En vrac

Il me semble avoir beaucoup de choses à dire, mais je n'arrive pas trop à savoir par quel bout les attraper pour en faire un récit. D'où le titre.

D'abord, ces jolies pivoines roses. Ces jours-ci, c'est la nature avec ses jolies couleurs et odeurs fraîches qui me fascine, me réconforte. Au hasard de ma petite marche à pied, j'ai croqué en photo ces pivoines qui ont l'air de porter des robes à froufrou, me rappelant mon enfance. Je me laisse emporter par ce déploiement généreux de dame nature, humant l'air, me gorgeant les yeux de ces merveilles. J'oublie pour quelques instants que je suis malade, pas bien etc. C'est ce qui me fait du bien, ce qui me "branche ailleurs".

Je continue de tenter de suivre le conseil de mon médecin traitant: "marchez chaque jour, la distance que vous pouvez, sans forcer, pour ne pas perdre vos capacités. Si vous ne pouvez pas, restez sur votre balcon ou autour de la maison".   Ce conseil me revient souvent en tête, et je fais mon possible pour marcher. Cependant, ces derniers temps j'ai remarqué que mes marches sont moins éloignées de la maison. Je sens moins de capacité, moins d'énergie, plus de fatigue. Je m'épuise plus rapidement, je le vois bien. 

Et ça me dérange. 

Le fait de me fatiguer plus vite crée en moi une certaine nervosité, car je me demande comment arriver à faire ce que j'ai prévu, quand je sors de la maison. Vais-je y arriver, et en combien de temps, avant que je ne doive mettre le cap vers la maison?  Aussi, je me demande si cette situation est temporaire ou si....ça restera ainsi? Est-ce une sorte d'évolution des maladies avec lesquelles je vis? Bien des questions. Peu de réponses. Qui vivra verra?

Douleur/épuisement

Le duo est toujours présent.  J'ai mal. Les douleurs que je ressens dans mon corps sont plus fortes. Je suis davantage dérangée dans mon sommeil par la DOULEUR, omniprésente. La nuit: les douleurs aux hanches, mollets, épaules dans le matelas etc. me réveillent, accompagnées de crampes musculaires dans les mains et pieds. Le jour: mal aussi aux hanches, que je marche ou pas. Douleurs aux bras, trapèzes, dos, jambes, mollets etc. J'essaie "d'endurer" un peu mon mal pour ne pas prendre la dose maximale d'antidouleurs, pour que mon corps ne s'y habitue pas trop. Je me garde une marge de manoeuvre en quelque sorte.

Au groupe d'entraide dernièrement, une personne demandait comment faire pour distinguer les sortes de douleurs selon les maladies? Une très bonne question, en fait. Les trois maladies avec lesquelles je vis comportent toutes de la douleur. La fibromyalgie, l'EM et le syndrome des jambes sans repos. Difficile cependant de les distinguer, car par exemple, le syndrome des jambes sans repos sévère peut faire en sorte que les douleurs aux bras et aux jambes ne se limiteraient pas qu'à la nuit mais seraient aussi présentes le jour.

Je ne sais donc pas distinguer quelle douleur est due à quoi. D'ailleurs, quelle en serait l'utilité?

Parfois, j'arrive à m'asseoir calmement, et suivre ma respiration pendant quelques minutes tout en vidant mon esprit. Sauf que mon corps réagit assez vite à cette position: éclairs de douleurs dans les jambes, les mollets, pieds qui brûlent, fessier douloureux....Un rappel un peu brutal de vivre le moment présent. Dans ce cas-là, je me lève, bouge, marche un peu ou je me balance sur mes jambes.  
Je me suis sérieusement demandé comment j'ai fais pour travailler, pour tirer sur la corde et continuer encore et encore à travailler... ? Comment ais-je pu "durer"? Bien que maintenant ma vie se déroule avec un manque cruel de revenus, je suis bien obligée d'admettre que je préfère encore cet état de pauvreté au fait de travailler tout en étant affectée par l'EM et la fibromyalgie. L'EM a tout bouffé. Je ne saurai plus travailler, mon corps ne tiendrait pas le coup. Je parle de mon corps, mais que dire de mon mental qui a forcé, forcé encore pour tenir le plus loin possible?

Après 4 années d'arrêt de travail, je suis là. À prendre soin de moi du mieux que je peux.

À attendre aussi que justice soit rendue.

Un dessin génial

Pour finir sur une note un peu plus légère, j'ai le plaisir de vous présenter ce dessin unique fait par mon petit fils ce matin, en collaboration avec sa maman. Comme vous le constatez, il se prépare à entrer à la maternelle bientôt, et le dessin en fait foi avec ses autobus scolaires volants! Mon petit fils est un petit garçon sensible, qui adore les bruitages, les costumes, et les constructions lego très complexes. Et le dessin, bien sûr.

Je trouve ce dessin passablement mignon et intéressant par ses couleurs, et tout le foisonnement de détails: c'est une scène pétante de vie, un peu folle, joyeuse, exubérante. Une étape de vie qui s'en vient dans la vie d'un petit homme.

Un délice pour l'oeil qui je l'espère, saura vous ravir autant que la mamie que je suis peut l'être devant le géni créateur de la prochaine génération.

Il est temps pour moi de lâcher l'ordi, et d'aller prendre mon bol d'air quotidien dans le quartier pendant que j'ai encore un peu d'énergie.


Je vous souhaite une agréable journée :)

Prenez soin de vous


Mwasi Kitoko