Une histoire vraie

L'histoire que je vais vous raconter aujourd'hui date de l'été 2009 ou 2010. Cette histoire est revenue à ma mémoire alors que je parlais au téléphone avec ma grande copine de la ville voisine.

Que de chemin parcouru depuis ce temps!

Mais quand tout cela est arrivé, je n'ai pas ri du tout. Loin de là....

Nous étions donc au salon avec ma copine venue nous visiter pour quelques jours, et mes jeunes filles. L'ambiance était à la fête, comme toujours lorsqu'elle séjourne à Montréal, et mes filles s'amusaient avec leur "tante".

Ma copine quant à elle, s'est mise à chanter, probablement de plaisir et de joie.  

De mon côté, le bruit et le joyeux grabuge de plaisir de tout ce beau monde m'est soudainement monté à la tête. Je n'en pouvais tout simplement plus de tout ce bruits. Sans plus d'avertissement, j'ai crié "ta gueule" sur tout le monde.  

Oh mon dieu....! 

Silence immédiat. Malaise immédiat, aussi.

Tout le monde s'est tu, bien entendu.

Et je regardais ma copine qui tout aussi brutalement, s'était arrêtée de chanter.
Elle me regardait, interdite, blême.

Quant à moi, je fus saisis par mon propre cri. Tout d'abord, je crie rarement sinon voire jamais. Mais ce qui me torturait, c'est que je n'ai rien vu venir: ce cri est parti tout seul en quelque sorte. J'avais honte et je me suis excusée tout de go, tellement malade de ce que je venais de faire.

Diplomate, mon amie ne m'en a pas tenue rigueur et a accepté mes excuses.

Mais je suis restée avec un certain malaise.
Je me suis demandée si je n'étais pas en train de perdre les pédales. 

Sérieusement.

Je ne me reconnaissais pas du tout.
Étais-je en train de devenir folle?

Cette explosion pas très cool m'indiquait que quelque chose n'allait pas. Cependant, ça m'aura pris des années avant de comprendre ce qui m'arrivait.  

À cette époque, je ne savais pas que je vivais avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. J'étais fortement dérangée par les niveaux de bruits élevés déjà à ce moment, mais sans savoir pourquoi.

Nous avons reparlé de cette histoire ces derniers jours. Bien sûr on en rigole aujourd'hui, et on s'amuse même en se lançant des "ta g........" , et en grognant en supplément, pour caricaturer encore davantage. 

On en rajoute un peu quoi :)

 

Si je vous raconte cette histoire, c'est pour souligner que lorsqu'on n'a pas toutes les informations sur notre santé, il nous manque alors des éléments de compréhension, et cela change beaucoup la vision qu'on peut en avoir.  Et il peut y avoir des conséquences fâcheuses. Dont celle d'ignorer par exemple, que les bruits peuvent nous déranger à cause de notre cerveau, incapable de supporter ce type de stimulations.

Et moi qui croyait que j'étais en train de devenir folle :(
Eh non. Comme le dit si bien mon amie, "c'est ta maladie qui criait, pas toi". 

C'est une façon de voir les choses....

J'ai beaucoup de chance, dans le fond, car cette amie tient beaucoup à moi. Malade ou pas, elle m'aime comme je suis. D'où la chance énorme de connaître cette amie.

Cette précieuse amie en sait TELLEMENT sur mes maladies, c'est incroyable. En bonus, elle a une mémoire phénoménale et se rappelle un foule de détails sur ma santé, que j'ai bien souvent perdus de vue. Elle m'écoute, même si je répète inlassablement les mêmes histoires. Elle me comprend, elle est une sorte d'âme soeur spirituelle. On rit, et on est aussi sérieuses. On se dit exactement ce qu'on pense, sur une foule de sujets.

J'ai eu beau lui dire ces mots méchants, elle est encore et toujours là. En fait, nous sommes là l'une pour l'autre et cela compte beaucoup pour nous, au quotidien.

Mon amie sait même observer les gens, et elles voient "ceux qui me ressemblent" (look fatigué, yeux creusés, visage étiré etc.), et elle les "reconnaît": ce sont parfois d'autres personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique. Elle a même aidé un collègue qui en souffre à son travail.

Je vous souhaite d'avoir autant de chance que j'en ai avec vos amis et votre entourage. Car l'amitié et l'amour de ceux qui nous aime sont essentiels à notre vie rapetissée par la maladie et les douleurs. Notre espace social devient minuscule avec le temps. Et cette affection nous permet de nous épanouir même en étant malades ou diminués. 

Bonne fin de journée,


Mwasi Kitoko

Suis-je devenue un homme?

Ne vous inquiétez pas, je ne suis pas en train de vouloir changer de sexe!

En fait, je suis assez satisfaite d'être une femme.

Mon titre, que j'ai voulu accrocheur, est en fait un constat que j'ai expérimenté hier.

