Semaine intense

Bonjour à vous.

Voilà quelques jours sans écriture.

J'étais ailleurs...

Dans mes pensées.

Puis dans toutes sortes de d'événements dans mon entourage, qui m'ont happés, interpellée.

Besoin de temps de "digestion" plus long, moralement, mentalement.

J'étais aussi  dans les nouvelles autour du monde.

J'ai tourné mon regard vers ceux qui au lieu de trouver une vie meilleure, trouvent plutôt la mort.

Je me demande pourquoi moi, je suis née ici et pas là-bas ainsi que la question à l'inverse.

Ni eux ni moi n'avons choisi de naître ou nous sommes nés!

Et pourtant, leur quête de liberté et  d'une vie meilleure me touche profondément.

Puis j'ai appris la grossesse d'une amie qui cherchait à me joindre depuis longtemps pour m'annoncer la nouvelle.

Mais j'étais toujours trop épuisée pour la voir...

On a "forcé" le destin et elle est venue faire un saut d'une heure chez moi:

tisanes, biscuits, papotage et mise à jour accélérée sur nos vies et hop, elle repart.

 

Et puis, et puis....le printemps qui tarde.

J'ai fait sortir mes bacs de vêtements d'été, trop lourds pour moi désormais:  mes filles s'en sont chargées, heureusement.

Je me suis dit que ça peut faire venir le beau temps, la chaleur?

Croyance futile. C'est un pas en arrière de l'hiver.

Alors j'ai ressorti mes mitaines, mon cache-cou, mes mitaines puis j'ai marché avec le nez froid, comme si j'étais en décembre.  

Cette semaine,  j'ai aussi eu la chance de discuter avec un homme dont le fils est atteint d'encéphalomyélite myalgique, et qui vient de remporter sa cause en cour contre son assureur. Ce fut intéressant, instructif aussi. 

Mot clé? PERSÉVÉRANCE.  J'ai écouté cette histoire de combat juridique, qui ressemblent à beaucoup d'autres. Ça m'a fait du bien. Chaque histoire est une histoire mais au bout du compte, on en apprend toujours sur les expériences des autres. Malgré que j'ai encore du chemin à faire pour arriver à être devant un juge qui statuera sur mon dossier, je réalise que tranquillement, ça avance.

Côté santé, ce fut une semaine rude. Douleurs intenses dans les flancs et les hanches la nuit: je ne peux pas dormir en profondeur car chaque côté du corps qui touche le matelas me fait atrocement mal au bout de 10-15 minutes. Alors je joue à la brochette vivante qui tourne à l'infinie sur elle-même! Ce n'est pas de tourner qui m'embête, ce sont plutôt les douleurs très fortes qui n'en finissent plus, et je me retiens de gémir tant les douleurs sont intenses. Massages, crème antidouleurs, pilules: le soulagement n'est que de quelques minutes.

Est-ce le froid anormal,  trop d'émotions qui ont secouées le système nerveux (avec le "plein fouet" et les 72 heures à suivre de récupération), ou les douleurs encore plus intenses qu'à l'habitude la nuit et le jour? L'oeuf ou la poule? Comme je le dis souvent, pourquoi choisir? C'est peut être une combinaison de tous ces facteurs et je me retrouve aujourd'hui particulièrement plus épuisée.

Alors ce sera la journée ou je vais prendre davantage soin de moi: je vais me créer un petit programme de plaisirs. Marcher. Lire. Peut être aller me chercher une baguette fraiche, une petite gâterie occasionnelle...

 Suggestion de lecture

Un de mes amis,  un médecin tchadien, m'a pisté sur ce livre assez intéressant que j'ai emprunté cette semaine.

Le titre ne me plait pas vraiment, mais toujours est-il que ce petit bouquin a été publié en 2003 par Gill Jacobs. Je débute seulement sa lecture mais déjà, je constate que l'auteur aborde par exemple, les aspects émotionnels de la maladie, dont les changements au niveau de la personnalité, un élément rarement abordé dans les livres sinon pour souvent dire que les personnes souffrant d'EM ont peut être des problèmes psychiatriques! voyons donc...

Bien que Gill Jacobs utilise le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC), il était déjà d'avant garde pour mentionner aussi que le terme encéphalomyélite myalgique est aussi beaucoup employé dans le monde médical et il trace un historique de l'apparition de la maladie ou du moins sa découverte.

 

"On croit souvent que le SFC consiste simplement à être "toujours fatiguée". C'est loin d'être le cas. Plusieurs personnes atteintes du SFC souffrent d'intenses douleurs musculaires et d'autres symptômes, notamment de difficultés de concentration et troubles de la mémoire, perte d'équilibre, problèmes de digestion, troubles de la vision, insomnie, fièvre et sautes d'humeur. La nature imprévisible des symptômes, qui fait osciller le malade entre l'espoir et le désespoir, est particulièrement difficile à supporter. Les troubles du sommeil qui font que la personne reste éveillée la nuit et s'endort le jour, rendent la vie encore plus difficile. La tentation, durant les bonnes journées, c'est de reprendre le temps perdu (ah que c'est vrai!!). L'oscillation entre les attentes suscitées et les espoirs détruits par rapport à la guérison est difficile à vivre elle provoque généralement un surmenage tant physique que mental" (extrait tiré du livre, p.19-20). 

Je poursuivrai sa lecture et je vous en dirai un peu plus mais pour le moment, j'avoue que c'est bien écrit, et accessible dans le sens de pas trop médical: monsieur et madame tout le monde gagnerait à le lire car franchement, il explique très clairement ce qu'est la maladie. Évidemment, on ne retrouvera pas les dernières recherches en date sur l'EM mais je crois que ça vaut la peine de le lire.

Je vais de ce pas me pencher sur mon programme plaisir et voir ce que je ferai de ce samedi frisquet de 2 degrés!

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko