Vivre avec l'EM rime t-il avec vivre la pauvreté?

La pauvreté.

Un autre sujet délicat. Si on pouvait réaliser un court film résumant chacune des vies des personnes affectées par l'EM (PAEM), on pourrait constater que les parcours de vie de chacune est fort différent. Que certains vivent avec un revenu décent, mais pour d'autres, c'est tout le contraire. 

Certains ont eu le temps de faire carrière, d'autres n'ont même pas pu amorcer d'études, frappés trop tôt par la maladie.

Ainsi, plusieurs PAEM ont été des employés ou des employeurs avant que l'EM ne fasse son apparition, les éjectant de leur emploi. De ces malades désormais à la maison, certains réussiront à vivre de revenus plus bas, mais qui leur permettront de conserver un niveau de vie et des revenus décents pour vivre. 

Parmi ceux-ci, plusieurs devront parfois se battre soit avec leur milieu de travail et ou l'assureur afin de faire reconnaitre leur invalidité et leurs droits, soit en passant pas la négociation ou la voie juridique. Une fois ces droits rétablis, les PAEM ne vivent pas nécessairement dans l'opulence pour autant. Non. À noter que la lutte bouffe une énergie titanesque, et que plusieurs ne prendront pas cette voie pour des raisons de santé.

L'autre avenue possible est celle d'avoir accès à l'aide de dernier recours au Québec, aussi appelé aide sociale. Le montant mensuel de l'aide sociale varie en fonction de la catégorie dans laquelle une personne a été placée. Pour les PAEM, il y a la possibilité d'être reconnue comme étant une personne ayant des contraintes sévères à l'emploi (invalidité) : dans la chaine alimentaire de l'aide sociale, c'est le top. La personne reçoit environ 947$ par mois, mais il faut que la PAEM soit reconnue au niveau médical comme ayant ces contraintes. Sinon le montant d'aide sociale est d'environ 670$.

Si le montant de 947$ par mois est considéré être le montant le plus élevé, reste que la vie est rude par ici. Se loger avec un montant aussi peu élevé relève d'un défi innommable.

Il ne faut pas se gêner pour le dire: plusieurs PAEM vivent la pauvreté au Québec. Il n'y a pas encore d'études faites sur ce sujet, mais je souhaite fortement qu'un étudiant s'y intéresse pour que nous ayons un tableau plus complet de la situation. Il n'y a pas à aller très loin pour comprendre: quand j'observe les participants au groupe d'entraide, je vois bien que les PAEM vivent dans des contextes sociaux différents.

Vivre la pauvreté

Vivre la pauvreté c'est....

-tenter de trouver une banque alimentaire pour y prendre ce qu'on veut bien nous donner à manger. À ce chapitre, la plupart des banques alimentaires ne font pratiquement plus dans la gratuité mis à part quelques rares exceptions. Sinon, la plupart demande quelques dollars, prélevés dans un budget serré :( 

-chercher des solutions économiques pour se vêtir: on fréquente les bazars, les comptoirs de saint-Vincent-de-Paul, l'Armée du salut etc. Comment se payer un manteau d'hiver ou mêmes des bottes chaudes à 60$ sur un tel budget? Impossible à moins de couper sur les factures.

-chercher comment se loger à pas cher. Il faut alors lorgner vers une cohabitation avec d'autres personnes, chercher comment obtenir un habitation à loyer modique ou alors une place dans une coopérative. Dans ces cas, de très looooongues listes d'attente existent: le gouvernement n'investit pratiquement plus dans le développement de logements sociaux malgré des besoins criants en la matière pour toute une couche de la population. Gros défi...

-faire du troc avec des amis: on échange du matériel et hop! tout le monde est content....chaudrons, livres, vêtements dont on ne veut plus, meubles etc.

Et ce ne sont que les gros titres. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, les difficultés liés à la santé se mêlent à tout ce portrait de la pauvreté. Le fardeau de la maladie et son cortège de symptômes très difficiles à vivre nous empêche souvent de sortir, de chercher de l'aide. Pour faire tout cela, il faut de l'énergie. Forcément, les PAEM doivent puiser dans un bassin d'énergies déjà très basses. Comment faire? 

Pour illustrer le tout, allons-y d'une petite anecdote. 