Je me suis rendue compte que je ne peux plus faire deux choses à la fois, comme"avant".
Et avec une copine, on blaguait en disant que je suis en train de devenir un homme: je ne peux pas faire deux choses en même temps, moi qui était si fière -il y a longtemps-, de faire dix mille trucs à la fois! C'est un peu sexiste, je vous l'accorde mais combien d'entre nous ont déjà remarqué que les hommes ont de la difficulté à accomplir deux choses à la fois? En fait ce n'est pas une vérité à tout crin car j'ai déjà connu des femmes qui sont exactement comme les hommes.

Donc, il m'est maintenant difficile de faire deux trucs en même temps. Bien sûr, on peut attribuer ce fait au vieillissement normal de toute personne. Je sais que je peux également attribuer ces changements au dysfonctionnement du cerveau, avec son  tableau de bord fonctionnant au ralenti et qui tente ce qu'il peut pour décoder tous les signaux qui le bombarde. 

Tiens, je ne peux plus écrire un courriel sans d'abord cesser carrément la musique (que j'écoute de moins en moins) ou de diminuer les bruits environnants: je n'arrive plus ou pas à écrire et je fige devant l'écran, perdue avec ce que je devais faire.

Je ne peux pas écouter quelqu'un me raconter une histoire et répondre à une question d'une autre personne en même temps. Alors dans ce cas, je "débranche" des deux sources et je m'emmêle les pinceaux! Mon attention n'arrive plus à se focaliser aussi bien et aussi profondément qu'avant et selon une amie très observatrice, mon cognitif en a perdu un peu plus depuis environ 18 mois. 

Ah ces bruits....

Trop sensible aux bruits environnants, je suis facilement dérangée et je sens l'irritation monter....grrrrrr!  Sur la rue, j'ai le réflexe de placer des écouteurs dans mes oreilles pour diminuer les décibels et la semaine dernière, je me suis lancé le défi de marcher sans écouteurs. Bien sûr j'ai pu le faire pour l'aller, mais pas pour le retour: je n'étais tout simplement plus capable "d'endurer" mon petit test de résistance! J'ai remis mes écouteurs, et je suis revenue à la maison épuisée.

Bien sûr, il est fort possible qu'à demeurer chez soi dans un calme relatif, la "résistance" du cognitif n'est pas vraiment mise à l'épreuve comme dehors. Quoique...mes filles reçoivent parfois la visite d'amis qui parlent très fort et je suis facilement dérangée. Heureusement pour moi, mes filles connaissent mon niveau acceptable de décibels et elles s'empressent d'informer leurs amis.

Comment faire alors, avec ce cognitif fatigué et aux performances ralenties?  Je ne sais pas trop.

Dérangée par les bruits de l'environnement

Mes oreilles sont précieuses: c'est pourquoi je les bouchent souvent avec des bouchons, des écouteurs surtout quand je sors de la maison.

Les bruits qui me dérangent beaucoup sont:

-les tondeuses

-les camions "dix roues" des vidanges ou du recyclage, sans compter ceux de type grosse van

-les accélérations des autobus scolaires....triple grrrrrrr!

-les pétarades de moto

-cris aigus d'enfants

-les voitures aux arrêts, avec musique forte pour tout le quartier (croyez-moi, j'en suis carrément entourée!)

-klaxons de toute sortes

-musique aigüe (par ex: musique de spa, chinoise ou rock etc)
-les gens qui "hurlent" au lieu de parler
-sirènes d'ambulance, de pompiers (là, mon coeur veut carrément sortir de ma poitrine)
-tout bruit violent et inattendu (mais ça, c'est tout le monde....)

Je me suis demandée si tout ça n'était pas dans ma tête! Qui n'en viendrait pas à se le demander?

J'ai tenté de marcher,  de me "conditionner" à ne pas sursauter aux bruits environnants et de ne pas me précipiter sur mes écouteurs à tout moment. 

Ce faisant, j'ai remarqué que lorsqu'un bruit que je considère comme fort survient, mon coeur accélère à une vitesse folle, tentant de s'adapter. Sauf qu'il réagit ainsi à répétition, ce qui a pour effet de me fatiguer plus rapidement et de raccourcir ainsi ma promenade quotidienne.

Une autre remarque concernant le cognitif: j'ai réalisé que lorsqu'on me raconte ou m'explique quelque chose, je dois forcer sérieusement mon attention pour arriver à suivre! Et quand je vérifie si j'ai bien compris, j'en rate pas mal dans ce que j'ai pu comprendre et/ou retenir.Je dois donc prendre des notes si cela est important car le risque est élevé que je ne retienne que peu ou pas ce qu'on me dit.

Je sais bien que ça n'a rien à voir avec l'intelligence. Je vois bien que mes capacités de concentration et de compréhension sont affectés et d'après ce que j'en comprends, c'est l'encéphalomyélite myalgique qui en est la cause.  Quant à la mémoire, j'en reperds également: pas le souvenir d'une conversation, de propos échangés ou de récits faits il y a de cela à peine quelques heures. Ça me dérange, je l'avoue.

J'essaie de voir comment ne pas tomber dans un "profond silence", au point où je ne sortirais plus! Comment combiner le contact avec le bruit sans que ce soit "trop", tout en protégeant mon cerveau et mon énergie? C'est ça la grande question.

