Langage et décisions: un cognitif qui rame

Il y a longtemps que je voulais écrire sur ce sujet: les lapsus étranges ou les phrases étonnantes qui sortent parfois de notre bouche quand on parle et que l'on vit avec l'EM.

Avez-vous déjà fait cette expérience? Moi oui, à plusieurs reprises.  Le fait est que je trouve ça curieux, parfois amusant, et bizarre. Ces derniers temps, quand ça m'arrive, je tente d'en écrire quelques-uns avant qu'ils ne tombent dans la trappe de ma mémoire défaillante. 

Voici les expressions que j'ai réussi à capter:

"Ces vêtements sont pour écorde sur la tendre" . Traduction: j'essayais plutôt de dire que ces vêtements sont pour étendre sur la corde à linge. 

"L'épouse de ses ovules". Fascinant, non? Ici, je tentais d'expliquer le processus de fécondation in vitro. Complètement à l'envers. J'essayais de dire:  les ovules de son épouse.

"Sexulaire" 😕. C'est le plus intriguant de la série, à mon avis. 

Ce dernier mot est assez étrange, car d'après moi, mon cerveau a fait une sorte de condensé  à partir de deux mots bien précis. Le premier mot est "Maxi", une chaine d'alimentation que nous avons ici au Québec. Le deuxième mot est "circulaires" (flyers).  J'avais devant moi le circulaire de Maxi, et je parlais au téléphone. Mon cerveau a donc capté le X, a condensé le tout pour faire "sexulaire"....Bizarre, hein?  Dans tous les cas, Freud serait trop content d'émettre des hypothèses sur ce mot qui semble s'apparenter au mot "sexe" :)

Ce que je trouve encore plus intriguant, c'est la vitesse à laquelle je suis arrivée à sortir ces lapsus bizarres, c'est à dire très vite. Quand je les relisais sur papier, je riais tellement, car incapable de les répéter à la même vitesse.

Dans le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique, on retrouve entre autre, une section sur les déficiences neurocognitives de l'EM:

1. Déficiences neurocognitives

Difficulté à traiter l’information: ralentissement de la pensée, affaiblissement de la concentration ex. confusion, désorientation, surcharge cognitive, difficulté à prendre une décision, langage plus lent, dyslexie acquise ou post effort.

-Perte de la mémoire à court terme, ex :difficulté à se rappeler ce qu’on voulait ou allait dire, à trouver ses mots, à se souvenir d'une information, piètre mémoire de travail.

Pour ce qui est de la difficulté à prendre des décisions, je me retrouve souvent dans cette situation. Je crois en avoir déjà parlé, mais par exemple je peux me poster devant mon garde-robe et planer un bon moment avant d'arriver à:  

a) me rappeler pourquoi j'y étais au juste

b) quand je m'en rappelle, il me faut arriver à choisir ce que je vais bien pouvoir porter ce jour-là.

Pas facile, mais pas si grave. Là ou c'est plus difficile, c'est lorsque je dois prendre des décisions pas mal plus importantes, par exemple choisir un régime de soins de santé à venir (ouf), ou des choix importants qui impliquent mon avenir.

Je perds souvent les pédales.

Là, je rame.

C'est devenu difficile car je perds pied, débordée et facilement envahie par une masse d'informations pour arriver à faire un choix. Mais pas seulement. Les émotions sont aussi amplifiées, et sans compter l'angoisse également. Pas évident.

Mais qui est donc cette femme que je suis devenue? 

Je dois compter un peu plus sur mon entourage pour m'aider à exercer certains choix, et ça me fait me sentir plus....vulnérable. Moi qui aimait mener ma barque à ma façon, je me vois maintenant plus insécure qu'autrefois.

Je cherche du béton, je cherche des certitudes.

Contre toute attente, j'essaie fort fort de rationaliser et d'utiliser des outils pour analyser les faits, tel un tableau de décisions (les pour et les contre avec pointage) que ma fille m'a développé. Je m'accroche  mais ça ne fonctionne pas toujours.

Dans tout ce fatras émotif et cognitif, je tente de me raccrocher aux faits, le plus possible. N'empêche, le cognitif fait ce qu'il peut dans les circonstances. 