Par un matin froid de novembre 2015, je me suis rendue dans une église désaffectée. Il fallait faire la file pour pouvoir s'inscrire pour obtenir un panier de denrées à Noël. Me tenir debout dans une file plus de 5-10 minutes me cause problème: l'intolérance orthostatique se met de la partie et mon coeur bat comme un fou. Impératif: m'asseoir. J'avais emporté mon petit banc de camping que j'ai déplié, et je me suis assise dessus dans la file. Sur le trottoir. Vous n'imaginez pas les gens qui se sont tordu le cou pour voir ce que je faisais :) 

Pas grave. Le ridicule ne tue pas, et je n'en suis plus à me soucier de ce genre de détail. C'est ainsi que j'ai pu attendre mon tour. Cependant, cette attente m'avait coûtée très chère, j'en ai encore le souvenir. Épuisée. Morte. Je sais fort bien que j'ai "forcé" la note, forcé mon corps à faire tout cela. Je pouvais encore me payer le luxe de forcer, imaginez. Mais plusieurs PAEM ne peuvent pas même faire cela: attendre avec un banc pliant dans une file, c'est trop, beaucoup trop pour eux. Sortir, faire des courses même minimes est insurmontable.

Je pense à une femme à qui j'ai parlé récemment. Elle m'a confié qu'elle ne peut pas se payer internet, et qu'elle se sentait isolée, en retrait. Dieu merci, elle a au moins le téléphone pour qu'on arrive à la joindre. Mais combien de PAEM ne peuvent pas même se payer un téléphone? Je suis certaine qu'il y en a beaucoup qui vivent cette situation présentement.

Les problèmes de santé que les PAEM éprouvent touchent toute une gamme de déterminants de la santé. Du fait que nous soyons en mauvaise condition physique, il nous est difficile d'effectuer un foule de démarches ou même difficile de chercher à améliorer ses conditions de vie. Ce qui demande une énergie physique et psychologique folle.

Aussi, plusieurs médecins de PAEM ne s'intéressent que très peu au statut de leur patient, ce qui a des conséquences. Je pense à une PAEM qui s'est fait dire par son médecin de débuter une diète sans gluten, sans lactose etc. Suivre ces recommandations demande passablement d'argent pour acheter des produits onéreux, pas du tout à portée de bourses des personnes qui vivent de l'aide sociale. 

"Augmentez votre consommation de fruits/légumes, madame". Bonne idée docteur, mais le budget disponible est minuscule. 

Je ne dis pas que c'est au médecin de régler ce genre de problème, mais je pense qu'il devrait prendre en considération le contexte de vie du patient, car plusieurs facteurs influencent drôlement sa santé.  

 

Vivre avec l'EM rime-t-il avec vivre la pauvreté?

Si l'on veut être honnête, il faut bien admettre que souvent c'est le cas. 

Malheureusement. 

Et les incidences de la pauvreté sur la vie des PAEM sont bien réelles.

Bonne lecture,

Mwasi

P.S. Je reviens d'une super vente à l'Armée du salut. J'ai parfois des problèmes de conscience avec cet organisme, car c'est une multinationale! J'essaie autant que possible, d'encourager les mêmes commerces québécois. J'ai dégoté une jolie veste 100% laine, à 2$. Il y a quand même de ces trouvailles quand on vit modestement :)

Changement de saison

Nous voilà aux portes de l'automne, déjà. 

Pourtant il y a à peine quelques jours, nous étions encore en plein milieu d'une canicule. Les changements de saison imposent certains effets corporels pour plusieurs personnes, mais plus fortement pour les personnes qui vivent avec des maladies chroniques.

Les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite vivent ces changements de saisons parfois difficilement: douleurs accrues, sommeil encore moins réparateur voire même plus d'insomnies, maux de tête. Nous sommes plusieurs à vivre une augmentation accrue des symptômes habituels, exacerbés par les changements de saison. Mes propos s'appuient davantage sur mes expériences personnelles et celles des autres, car les études scientifiques à ce sujet ne sont pas légion.

Ce que nous savons clairement par contre, c'est que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent de l'incapacité à tolérer les températures extrêmes, comme le souligne le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, Comité du consensus international. 

Au Québec, les écarts de météo deviennent de plus en plus grands, et il n'est pas rare d'avoir de fortes canicules qui avoisinent les 40 degrés ou alors des froids sibériens s'accompagnant d'une humidité crue qui traverse jusqu'aux os.

Si j'avais à choisir entre ces deux extrêmes, je serais bien embêtée de me prononcer! 

Quand je suis gelée de la tête aux pieds avec des couches d'habits pour me réchauffer, je jure sur tous les saints du ciel que je déteste l'hiver, et que je préfère les canicules :)   

Cet été, j'ai pourtant bien juré que je préférais encore geler. Oui oui.

