Temps mort

Temps mort.

Je crois que c’est l’expression la plus juste pour illustrer la situation actuelle. Tout ce que je peux dire, c'est que nous sommes dans une zone de temps mort. 

Je vais me concentrer sur mon état de santé, suite au jour J.  Les dernières semaines, j'ai vécu dans le stress et l’angoisse, ce qui a eu pour effet de brûler mon énergie physique et mentale. Le jour J fut un point culminant, et je m’attendais à des retombées sur ma santé. 

Je suis dans un épuisement post effort comme je n'en ai pas eu depuis quelques mois, et je ressens à fond les efforts importants fournis ce jour-là: effort physique, gestion des douleurs, fatigue mentale poussée en 'efforts de concentration, d'attention etc. 

L'intolérance aux bruits a grimpée à des niveaux plus forts: une petite musique, des conversations joyeuses mais trop "fortes" pour mon état actuel me font grincer des dents, et chercher à m'échapper pour me soustraire aux bruits. Ça m'a rappelé un billet que j'avais écris sur ce sujet. Je sens que je pourrais exploser d'un rien :(

Peu d'énergie disponible. Déplacements restreints autant que possible: une fois dehors, même dans ma cour, mes jambes se mettent à trembler rapidement. Comme si je vais m'écrouler. Trop épuisée.

Écouter la télé, oui, mais ça parle trop vite: j'aimerais avoir une télécommande pour ralentir le débit. J'essaie d'écourter les conversations au téléphone, difficile car c'est mon Facebook à moi :(

Augmentation marquée des douleurs le jour et la nuit. Douleurs thoraciques fortes, des deux côtés du corps. Quand c'est trop, je masse ces deux points avec une pommade mentholée, ça apaise pendant un moment. Je ressens aussi des nausées, une diminution de l'appétit, des maux de tête, une vision plus trouble que d'habitude. Les antidouleurs font moins d'effet que d'habitude: je pense que mon système nerveux est trop "étiré".

Pourtant, je ne me sens pas abattue. Je ressens juste un immense besoin de calme et de silence. Surtout pas envie de forcer quoi que ce soit.

Épuisement immunitaire post effort

J'ai relu ce qu'il en est au sujet de l'épuisement post-effort dans l'abrégé du Consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique, définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins (page 2):

"Épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE) : seuil pathologiquement bas de fatigabilité.

-épuisement et recrudescence des symptômes après un effort. Immédiat ou différé, que le repos ne soulage pas.

-lenteur de la récupération

Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

La physiopathologie sous-jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux (36, 37). Son interaction avec les systèmes immunitaires et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (38). Le système de commande activité-repos dysfonctionnel et la perte d’homéostasie entrainent l’affaiblissement de la production d’énergie aérobie et l’incapacité de produire au moment opportun une quantité d’énergie suffisante (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression ".

Ce tableau résume les différentes réactions physiques des personnes affectées par l'EM suite à l'exercice.

https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf

Je m'arrête ici pour le moment, il est grand temps de me reposer.  

Je profite de cette occasion pour vous souhaiter une belle période des Fêtes à tous ou que vous soyez.  On se retrouve en 2017 :)

Meilleures salutations,

Mwasi

Toujours là

Depuis mon dernier billet, les peurs sont encore là.  La différence, c'est que je leur parle, parfois même tout haut.

Je leur dis que je les voient bel et bien, un genre d'acte de présence.
Ensuite je m'organise pour occuper mon esprit à une tâche ou autre chose (ça ne manque jamais on dirait). En quelque sorte, je les tassent pour orienter mes pensées vers de toutes petites choses qui me font plaisir.

Telles que de continuer d'ouvrir les enveloppes mystère de mon amie A*  :)
Ou me calmer en ne faisant rien du tout.
Juste respirer lentement.
Voir de jolies images, écouter une émission préférée.

Mieux vaut avoir peur, que d'être trop confiant! C'est ce que je me dis.
En autant que la peur ne me paralyse pas, c'est ok.
En autant aussi que je suis consciente de ce qui se passe, ça va.

Hier, une amie m'a visité. Nous nous étions vues il y a une année. 
Du gros bonheur de midi à 15:00.
Outre que j'ai eu bien du plaisir à être en sa présence, j'ai réalisé que j'en avais perdu depuis l'an dernier au niveau cognitif.
Pour moi, mon amie parlait fort et vite: heureusement qu'il fallait manger de temps à autre :)
Dans les faits, mon amie est probablement égale à elle-même: c'est plutôt moi qui ai changé.

Après son départ, j'étais tellement épuisée.
C'est fou, ça m'a vidé de toute énergie.....
Pourtant nous n'étions que deux.
J'étais au lit à 17:00 pour la nuit.
Pas faim.
Juste é-pui-sée.
Sommeil très difficile, perturbé par les douleurs qui m'ont réveillées.
Il est clair que ce diner a pété mes limites, à nouveau.
Coût trop élevé pour mon corps et mon esprit aussi: je pleure d'un rien.
Il est sérieusement temps que je m'occupe de moi, là maintenant. 