Bonne fin de journée :)

Défoulement....oh yeah.

Comme vous le savez, je suis en train de changer de cap avec ma vie, pour en arriver à déménager fin avril. Je trie toujours tout le super matériel cumulé au fil des ans. Dieu seul sait comment on emmagasine autant de papiers, souvenirs, babioles, des trucs ou gadgets du genre "plus tard ça va servir", alors que ce fameux plus tard n'arrive jamais. 

Au fil des jours où je fais tout cela, je vis des émotions pas mal variées. Je tombe sur un des premiers dessins de ma petite fille, et je fonds en larmes. La minute suivante, je ris aux éclats en relisant une vieille carte d'anniversaire d'une amie. 

La tristesse est aussi parfois au rendez-vous, mais de moins en moins pour être honnête. C'est la vie, il faut partir.

Ce matin, je me suis payé un défoulement merveilleux. J'ai mis la main sur tous les rapports d'experts commandés par l'assureur, vous savez, ces derniers qui affirment que je suis une comédienne qui simule ses maladies. Donc pas malade, quoi.

Il y avait cette masse de papiers, et je ne voulais plus que ces rapports soient encore en ma possession.  Hors de ma vue, hors de ma vie, foutus papiers remplis d'horreurs. 

N'ayant pas de déchiqueteuse ni l'argent pour payer une entreprise pour le faire, je me suis installée avec des gants de vaisselle (la prise est super sur des papiers, essayez pour voir), et je me suis mise à déchirer tous ces papiers en milles morceaux. 

Quel bienfait! C'est une activité libératrice de se défouler de la sorte, d'autant que le camion de recyclage de la ville passait ce matin. Envolés, les rapports d'experts truffés de mensonges et d'analyses complètement bidons sur mon état de santé. 

Super le défoulement de ce matin, mais aujourd'hui je dois vraiment ralentir la cadence. 

Hier, ma fille et moi sommes allées chercher d'autres cartons, et mon corps crie grâce. 

Embarquer des cartons même vides, m'a épuisée.

Mon corps hurle, brûle. 

J'écoute, et c'est le ralentissement général, voire même arrêt. 

Il reste à me concentrer sur autre chose que l'emballage ou le tri. 

Je tente de réfléchir sur les prochaines étapes, et j'écris... 

Mes yeux chauffent, mes jambes ont de fortes douleurs et le sommeil est vraiment rude ces jours-ci. Je fais aussi des rêves étranges où des personnes qui ne font plus partie de ma vie se montrent à moi. Étrange, car je ne me rappelle plus mes rêves depuis plusieurs années. 

Je pense que le déménagement prochain me bouleverse plus que je ne le pense.

Je vais y arriver, mais je vais avoir besoin d'aide plus concrète de mon entourage sous peu. Je pense faire une vente de garage déménagement, le genre d'activités extérieures très populaires dans mon quartier et au Québec en général. Vendre, alléger sa vie et faire un peu plus d'argent, on est pour ça.

Si j'ai une petite idée d'où je m'en vais, il reste que je navigue à vue, avec peu de repères. "Qui vivra verra", comme le dit si bien le proverbe.

Je vous laisse sur ces mots de Christophe Colomb, très à propos :)

"On ne va jamais aussi loin que lorsqu'on ne sait pas où l'on va"

Vie de cartons et coup de gueule

Je relisais le billet "stabilisation", et je me suis dit que le titre du jour allait tout à fait dans le sens inverse. 

J'ai débuté une vie de cartons. C'est ce qui est à l'ordre du jour depuis les dernières semaines.  Je vais dans les commerces le matin quand j'ai de l'énergie, et je cueille ce que je suis capable de prendre.

Je continue le triage de 13 ans de vie à la même adresse, et c'est tout un défi pour moi. Dans cet appartement, j'ai débuté une tranche de vie avec deux adolescentes maintenant devenue des femmes. 

Une petite anecdote pour vous faire sourire: je vais souvent à la société des alcools, qu'on appelle communément la S.A.Q au Québec. 

Je souris quand j'entre dans ce lieu, car il y a de l'alcool à gogo, et je n'ai pas le souvenir quand j'ai bien pu en boire la dernière fois. 