C'est vous dire qu'entre ces deux extrêmes de météo, la réalité est que je n'aime aucun de ces extrêmes, car les deux m'affectent fortement. 

 

Lumière automnale merveilleuse...

Pour le moment, il y a cette belle douceur automnale, avec cette lumière typique à cette saison. Je prends de grandes respirations de temps à autre, pour m'imprégner de cet air frais.

Je "ferme" le jardin lentement, à mon rythme, car l'énergie est peu élevée. Je priorise certaines urgences, telle que rentrer quelques plantes dans la maison, surtout celles qui se font bouffer par les écureuils en mal de provisions. J'ai constaté que je ne peux pas m'activer plus de 20 minutes. C'est ainsi pour le moment.

Les dernières nuits et les périodes de repos de jour me donnent encore moins satisfaction que d'habitude. Je dors parfois douze heures et au réveil, c'est comme si je viens de me coucher. Épuisée en ouvrant les yeux. Endormissement très difficile à obtenir même si je tombe de fatigue. 

Le manque d'énergie m'a fait ressortir mon petit banc de salle de bain acheté pour une poignée de dollars, pour me faciliter la vie. Je l'avais rangé depuis quelques mois, mais je l'ai ressorti: très précieux présentement, car prendre une douche est énergivore. 

Je continue ma tournée des spécialistes à rencontrer régulièrement, dont un rendez-vous aujourd'hui. Je vous laisse donc sur ces quelques lignes.

Je vous souhaite une agréable semaine :)

Mwasi  

Météo, flanelle et verdure

Bonjour chers lecteurs,

La réalité du printemps étrange que nous vivons au Québec a ses influences sur ma vie. Je ne sais pas comment se passe la météo dans votre coin de pays, mais ici dame nature semble "secouée " de drôles de soubresauts d'humeur.

Oh, nous avons bien eu des 28 degrés. 

Hop! on sort des vêtements légers, question de se sentir à l'aise. Soudain, la météo se transforme et en quelques heures, nous nous retrouvons à perdre facilement des dizaines de degrés. Qui semblent vouloir reste, du moins pour quelques temps. Un petit 8 degrés bien frais depuis hier ou avant-hier, j'en perds le compte.

Mais ce que je ne perds pas par contre, c'est tout ce que cela me demande, physiquement. Tout d'abord, il y a les draps de coton qui ne me gardent pas au chaud: j'ajoute des couvertures lourdes et chaudes. 

Puis il y a eu les douleurs très fortes au niveau des jambes.

Quand je les ai ressenties, j'ai "reconnu" ce que cela annonçait: environ 24 à 48 heures avant un changement météo, je le ressens surtout dans la partie inférieure du corps. Douleurs intenses aux mollets -insupportables-, douleurs aux articulations comme si mon coeur bats dans ces dernières.

Par intuition ou juste par hasard cette année, je n'ai pas rangé tous mes pantalons de pyjama en flanelle comme j'ai l'habitude de le faire: une bonne idée, quand je constate combien il peut encore faire froid, bien que nous soyons pratiquement à la fin mai. Tiens, pour ma balade de ce matin, j'étais emballée dans un gros polar et un vent cinglant et froid me poussait. Je marche quand même, pour m'oxygéner, voir du paysage et revenir à la maison avec la satisfaction de ma petite balade en poche.

Suis-je en train de devenir une obsédée de la météo? Peut être.  Mais une chose est certaine, je surveille ces fluctuations et je ne peux pas faire autrement que de m'y intéresser car elles ont un impact sur moi. Ce que je trouve étrange quand il fait très humide par exemple, les douleurs sont plus fortes mais comme tel, mais je ne me sens pas dérangée par la chaleur elle-même. Avant d'avoir l'encéphalomyélite myalgique, j'étais très affectée par la chaleur mais il est vrai aussi que j'affichais un surplus de poids, ce qui peut s'expliquer par cela. Je reste quand même étonnée l'été, de constater que mon front se mouille à peine quand les autres transpirent à grosse goutte. C'est à n'y rien comprendre.

Ah, la verdure!

Roquette de balcon....miam!

Malgré les soubresauts de la météo, j'ai réussis à semer quelques trucs sur mon balcon. 

Je suis très fière de ma superbe roquette provenant de semences bio, une grosse gâterie que je me suis offerte cette année. Sa saveur citronnée est un pur délice et j'ai très hâte de la dévorer. 

D'ailleurs, j'en resème à tout moment, assise dans mon petit banc de camping pour ne pas trop me fatiguer. Comme ça j'aurai de la roquette tout au long de l'été -s'il ne se met pas à neiger, bien sûr!

