien-être et amélioré mon quotidien. Certains changements sont de mon fait, d'autres non.
Si parfois l'idée d'apporter des changements apportent son lot d'anxiété, ça vaut parfois la peine de s'y mettre pour améliorer ne serait-ce qu'un peu sa vie. Et qui sait, d'avoir de belles surprises?
L'ostéopathe est une nouvelle professionnelle dans mon paysage bien-être depuis avril dernier. Ce n’est pas la première fois que je consulte en ostéopathie, mais celle-ci est une professionnelle particulière. Ça clique vraiment bien entre nous: elle est très ouverte, attentive et réceptive. Elle ne connaissait pas l’encéphalomyélite myalgique, mais qu’à cela ne tienne, elle a appris assez rapidement. Après lui avoir apporté différents documents tels le consensus, des articles sur l’EM, documents sur le malaise post-effort, etc., mon ostéopathe sait bien maintenant ce qu’est l’EM. À un point que je ne soupçonnais pas lorsqu’elle m’a rappelé, dernièrement, certains déclencheurs de malaise post-effort que j’avais oublié. Impressionnant. Elle est aussi une excellente vulgarisatrice pour expliquer les fonctions du corps, et en toute douceur, elle prend le temps de vraiment répondre à mes questions. Elle m’encourage dans mes ressentis, ce que je trouve positif et encourageant, surtout quand on vit avec des maladies chroniques. Un beau plus dans mon quotidien avec la maladie. L'autre bonus? Mon ostéo est à quelques rues seulement de chez moi :)
Ma thérapie en psychologie se poursuit. J'avoue être très fière du chemin parcouru. Je fais d’étonnantes découvertes sur moi, ma vie, qui me bouleversent et me ravissent à la fois. Il m’arrive souvent de me dire que ces séances sont de véritables cadeaux. Mieux comprendre qui l’on est à travers ses choix et sa vie est une démarche stimulante et positive. Douloureuse aussi parfois. C’est comme si je me donne à moi-même des clés -avec du soutien-, pour ouvrir certaines portes barricadées. J’avais débuté ces séances en présence, mais depuis mars, nous sommes passées au mode virtuel. Ce passage au virtuel m’a aidé à économiser ma précieuse énergie. Je termine une session Zoom avec ma psy et je retourne à ma vie, sans déplacement. Que demander de mieux? C’est un bonheur d’être chez soi et d’avoir accès à une professionnelle pour me soutenir dans mon cheminement personnel. Un bon changement en ma faveur.
Avec mes voisins de cour, nous sommes devenus plus proches au cours de l’année. Entre autres, René offre gentiment et régulièrement des aller-retour à mes rendez-vous médicaux et pour les courses. C’est généreux, sympathique, toujours dans la bonne humeur et le sourire. Nerveuse avant ces rendez-vous (y en a trop!!), René a le don, par sa seule présence, de m’apaiser avant que je ne saute dans l’hôpital ou la clinique. C’est tout un bonus que je ne tiens pas pour acquis, loin de là. Tous deux retraités, mes voisins sont d’incroyables épicuriens qui ont beaucoup voyagé. Les sujets de discussion ne manquent pas, et je me trouve incroyablement chanceuse de les compter parmi mes amis. Leur présence est rassurante et plaisante. Je sais que je peux compter sur eux tant pour jaser que pour des de l'aide et même en cas d'urgence.
Cette année aussi, l’achat de mon déambulateur aura été une de ces bonnes idées dont je suis particulièrement fière. D’abord un peu craintive, j’avais l’impression d’exposer une certaine vulnérabilité en l'utilisant. Toujours est-il que maintenant, je ne m’en passerais plus : il est devenu essentiel. Quant à ma perception de vulnérabilité, eh bien ça me préoccupe vraiment plus : moi je roule et j’ai du plaisir à prendre l'air dans mon quartier. De toute manière, je ne vais pas très loin. Très vite, j’ai senti comment mon outil stabilisait ma marche et m’aide aussi à épargner mon énergie. D’autant plus utile dans le contexte de pénurie de personnel dans les commerces actuellement au Québec: dans une file de personnes à la caisse, moi je m’assois dans mon déambulateur et j’attends patiemment mon tour. Mon corps ne s'en porte que mieux! C’est vraiment un grand plus qui m’aide beaucoup au quotidien.
Une amie a créé un tableau similaire, avec ma photo et mes "heures d'ouverture", c'est à dire les heures de disponibilité pour parler ou une recevoir une visite planifiée. Pour les besoins de la cause, j'en ai créé un ici avec la photo de Barack pour vous donner une idée. Comme si Barack Obama était d'EM....C’est tout simple, mais c’est fort utile. Je m’en sers pour mes amis, ma famille, je l’affiche chez moi, et je l'envoie à ceux qui veulent connaître mon horaire. Ça aide tout le monde à se situer dans cet horaire, et les commentaires positifs confirment son utilité.
Au fil du temps en vivant avec cette maladie, j'ai compris qu'un horaire régulier m'aide à mieux gérer mon énergie.
Bien sûr, si mon état change, on s’adapte et on reporte. Mine de rien, c'est une très bonne contribution à mon quotidien. Merci encore, Carmen, pour cette idée qui aide à ma gestion énergétique.
Des changements moins "plaisants"…
Ben oui, il y en a toujours! En janvier 2023, je perds mon médecin de famille, comme bien des Québécois. Je suis sur une liste d’attente pour en avoir un autre, mais d’ici là, je devrai compter sur le sans rendez-vous pour être vue, du moins en médecine générale. Au moins, je conserve mon neurologue que je vois depuis 2007. C'est déjà ça.
Cet été, je me suis décidée d’être traitée en fasciathérapie. Il y a des années, je me ces séances me faisaient un bien incroyable, je fondais littéralement de détente sur la table de massage. Or ce retour vers la fascia ne s’est pas déroulé comme je l’espérais : au lieu de détendre mon corps, ce fut plutôt en malaise post-effort que je me suis retrouvée. Ce qui me faisait du bien il y a des années a plutôt maintenant pour effet de créer de l’inflammation dans mon corps. Pour en être certaine, j’ai essayé deux séances distancées dans le temps, mais rien à faire : le malaise post-effort apparaît, même avec si la thérapeute y est allée avec le minimum de « force ». Bref, un essai non concluant...
L'année 2022 fut riche en changements qui ont eu de bons effets et d'autres un peu moins. Mais somme toute, je suis contente de constater comment ces changements ont apporté des bienfaits, même si parfois je pouvais ressentir de la nervosité pour les mettre en oeuvre. Certains changements ont été payants d'autres moins, mais somme toute je suis contente de ce que l'année 2022 a pu apporter.
Je me sens reconnaissante d'être aussi bien entourée tant sur le plan professionnel de santé que personnel, une chance que je savoure.
On dit que ça prend tout un village pour faire grandir un enfant, moi, j'aurais tendance à dire que ça prend toute une équipe pour soutenir les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Médicalement et socialement....
Et vous, avez-vous vécu de ces changements qui ont été bénéfiques pour votre bien-être?