Remarquez ce n'est pas un sacrifice dans mon cas, car avant d'être malade, j'en buvais rarement. Avec tout ce que je bouffe comme médicaments, je ne suis vraiment pas tentée.

Je prends les boites empilées contre le mur de l'entrée du commerce, expressément prévu pour les déménageurs à la recherche de cartons. Le 2e endroit de ravitaillement de cartons, c'est la boulangerie d'une grande surface d'alimentation pas très loin du premier commerce:  ils ont de plus grandes boites, parfait pour les trucs pas lourds tels que des couvertures, draps etc.

Énergétiquement parlant, je me sens plutôt du style "pot de café". Mon corps est dans une sorte de fébrilité, et je dois souvent m'asseoir quand je remplis des boites, j'ai les jambes qui amollissent assez vite.

Mes pensées tournent aussi dans toutes les directions, et j'essaie de ne pas perdre la tête avec les détails qui n'en finissent plus d'arriver au fur et à mesure.  Pour m'aider, j'ai attrapé un cahier ou je note chaque jour ce que j'ai à faire, à qui j'ai parlé, le comment du pourquoi etc.

Je le trimballe partout avec moi, car c'est une partie de mon cerveau qui s'y trouve :)

Je me force pour les siestes qui ne sont pas des plus efficaces. Pourtant, je m'étends quand même dans mon lit pour au moins une heure,  je m'y oblige en fait. Je ralentis la respiration le plus possible. Je me dis que mes organes n'ont pas à supporter la station debout.

Pour ralentir l'esprit quand je suis en repos, j'essaie de faire semblant que tout va bien, que tout baigne et que je n'ai pas de problèmes à régler. Eh oui, je fais semblant quoi. Ça fonctionne une fois sur deux je dirais.

Bien des difficultés également à respecter mes limites énergétiques.
Je regarde l'heure pour vérifier si ça correspond au repas, car pas d'appétit.

Pas bon ça.
Mais je me surveille..

Je me sens oppressée parfois.  Souvent même.

Je me dis que tout ÇA est trop gros pour moi, que je n'y arriverai pas. 

Le ÇA, c'est: débrancher de mon emploi et de la sécurité sociale pour vivre de ma pension à venir. Y a aussi un déménagement à la clé, car le logement est trop grand et trop cher pour mes moyens. Y a le dossier juridique qui n'est toujours pas réglé: l'assureur ne reconnait toujours pas ses responsabilités contractuelles à mon égard. C'est une bataille coûteuse, avec ses conséquences diverses sur ma vie ainsi que sur celle de ma famille.

Il est vrai que je suis à bout physiquement, moralement. Mais qui ne le serait pas?

Ce que l'assureur n'a pas encore pigé, c'est que je ne lâcherai pas tant que je n'aurais pas eu gain de cause. Et s'il faut se retrouver en procès, eh bien allons-y...La seule raison qui me ferait abandonner, c'est si je meurs. Et encore.  J'ai demandé à mes filles de prendre le relais de cette poursuite si jamais je décédais. Bien, on ne sait jamais...

Pour le moment, je vais tout faire pour tenir le coup. 

Pour moi, pour les miens, et pour toux ceux qui se battent comme moi pour faire reconnaître leurs droits, faire reconnaître l invalidité quand nous sommes malades souffrant de l'encéphalomyélite myalgique. Bon je me répète je crois, mais tant pis.

Je vous laisse sur ces quelques lignes, car j'entends l'appel des cartons...

À très bientôt :)

Stabilisation

Depuis les dernières montagnes russes physiques et émotives, j'ai instauré de petites choses pour que mon quotidien soit plus léger. Je sais que les prochains jours et semaines apporteront leur lot de tracasseries: c'est inévitable. Les "bêtes administratives" du monde entier se nourrissent de nos papiers, malades ou pas. 

N'ayant toujours pas de nouvelles du côté juridique, je me suis dit que je pouvais faire avancer autre chose pendant ce temps. Comme je le disais déjà, je trie mes tonnes de papiers en tout genre, me débarrasse de meubles etc. 