Un plant de romarin rustique et en santé

 Je suis également bien fière de mon plant de romarin, une récupération de l'été dernier, rentré à la maison pour l'hiver et qui a réussi à doubler de volume. 

Le truc? Ne pas trop s'en occuper, la laisser quelque part dans un endroit bien sec et ensoleillé. 

J'adore le romarin pour son effet stimulant et rafraichissant. 

Je pense que j'ai dû vivre en Europe dans une autre vie pour tant aimer le romarin, pensez-vous?

J'ai semé aussi des bettes à cardes, un plant de tomate, des pois et pois mange-tout :) 

Un peu de chaleur et ça devrait avancer un peu mieux pour le jardinage! 

En attendant, mes yeux se plaisent avec ce très beau cyclamen rose qu'on m'a offert récemment.

Une autre belle plante à récupérer à l'automne...

Ces jours-ci, je lis, je fais un peu de couture. Je me prépare mentalement à l'interrogatoire de la semaine prochaine dans les bureaux de mon assureur. Je cultive le calme, la concentration et le moment présent, autant que possible. 

Et je poursuis ma réflexion sur mon prochain milieu de vie et j'ai même commencé à en parler autour de moi. 

Prochainement, j'y consacrerai un billet, je pense que ça en vaut la peine. Après plus de douze années passées au même endroit avec mes filles, il sera bientôt temps de nous séparer.

Et tout cela, ça se prépare...

À bientôt et bonne fin de semaine!

Mwasi Kitoko

Mon état de santé actuel. Tabous et préjugés entourant l'EM.

Bonjour chers abonnés, 

Aujourd'hui, vous aurez droit à un bulletin santé des plus complets me concernant.

J'ai beaucoup réfléchi avant de me décider à écrire sur ce sujet et je suis convaincue que ce sera utile. Si j'étais en quête d'informations sur mon état de santé, il est certain que je chercherais des informations, ce que j'avais justement fait en 2010 avant de me retrouver devant mon rhumatologue.

 

Comment on se sent, quand on vit avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos?

Comment suis-je dans mon corps?

Au réveil, mon corps est douloureux et courbaturé un peu partout: les trapèzes, le dos brûle, les mollets et quadriceps sont hypersensibles comme si j'ai couru toute la nuit, mes deux mains font mal avant même de sortir du lit.

J'ouvre les yeux: ils "chauffent" comme si je viens de me coucher.
Et la sensation de repos, au réveil? Connaît pas.
Je ne ressens plus ou pas cette sensation depuis longtemps (mois? années? je ne sais plus).
Un premier décompte matinal habituel alors que je n'ai pas soulevé une seule couverture pour sortir du lit.

Pour vous donner une idée des douleurs et courbatures, rien de tel qu'une situation que vous avez déjà connue: vous rappelez-vous quand vous avez aidé un ami à déménager? Le lendemain, vous étiez certainement courbaturé un peu partout et vous ne saviez pas que vous étiez si mal en point.
Ouch!....

C'est exactement ce que je sens dans mon corps. 
En fait,  je "déménage" chaque jour, courbatures incluses. 

À noter que même si les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont des symptômes assez similaires, il reste que CHAQUE EST UN CAS. Certains ressentiront des symptômes spécifiques, d'autres moins ou pas.

Je ressens des douleurs aux...

• Bras et avant-bras (haut des bras/jointures, ligaments), mains, hanches, aines, quadriceps,mollets, pieds, genoux, dos, quadriceps, trapèzes, cou, ischio-jambiers. 
• Articulations: chevilles, poignets et genoux sont douloureux, au repos et pendant des activités. Je dois dormir avec un coussin entre les genoux car j’ai trop mal s’ils s’appuient ensemble. Les douleurs sont de type diffuses, névralgiques, sensations de brûlures, élancements fortes courbatures, coups de couteaux, muscles hypersensibles et douloureux, crampes musculaires.
• Les douleurs, courbatures et malaise généralisé sont plus forts lors de changements météo (parfois je sens ces changements de 24 à 48 hres avant) tels que: pluie, neige, humidité/canicule, température froide, changements de saisons.
• Je tolère mal ces changements qui se traduisent par des douleurs accrues. Les fortes douleurs au mains et aux poignets ont réduit ma capacité à les utiliser et j’ai dû aménager ma maison en conséquence (changements de poignées de lavabo, utilisation d’un ouvre boite électrique etc., banc pour la salle de bain), et regrouper du matériel dans un même endroit pour m’aider. 