Inspiration

Ceux qui me connaissent savent combien j'adore les citations. Pour moi, ce sont des mini perles de sagesse souvent inspirantes et remplies de sagesse. Voici celles qui me nourrissent ces jours-ci:

«Si tu ne prends pas le temps de créer la vie que tu désires, tu seras forcé de passer beaucoup de temps à vivre une vie dont tu ne veux pas.» 

 

 «Ne laisse jamais personne juger ta vie et tes choix, car personne n’a traversé tes douleurs, tes joies et encore moins tes peines. »

La dernière citation est ultra inspirante, surtout face à un assureur qui refuse de reconnaître que je ne peux plus travailler.
Je suis malade.
Point.
Je ne suis pas une actrice mes amis.
Remarquez que j'aimerais l'être, à la limite.
Ça me ferait une carrière du tonnerre, non?

Les Fêtes approchent aussi à grands pas.

Cette année, je n'ai pas la force ni l'énergie pour installer mon faux sapin de Noël blanc et ses lumières, un petit caprice que je m'étais payée dans une autre vie quand je travaillais et que j'avais un salaire  :)

Je me suis contentée d'installer quelques lumières un peu partout, et l'effet est génial. 

Ça illumine la maison et ça crée une ambiance calme.

Dieu merci, il semble que j'ai gardé quelques morceaux de mon coeur d'enfant!

En terminant, je souhaite à toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde qui lisent ce blogue, de garder espoir malgré les souffrances physiques et morales lourdes avec lesquelles nous vivons presque tous. Que la Vie vous accorde tout ce dont vous avez besoin pour que vous soyez entouré d'amour, et en meilleure santé physique et psychologique. Je crois au pouvoir de ces pensées invisibles qui voyagent et rejoignent les personnes concernées. 

Pendant mes sessions de calme et de réflexions, je penserai à vous...

À très bientôt,


Mwasi

Où j'en suis

Par une nuit de mars 1991, j'étais dans un vol de nuit qui nous emportaient vers la Belgique, mon amoureux et moi. J'étais étudiante, et c'était mon premier long vol.

Peu de temps après le départ, j'ai commencé à avoir le mal de l'air, et avec mon petit sac de papier, je n'en menais pas large. Ouf....Les malaises se sont finalement estompés, j'étais soulagée. À un moment, le pilote a parlé au microphone pour nous indiquer les aurores boréales dans le ciel. C'était absolument magnifique. Les aurores illuminaient l'horizon avec des mouvements de vagues colorées incroyables.  

À ce moment précis, je me rappelle avoir pensé que je volais au-dessus de l'océan atlantique. Et que quoi qu'il puisse me passer par la tête, je ne pouvais pas revenir au point de départ, ni décider d'ouvrir la porte et de sortir là sur le champ.  La seule voie possible était de me laisser aller, de laisser le pilote faire son boulot et de me laisser emporter. Rien d'autre. 

Je ne pouvais qu'aller de l'avant.

À l'approche de la rencontre de négociation avec mon assureur, je vis des moments montagnes-russes.

Souvent, je me sens angoissée. 

J'ai peur, même si je sais que ma cause est juste et vraie.

J'ai peur...

Je me sens toute petite, comme roulée en boule. 

Vulnérable, et fragile aussi.  

Je pleure ces malaises à tout moment, je laisse couler.

Je tente de faire mes siestes et mon esprit produit mille pensées à la minute.

Difficile de le faire redescendre, de calmer le tout.

Respirations profondes, asmr, douches chaudes font leur effet, mais c'est limité.

Je persiste malgré tout.

Le corps donne des signes d'épuisement plus forts.

Ce voyage de 1991 m'est revenu en tête: je ne peux qu'aller de l'avant, rien d'autre.

Il y a un temps pour pleurer: je le prends!
Il y a un temps pour redresser les épaules et marcher vers le but fixé: je commence doucement.
Là, il est temps de faire face.


Une amie m'a offert un cadeau inestimable: à chaque jour, une enveloppe mystère à ouvrir d'ici le jour J. Avant même de commencer à les ouvrir, j'étais déjà ravie de cette magnifique surprise...

Voici ce que contenait la première enveloppe: un très beau signet fait main avec de délicates fleurs séchées...C'est très joli et ça me fait penser à de la dentelle naturelle.

Mon amie adore les jolies choses et la nature. Quand je l'ai appelé pour la remercier, elle m'a expliqué qu'avant l'événement, l'idée était d'avoir de petits plaisirs à chaque jour. Bien pensé! Ça pousse l'angoisse et les peurs sur le côté de la route, pour que je me concentre sur le paysage qui me conduit vers ce jour.  

Un gros merci à toi, chère amie :) 

La deuxième enveloppe contenant de délicates feuilles séchées: de fragiles beautés, toutes en finesse. J'ai hâte d'ouvrir l'enveloppe du jour 😍.


Lâcher prise.
Res-pi-rer
Accueillir le moment présent

Voilà mes mots d'ordre pour les jours qui viennent. Je me permets de vivre ces moments intenses, même si je me sens un peu perdue dans ces émotions fortes. Je me concentre sur ce que je peux faire chaque jour pour me sentir bien, en paix. 

Tout comme ce vol outre-mer de 1991, je ne peux qu'aller de l'avant. 

Je le ferai comme je le fais depuis toujours: je tremble, je pleure un océan de larmes puis je saute :)  

Je saurais faire face.

Mwasi