Du côté psychologique, je me suis penché sur les moyens à ma portée pour mieux gérer ma situation actuelle incertaine. Quand je sens que mon esprit se dirige vers une vision 360 degrés qui racle tous les problèmes que j'ai présentement (et les grossis, bien entendu), je redirige doucement mes pensées sur l'immédiat, sur ce que je peux faire, même si très petit. Par exemple, j'ai des formulaires à préparer pour différentes instances: je me concentre que sur un formulaire à la fois, lentement. Comme si tout le reste n'existait pas.

Deuxième astuce trouvée: me concentrer sur ce que je peux trier/emballer dans les cartons dès maintenant. Ils sont remplis, étiquetés et rangés (pas par moi par contre). Quand j'ai une voiture à ma disposition, je vais dans les commerces et je prends les cartons vides comme je peux. Mine de rien, j'ai réussis à remplir quelques boites. Libérateur, je vous dis....Après tout, je quitterai un lieu dans lequel je vis depuis près de 15 ans.

Je serais par contre bien en peine de vous dire QUAND je vais bouger, et surtout OÙ exactement. Demande encore de la patience. Question de temps. Ma semaine s'est bien déroulée, et je me sens un peu plus stable.

Un doux moment

La semaine dernière, ma fille et moi sommes allées au centre commercial. Avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique, j'adorais aller souvent dans les centres d'achats, voir les tendances printanières, zieuter les rabais etc. Mais ça date!

Juste prononcer "centre d'achats", et je vois tout de suite des allées commerciales qui s'étirent à l'infini, et mon coeur flanche déjà rien que de penser à marcher ces kilomètres de surface où s'empilent du matériels, et encore d'autres matériels :(

Bref, j'ai pris mes informations et j'ai appris que ce commerce avaient  des chaises roulantes à la disposition des clients. Oh bonheur! Je m'y suis assise, et nous avons roulé jusqu'aux rayons souhaités pour voir ce qu'il y avait. 

Je m'observais moi-même: je babillais comme une enfant, trop contente! Je fais très peu de sorties, en fait. Mais là j'étais assise, je ne brûlais pas la précieuse énergie de mon corps en marchant ces km carrés imposants pour moi. J'étais à l'aise dans ma chaise. La vision était aussi différente, car je ne suis pas à la hauteur de certaines étagères. J''ai aussi utilisé mes bouchons d'oreilles pour bloquer les bruits ambiants trop forts. Après une tournée d'une heure dans diverses allées, nous sommes rentrées à la maison. Contre toute attente, ce fut un tendre moment avec ma fille, en plus de ne pas être vidée de mon énergie.

Je n'aurais jamais pensé que d'utiliser une chaise roulante me donnerait autant de plaisir et de satisfaction, bien que ce ne soit pas la première fois.  Sérieusement, j'ai aimé ma promenade.

S'il est vrai que je ne vis pas au quotidien dans une chaise roulante, reste que je ne la perçois plus de la même façon. Je considère qu'elle est un moyen fort utile pour ménager mon niveau d'énergie pas très élevé, et surtout quand je sors de la maison.

Ça m'aide à ne pas sortir complètement vidée de ces lieux très énergivores pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Je suis consciente que j'en ai reperdu physiquement ces derniers mois, rien ne sert de me voiler la face. Il vaut mieux me mettre devant cette réalité, et faire les choix en conséquence. Ma gestion de l'énergie est constamment en adaptation, au fur et à mesure des jours.

Ce matin, j'ai annulé le petit déjeuner dominical avec un ami: pas assez d'énergie au compteur. Depuis, j'ai fais deux siestes pour tenter de relever le niveau, et me reposer. Au moment de terminer ce billet, une neige abondante, tombe sur Montréal. La personne que j'étais "avant" l'EM serait déjà dans la cour en train d'enlever la neige avec le balai, la pelle, déblayer le balcon, l'allée arrière etc.

Je regarde par les fenêtres, et ce sera parfait comme ça pour moi :)


Bonne semaine

Turbulences

Je vis dans une période de turbulences.

En voyant le bouchon du bain ce matin, j'ai souri. J'ai vu tout de suite que c'est exactement ainsi que je me sens: une main en l'air, à chercher mon air, à chercher à me comprendre, à choisir, à décider, à avancer.  