 

MOUVEMENTS JOUR/NUIT

• Je peux difficilement demeurer assise plus de 15-20 minutes sans bouger, me lever ou changer de positions car les mollets, jambes et ischio-jambiers sont douloureux, avec des sensations de fourmillement, de brûlures et d'engourdissement dans les jambes et les pieds. Je dois constamment changer de position pour tenter de soulager l’inconfort. Un repas au restaurant ou assister à une rencontre est carrément un supplice car je ne peux pas rester en place et je m’agite, c'est plus fort que moi.  
• Difficulté à maintenir la position debout car je ressens un malaise généralisé, comme une sensation de faiblesse comme si je vais m’écrouler.   
• La nuit, les mouvements saccadés des jambes ainsi que des bras me réveillent (grands coups de ciseaux). Il n’y a actuellement aucun traitement pour contrôler les mouvements causés par le syndrome des jambes sans repos et les antidouleurs actuels ne couvrent pas entièrement les douleurs nocturnes qui me réveillent la nuit. 
• Mouvements "de tordeur" pendant la nuit: couchée sur le côté gauche.....douleurs à la hanche, donc je tourne sur le côté droit....douleurs à la hanche, on tourne encore! Ce manège dure toute la nuit. Incapable de dormir sur le ventre car je dors avec une CPAP pour l'apnée du sommeil. Il me reste donc trois positions possibles. 
• Pendant la marche, je ressens des douleurs aux niveaux des aines, des hanches, des jambes et des pieds. Ma cadence de marche est ralentie à cause des douleurs, de la fatigue et des vertiges. Ma démarche est en zig zag ou parfois comme si je suis saoule. Je sens des difficultés à évaluer les distances au sol yeux-pieds. Parfois, je m'enfarge dans mes bottines: comme si je suis maladroite et que je m'emmêle dans mes pieds. J’essaie de marcher chaque jour comme recommandé par mon médecin, mais parfois je n’ai pas assez d’énergie pour le faire. Dans ces cas, je m'habille et je reste sur assise sur mon balcon quelques minutes pour prendre l'air.

 

 SOMMEIL

• Le sommeil de jour/nuit n’est pas réparateur et au réveil, mes yeux brûlent comme si je n’ai pas dormi du tout. J’ai beau passer entre 11 à 12 heures au lit, je ne ressens pas LE repos. Pendant la nuit, je dois souvent reprendre un anti douleur car les douleurs sont trop intenses et je n’arrive plus ou difficilement à me rendormir. Je suis au lit vers 19:00 et 19:30 environ pour un sommeil qui ne comble pas mes besoins. Je me lève fatiguée, exténuée, non reposée.  C’est frustrant et déstabilisant car je ne ressens plus/pas la sensation de satisfaction d’un bon sommeil depuis plusieurs années. 

• Siestes: je dois faire de une à deux siestes le jour car je suis trop épuisée. Je suis fonctionnelle entre 1 à 2 heures, mais en matinée. Je me “vide” facilement de mon énergie. S’il y a insomnie la nuit, je me recouche le matin. Mon coeur bat alors très vite et ma pression artérielle monte. M'endormir est quasiment un combat car il m'est souvent difficile de m’assoupir en profondeur à cause des douleurs aux membres. Aussi, difficulté à calmer le système nerveux, à le faire “descendre”. Les douleurs et courbatures du matin sont fortes et  même si je voudrais continuer à dormir, je n’y arrive pas à cause des douleurs trop intenses.  

 

COGNITIF ET PLUS....

• Mémoire court terme déficiente: demande la même question 4-5 fois sans me souvenir de la question et de la réponse. Emprunte les mêmes livres et/ou même films. Difficile de me concentrer et de retenir ce que j’ai lu. Déficit d'attention.