Trouver un juste équilibre me semble la clé: reste à expérimenter pour trouver justement ce fameux équilibre! Autre remarque que je ne saurais attribuer au cognitif déficient: j'ai tendance à stresser facilement. Un exemple? Je prépare une petit voyage pour la semaine prochaine et j'ai très hâte de me rendre à destination. En même temps, je sens que le stress monte en moi car je pense à ce que je dois emporter, aux détails de départ etc. Et pourtant, c'est bien moi qui ait décidé de ce voyage! Je sens le stress monter facilement et sur ce point, je ne me reconnais pas. Peut être est-ce seulement un changement de ma personnalité, je ne sais pas. Ce que je sais du moins, c'est que ma tolérance au moindre petit stress (positif ou non), me rend les jambes molles et sans résistance. J'ai déjà été plus solide dans ma vie. Est-ce à mettre sur le compte de l'aspect cognitif? Je ne sais pas....Tiens, ce pourrait être une bonne question pour mon médecin.

Et vous, comment vivez-vous ces difficultés cognitives?  N'hésitez pas à m'en faire part à mwasikitoko07@gmail.com.

Si vous désirez répondre de façon anonyme, je respecterai votre souhait.

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

J'aimerais vivre dans l'eau chaude!

Eauu chaaaauude!

Je ne sais comment mais j'ai oublié de vous parler de ce point important mais voilà, j'y remédie: j'aimerais vraiment vivre dans l'eau chaude, la vraie (pas au sens figuré, bien sûr :)

C'est que l'eau chaude me fait un bien fou. Et je sais que plusieurs personnes vivant avec l'EM sont comme moi: elles ont besoin de chaleur, que ce soit de l'eau ou de la chaleur car l'humidité, l'hiver et ses rigueurs sont difficiles à vivre physiquement car les douleurs musculo-squelettiques montent en flèche.

Sous l'eau bien chaude, je sens mon corps revivre, je le sens se délecter de cette eau chaude et merveilleuse qui coule. Je n'en ai jamais assez! Quand je sors de là, je suis rouge comme un écrevisse.

J'ai tenté les bains, mais le mien est vraiment fait court.
Résultat: je me retrouve coincée dans un petit bain, tournant d'un côté pour me réchauffer pendant que l'autre côté gèle!  J'ai donc abandonné l'idée du bain et je me suis tournée définitivement vers la douche.

Que dire sinon que mon corps reprend vie: les douleurs musculaires et la raideur diminuent un peu et je sens mon corps qui se détend, se calme, comme s'il se déplie.

Le hic est la sortie de la douche!
Je tremble comme une feuille et je sens mon corps se ratatiner. Je cherche à m'éponger en vitesse et bondir, si cela se peut, dans des habits bien chauds que j'ai pris soin d'apporter dans la même pièce.

Ah la la!

Je trouve dommage que pour le moment, je ne puisse pas aller nager à la piscine publique où j'avais l'habitude d'aller jusqu'en 2013. L'eau y était chaude et j'adorais nager. Comme mon corps réagit négativement quelques heures après la baignade, mon médecin et moi avons conclu qu'il est préférable de laisser cette activité de côté pour le moment. Quelques heures après une séance à la piscine, la hausse des douleurs est intolérable alors que je me serais attendue à ressentir un certain bien être. C'est une des aberrations de l'EM: ce qui fait du bien à un paquet de gens ne nous fait pas du bien à nous, au contraire. Le système nerveux réagit fortement et dans l'autre sens que d'habitude (c'est à dire production d'endorphine, point. Dans notre cas, le système nerveux réagit par de fortes douleurs, plusieurs heures voire même plusieurs jours après l'exercice).

Bref, je suis une sorte de Nemo debout, qui adore l'eau bien chaude et comme les enfants, l'heure de la douche est un moment important dans ma journée.

Récemment, je me suis équipée de ce genre de petit banc, ce qui me permet de rester un peu plus longtemps sous l'eau tout en étant assise, et ça aide à ménager mon énergie. Je l'ai dégoté dans un bazar pour une poignée de dollars. 

Ça fait une différence car ça m'aide beaucoup. 

Par exemple, quand je lave mes cheveux, il m'est difficile de garder l'équilibre car je ferme les yeux et je penche également ma tête vers l'avant. Je perds mes repères, sans compter que j'ai parfois des vertiges alors le banc s'avère non seulement utile mais aussi sécuritaire, pour les jours où je vais un peu moins bien. 

Si je vivais en Europe, probablement que je chercherais à fréquenter les thermes, ces lieux où les gens suivent des traitements de chaleur par l'eau, les saunas et spa etc. Tiens, je vais travailler sur ce souhait merveilleux et qui sait? un jour peut être je pourrai m'y retrouver....?

Couverte de plusieurs couches de vêtements (il fait très froid sur Montréal, enfin pour moi), je vous laisse ici pour aller tenter de réchauffer mes pieds à nouveau dument congelés.

Je vous souhaite une belle fin de journée,

Mwasi