Ouf

Certaines turbulences viennent de l'extérieur: silence radio du côté du dossier juridique, démarche administrative à faire en lien avec mon emploi, puis une autre avec l'aide sociale de derniers recours qui demande des comptes etc.

D'autres turbulences viennent de moi-même: angoisses, frustration, colère. J'arrivais à gérer -du moins c'est ce que je pensais-, jusqu'à tout récemment. La semaine dernière, j'étais si mal dans ma peau et sous pression, que je m'en suis prise à une personne de mon entourage que j'adore, pourtant.  Elle est même une des première à me comprendre, m'aider et m'encourager.

À tout ce tourbillon, j'ajoutais à mon fardeau en culpabilisant. Je vois mieux aujourd'hui que je m'ajoutais de la pression en supplément.  J'ai un post-doc ès Culpabilité! 

Ma souffrance intérieure était devenue une patate bouillante dont il fallait me débarrasser. C'est classique: ce sont souvent ceux qui sont les plus près de nous qui écopent. Lancer cette patate consistait dans mon esprit angoissé, à essayer de la lancer pour m'en débarrasser. Et ce fut cette personne qui reçu le légume...Après un temps de réflexion et de prise de conscience avec lequel j'ai lutté, j'ai discuté avec cette personne. Nous avons pu parler ouvertement de nos sentiments. Et faire la paix. 

Mes nuits déjà médiocres n'ont fait qu'empirer, puis les douleurs en augmentation. L'appétit en diminution. Pas comique du tout, mais ça va avec les turbulences: le corps rame, tente de suivre mais il ne peut pas car déjà son énergie est limitée pour le quotidien. Alors ces extra coûtent cher à mon corps. 

Je me penche plus avant sur cette matière invisible mais si précieuse: les émotions et comment les gérer. J'y reviendrai.

De très petites choses m'ont aidé à m'accrocher ces derniers jours. Par exemple, quand l'angoisse me tenait, je me suis concentré sur mes grilles de mots cachés. Je me lance le défi d'en faire au moins une, en prenant tout mon temps. Ainsi, je débranche temporairement mon cerveau de l'angoisse et des pensées catastrophes pour quelques minutes.

Dans les salles d'attente de médecins, c'est le bonheur d'avoir ces mots cachés, avec des bouchons dans les oreilles. Mine de rien, le temps passe en cherchant ces mots....

Je me suis aussi amusé dernièrement, à planter un pied de céleri biologique récupéré. Une fois qu'il a un peu poussé dans un plat avec de l'eau, je l'ai planté en terre. Ses petites feuilles vert tendre sont jolies et elles changent tous les jours. Il est si beau à zieuter que j'ai placé dans ma chambre, là ou la lumière est forte.

Je pense qu'il est pratiquement impossible de vivre avec l'EM (ou d'autres maladies, dans le fond), sans se comparer avec la personne que nous étions, "avant". 

J'y ai pensé.

Autrefois, je gérais mille trucs à la fois. J'ai déjà déménagé plusieurs fois de villes, et le tout s'était fait en un seul mois. Emballer, céder l'appartement, en trouver un autre et hop! on recommence ailleurs en un rien de temps. 

J'adorais même ça, car c'était des défis stimulants.

Cette femme là n'existe plus, celle qui cédait un logement en un claquement de doigts. Et il ne s'agit pas seulement de l'aspect physique de ce genre d'évènement. Il y a aussi l'aspect psychologique à considérer. Les PAEM sont plus sujets au stress et à l'angoisse, du fait de notre vulnérabilité physique. Parfois, juste choisir une boîte de craquelins à l'épicerie peut se révéler un casse-tête, alors imaginez d'autres décisions plus importantes...

En terminant, je vous invite à visiter ce site web qui contient une mine d'articles, de trucs et des conseils judicieux sur différents sujets qui touchent les PAEM, dont la gestion des émotions, différentes stratégies etc.: http://www.cfidsselfhelp.org/library.  Très instructif et ''sur mesure" pour les PAEM. J'ai imprimé les articles les plus pertinents pour les relire.

À très bientôt :)