• Sensibilité excessive aux bruits tels que: camions, voitures, musique trop forte, cris d’enfants, centre d’achat, sensibilité aux odeurs, parfums, gaz d’échappement, sensibilité à la lumière, discussions fortes, sons aïgus (musique, télé etc.). Les bruits environnants  (internes ou externes) ont pour effet de me stresser et de m’épuiser. Je porte souvent des bouchons  d’oreilles quand je marche sur la rue pour atténuer les bruits environnants et diminuer l’inconfort cognitif que les bruits provoquent. Pour m'aider, je regarde par terre pour me concentrer et pour ne pas voir les mouvements autour de moi qui m’étourdissent. Ces bruits résonnent comme des milliers de décibel dans ma tête...
• Difficile de concentrer mon attention quand des "signaux" provenant de plusieurs sources. Ex: centre commercial= mouvements, bruits de fond, musique, gens, lumières vives, parfums etc. Sur la rue= voitures en mouvement, cyclistes etc. Traiter ces informations visuelles et auditives en même temps, faire une activité à la fois cognitive et physique, me retrouver dans un environnement où les activités se déroulent à un rythme rapide, suscitent de la confusion et un stress intense chez moi. Je me sens « surstimulée », et j’ai tendance à figer ou à fuir la situation bruyante, ce qui a pour résultat d’augmenter les battements cardiaques, de créer du stress, de l'épuisement et l'augmentation des douleurs. Mon système nerveux est surchargé! 
• Difficulté à saisir des explications ou des consignes simples, comme si ça “n’entre” pas dans ma tête. Je dois souvent demander aux gens de répéter ce qu’ils m’ont dit ou leur demander de ralentir le débit. Difficile à vivre car au début, on pense que notre intelligence est disparue! Pourtant, ça n'a rien à voir: le cognitif est affecté par le système nerveux qui n'est pas normal. 
• Difficulté à faire des synthèses, à rassembler mes idées, à exprimer ma pensée. Indécision fréquente ou stress intense devant des choix banals quotidiens. Je me sens dans le “brouillard”, pas sur la planète. 
• Je parle plus lentement, je cherche très souvent mes idées ou mes mots. Ralentissement de l'élocution, lapsus bizarres. Difficulté à rassembler mes idées, à exprimer mes émotions. 
• Facilement désorientée et/ou indécise avec les choses à faire au quotidien, décisions à prendre, ou choix à faire. 
• Maladresse dans la manipulation d'objets qui m’échappent facilement des mains.  
• Difficulté à évaluer l’espace ayant pour résultat que je me cogne souvent aux meubles. Difficulté à évaluer où poser mon pied en marchant. Je ne me sens pas solide sur mes jambes quand je marche. 
• Confusion occasionnelle quand utilisation du transport en commun. Je me sens souvent désorientée, difficulté à reconnaître où je suis; 
• Oublis fréquents (rendez-vous, paiements de factures, chaudrons sur la cuisinière, récits, emprunts). 
• Multitâche est devenue impossible. Moi qui faisait 3-4 choses en même temps, ce temps-là est bien terminé: je suis incapable de faire deux choses à la fois: ex: écrire un message courriel et répondre à quelqu’un qui me parle en même temps. Mais pour ce dernier point, il faut avouer qu'en vieillissant, EM ou pas, on en reperd sur ce point précis.
• Perte de force et de résistance physique et psychologique      
•  Irritable, surtout quand je suis épuisée (explosions de colère, tristesse etc) 
• Difficulté à suivre le fil de l’histoire d’un livre. 
• Difficulté à faire le “focus” quand je lis, ma vue est embrouillée.S
• Suite à une activité physique ou à une rencontre avec plus de 2 personnes, mes muscles brûlent un peu partout et je suis épuisée pour plusieurs jours d'affilée (2-4 jours). Dans ce cas, je me couche à 18:00 car je ne tiens plus debout.
• Difficulté à accomplir les tâches domestiques, nécessite de l’aide. Quand je peux, je cuisine le matin en étant assise. J’ai besoin d’aide pour faire le ménage et les courses, mais c’est parfois difficile d’en obtenir. 
• Perte de poids importante (80 lbs en quelques mois). Perte d’appétit, nausées, reflux gastriques; 
• Syncopes/chutes de pression à plusieurs reprises. 
• Vessie et colon irritable (constipation/diarrhée en alternance, fréquent et “violent”)  
• Maux de tête fréquents et maux de gorge       
• Froid presque constant aux extrémités: pieds, mains, corps, été comme hiver. Difficulté d’adaptation du corps à la température ambiante (souvent froid alors que les gens ont chaud).D
• Douleur thoraciques fréquentes. En premier lieu, j'ai pensé que j'avais des problèmes cardiaques: il n'en est rien. Les douleurs thoraciques sont un des symptômes typiques de l'encéphalomyélite myalgique, comme un point de douleur juste au dessus du coeur (souvent ressenti des deux côtés).     
• Névralgies au visage      
• Yeux, bouche et peau très secs.      
• Arythmie cardiaque, respiration courte et difficile. 

   

  Psycho-social

  Depuis deux ans, ma santé se dégrade peu à peu. J'ai conscience que je ne suis peut être pas objective en la matière, aussi je compte sur les observations de personnes fiables de mon entourage pour ce qui est de partager leurs constats et évaluer les changements. Pour ce faire, je tiens un journal de ce que je fais, des symptômes, ce que je recommande vivement aux personnes vivant avec ces maladies: vous constaterez rapidement son utilité car on se perd facilement dans les dates, le temps etc. Pas besoin d'écrire un roman, juste quelques mots par jour suffisent.

  Je me sens plus fatiguée, ma résistance physique a diminuée et je m’épuise plus rapidement. Je suis pratiquement toujours à la maison et le transport en commun est devenu très difficile pour moi (niveau de bruit, être debout etc.). Pensez seulement au poids des portes du métro: quand je pousse dedans avec mon épaule, j'ai mal et ma force est quasi nulle pour l'ouvrir. Souvent, j'attends que quelqu'un sorte ou entre, et je me faufile...

  Peu à peu, je suis devenue incapable de m’occuper seule de mes petits enfants. Je suis trop faible, je n’ai pas assez de force et la réserve d'énergie est imprévisible. Je trouve cela difficile à vivre car je ne me reconnais pas. J’ai déjà été une femme bourré d'énergie :(  

  Je suis en situation de deuil pour plusieurs aspects de ma vie: la santé, les projets d’avenir personnels et professionnels, mes rêves. Tout est remis en question actuellement. Ma vie sociale est très limitée et si je n'avais pas le téléphone ou internet....je n'ose pas imaginer. En 2013, j’ai consulté un neuro-psychologue à plusieurs reprises ce qui fut bénéfique pour m'aider à gérer ma nouvelle vie. Malheureusement, j’ai dû cesser les rencontres car ma situation financière est devenue précaire suite à la fin des prestations d'invalidité de ma compagnie d'assurance.

  Je suis membre de l’Association Québécoise pour l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) depuis 2011 et je participe régulièrement au groupe d’entraide, un excellent soutien psychologiquement. Par contre, il est aussi épuisant d’assister aux rencontres en après-midi, moment de ma sieste quotidienne.

   

  En vrac, ce que je ne fais plus...

  Depuis environ 2009, pas de sorties en fin de journée (ex: souper au restaurant, sortie théâtre etc.). Je suis trop épuisée.

  Pour le moment, je ne fais pas de vélo (depuis 2 ans), à cause de fortes douleurs aux ischiojambiers, les jambes/mollets et dessus des pieds qui “brûlent”. Aussi, difficulté à garder l’équilibre et j’arrive difficilement à gérer les bruits et nombreux mouvements autour de moi.   
  
  
  Depuis deux ans, réduction puis arrêt de la natation car quelques heures après, je ressens des douleurs intenses et de l’épuisement pour au moins 3-4 jours. La remontée énergétique est très lente et difficile à surmonter. 
  
  
  Si je dois conduire une voiture, je ne le fais qu’en avant-midi: ça requiert trop d’attention et je suis trop épuisée également. J’ai cessé de recevoir des massages thérapeutiques car mon corps réagit par une hausse des douleurs quelques heures après, même si massage très doux.
  
  
  
  
  Bon. Alors voilà où j'en suis.
  Peut être êtes-vous une personne qui cherche des informations, une personne qui connaît une personne etc. 
  
  
  Rappelez-vous qu'ici, je parle de mon expérience de vie.
  
  
  Comme je l'ai déjà mentionné si ce que j'écris peut aider ne serait-ce qu'une seule personne à comprendre ce que sont la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique alors tout ce que j'ai pu vivre et apprendre jusqu'à présent aura été utile à d'autres. 
  
  
  Il ne faut pas se voiler la face: la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies encore malheureusement taboues et entourés de préjugés dans notre société. Bien que la comparaison soit limitée, je crois que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) "ressemblent" étrangement aux personnes séropositives des années 80 car nous manquons d'écoute et de reconnaissance sur le plan médical et social. Parfois, on nous prend pour des gens qui simulent, ou des "paresseux" alors que nous sommes aux prises avec un malaise et un épuisement difficile à faire comprendre à notre entourage. Et nous avons tendance à adopter un profil bas pour toutes sortes de raisons.
  
  
  Pour plusieurs d'entre nous, nous ne voulons pas être sur la place publique car nous vivons dans la peur, l'insécurité, l'incompréhension et le potentiel rejet que nous voyons dans le regard des autres. Il est temps que cela cesse, que l'on sorte du placard, pour ceux qui le peuvent. 
  
  Il faut que les PAEM soient bien informées sur ce que sont ces maladies ainsi que sur nos droits. 
  
  
  Je crois fermement qu'être bien informé nous amène, étape par étape, à mieux connaître et mieux prendre en main notre santé et notre nouvelle vie avec l'EM. Ce n'est pas la maladie qui nous empêchera de continuer à vivre de bons moments dans la vie, bien que nous soyons malades. Ça prend de la patience, de la patience et encore de la patience pour "trouver sa voie" dans tout ce portrait qu'est l'EM. Mais c'est possible....
  
  
  Qui a dit qu'une personne malade n'a pas/plus droit au bonheur et à l'épanouissement?
  
  
  Je crois que c'est possible.  J'en suis persuadée.
  
  
  Si jamais vous avez des questions, n"hésitez pas à m'en faire part, même de façon anonyme, si vous le souhaitez.
  
  
  
  Je vous souhaite un beau dimanche!
  
  
  Mwasi Kitoko
  
  
  
  
  
  
  
  

J'aimerais vivre dans l'eau chaude!

Eauu chaaaauude!

Je ne sais comment mais j'ai oublié de vous parler de ce point important mais voilà, j'y remédie: j'aimerais vraiment vivre dans l'eau chaude, la vraie (pas au sens figuré, bien sûr :)

C'est que l'eau chaude me fait un bien fou. Et je sais que plusieurs personnes vivant avec l'EM sont comme moi: elles ont besoin de chaleur, que ce soit de l'eau ou de la chaleur car l'humidité, l'hiver et ses rigueurs sont difficiles à vivre physiquement car les douleurs musculo-squelettiques montent en flèche.

Sous l'eau bien chaude, je sens mon corps revivre, je le sens se délecter de cette eau chaude et merveilleuse qui coule. Je n'en ai jamais assez! Quand je sors de là, je suis rouge comme un écrevisse.

J'ai tenté les bains, mais le mien est vraiment fait court.
Résultat: je me retrouve coincée dans un petit bain, tournant d'un côté pour me réchauffer pendant que l'autre côté gèle!  J'ai donc abandonné l'idée du bain et je me suis tournée définitivement vers la douche.

Que dire sinon que mon corps reprend vie: les douleurs musculaires et la raideur diminuent un peu et je sens mon corps qui se détend, se calme, comme s'il se déplie.

Le hic est la sortie de la douche!
Je tremble comme une feuille et je sens mon corps se ratatiner. Je cherche à m'éponger en vitesse et bondir, si cela se peut, dans des habits bien chauds que j'ai pris soin d'apporter dans la même pièce.

Ah la la!

Je trouve dommage que pour le moment, je ne puisse pas aller nager à la piscine publique où j'avais l'habitude d'aller jusqu'en 2013. L'eau y était chaude et j'adorais nager. Comme mon corps réagit négativement quelques heures après la baignade, mon médecin et moi avons conclu qu'il est préférable de laisser cette activité de côté pour le moment. Quelques heures après une séance à la piscine, la hausse des douleurs est intolérable alors que je me serais attendue à ressentir un certain bien être. C'est une des aberrations de l'EM: ce qui fait du bien à un paquet de gens ne nous fait pas du bien à nous, au contraire. Le système nerveux réagit fortement et dans l'autre sens que d'habitude (c'est à dire production d'endorphine, point. Dans notre cas, le système nerveux réagit par de fortes douleurs, plusieurs heures voire même plusieurs jours après l'exercice).

Bref, je suis une sorte de Nemo debout, qui adore l'eau bien chaude et comme les enfants, l'heure de la douche est un moment important dans ma journée.

Récemment, je me suis équipée de ce genre de petit banc, ce qui me permet de rester un peu plus longtemps sous l'eau tout en étant assise, et ça aide à ménager mon énergie. Je l'ai dégoté dans un bazar pour une poignée de dollars. 

Ça fait une différence car ça m'aide beaucoup. 

Par exemple, quand je lave mes cheveux, il m'est difficile de garder l'équilibre car je ferme les yeux et je penche également ma tête vers l'avant. Je perds mes repères, sans compter que j'ai parfois des vertiges alors le banc s'avère non seulement utile mais aussi sécuritaire, pour les jours où je vais un peu moins bien. 

Si je vivais en Europe, probablement que je chercherais à fréquenter les thermes, ces lieux où les gens suivent des traitements de chaleur par l'eau, les saunas et spa etc. Tiens, je vais travailler sur ce souhait merveilleux et qui sait? un jour peut être je pourrai m'y retrouver....?

Couverte de plusieurs couches de vêtements (il fait très froid sur Montréal, enfin pour moi), je vous laisse ici pour aller tenter de réchauffer mes pieds à nouveau dument congelés.

Je vous souhaite une belle fin de journée,

Mwasi