Comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique depuis quelques années, je suis avec intérêt ce qui s'écrit au sujet de cette maladie. Que ce soit en terme d'expériences personnelles ou de recherches publiées sur le web, il est assez évident que ce qui entoure cette maladie ne fait toujours pas l'unanimité dans le monde de la recherche. Et que dire du monde médical?
Il y a encore des femmes, des hommes, de jeunes garçons et fillettes qui sont malades de l'EM, et qui ne trouvent pas l'aide, le soutien médical et social dont ils ont besoin pour faire face au cortège de symptômes invalidants du quotidien que comporte cette maladie. Il y a aussi des adolescents et adolescentes qui n'arrivent plus à fréquenter l'école, perdent leurs amis, et deviennent si malades qu'ils sont alités, trop faibles pour tenir debout.
Quel avenir pour cette jeunesse affectée par l'encéphalomyélite myalgique, une maladie invisible mais pourtant bien réelle?
L'encéphalomyélite myalgique est une maladie "démocratique": elle frappe sans distinction les femmes, les hommes, jeunes ou moins jeunes, peu importe l'origine ethnique.
Quel avenir pour cette jeunesse affectée par l'encéphalomyélite myalgique, une maladie invisible mais pourtant bien réelle?
L'encéphalomyélite myalgique est une maladie "démocratique": elle frappe sans distinction les femmes, les hommes, jeunes ou moins jeunes, peu importe l'origine ethnique.
Et je me demande comment le monde, nos familles et amis peuvent-ils comprendre ce que parfois nous-mêmes, comme malades, peinons à comprendre mais surtout à vivre dans un corps faible et fortement affecté par l'EM? Comment sortir de ce brouillard cognitif qui nous affaiblit et nous enlève nos moyens pour arriver à fonctionner physiquement, socialement?
Je me demande....
À quand une véritable prise en charge médicale au Québec, dans le respect et la dignité des personnes affectées par l'EM?
À quand un soutien psychosocial adéquat et constant offert par des professionnels bien informés, compétents, et capables de réellement soutenir les personnes affectées par l'EM?
À quand une société plus ouverte, qui va au-delà des apparences de "l'air en forme" afin que les personnes affectées par l'EM soient partie prenante, à leur hauteur, dans leur communauté?
À quand un gouvernement provincial qui prend véritablement position face à la gravité de cette maladie qui frappe ses citoyens qui pourtant hier étaient actifs?
À quand des compagnies d'assurance responsables qui respectent et honorent leurs obligations envers les assurés, dont les personnes affectées par l'EM?
À quand la fin de combats de milliers de personnes malades de l'EM dans le monde pour n'obtenir, parfois, que des miettes de compréhension et d'aide de leurs proches ou de professionnels?
À quand des recherches sur les divers impacts psycho-sociaux vécus par les personnes affectées par l'EM et leur entourage?
Et finalement, à quand des budgets de recherches conséquents pour cerner l'EM au Canada?
Alors que d'autres maladies ont bénéficié d'enveloppes budgétaires, celle consacrée à l'EM est disproportionnellement faible. Pourquoi?
Plusieurs activités sont organisées à travers le monde, pour souligner cette journée. Pour plusieurs personnes très malades, difficile de participer sinon en pensées, et encore.
Je me demande....
À quand une véritable prise en charge médicale au Québec, dans le respect et la dignité des personnes affectées par l'EM?
À quand un soutien psychosocial adéquat et constant offert par des professionnels bien informés, compétents, et capables de réellement soutenir les personnes affectées par l'EM?
À quand une société plus ouverte, qui va au-delà des apparences de "l'air en forme" afin que les personnes affectées par l'EM soient partie prenante, à leur hauteur, dans leur communauté?
À quand un gouvernement provincial qui prend véritablement position face à la gravité de cette maladie qui frappe ses citoyens qui pourtant hier étaient actifs?
À quand des compagnies d'assurance responsables qui respectent et honorent leurs obligations envers les assurés, dont les personnes affectées par l'EM?
À quand la fin de combats de milliers de personnes malades de l'EM dans le monde pour n'obtenir, parfois, que des miettes de compréhension et d'aide de leurs proches ou de professionnels?
À quand des recherches sur les divers impacts psycho-sociaux vécus par les personnes affectées par l'EM et leur entourage?
Et finalement, à quand des budgets de recherches conséquents pour cerner l'EM au Canada?
Alors que d'autres maladies ont bénéficié d'enveloppes budgétaires, celle consacrée à l'EM est disproportionnellement faible. Pourquoi?
Plusieurs activités sont organisées à travers le monde, pour souligner cette journée. Pour plusieurs personnes très malades, difficile de participer sinon en pensées, et encore.
À Montréal, l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a émis un communiqué de presse dont je vous livre ici l'intégralité.
Je profite de ces quelques lignes pour vous souhaiter un 12 mai où que vous soyez dans le monde, malade ou non.
Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique : la ville illuminée de bleu
MONTRÉAL, le 2 mai, 2017 -- Afin de souligner la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ainsi que le 25e anniversaire de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), des personnes atteintes de cette maladie, d’autres qui supportent la cause ainsi que des représentants gouvernementaux, se réuniront le vendredi 12 mai à 20h30, devant l’hôtel de ville de Montréal. Pour l’occasion et afin de sensibiliser le public, celui-ci sera illuminé de bleu, couleur représentant la maladie, de même que la tour du Parc olympique de Montréal. En soutien aux dizaines de milliers de québécois atteints de cette maladie invalidante, les participants arboreront le ruban bleu, symbole de l’EM/SFC.
« Cette journée est une étape importante dans notre lutte contre la stigmatisation qui entoure cette maladie », souligne Claudine Prud’homme, docteure en médecine vétérinaire, atteinte d’EM/SFC depuis 2007. « Les gens me disent souvent que je n’ai pas l’air malade ou que j’ai l’air en forme, mais ils ignorent que j’ai passé des heures étendues au lit pour être capable de les voir. Il y a malheureusement beaucoup d’ignorance face à cette maladie de la part de la population et de la communauté médicale. »
L’EM/SFC est une maladie insidieuse. Au premier regard, les personnes atteintes n’ont pas nécessairement l’air malade. Dans les faits, elles sont atteintes d’une maladie dont le symptôme principal est le malaise post-effort, soit une incapacité pathologique pour le corps, de produire au besoin, une quantité suffisante d’énergie, suite à un effort physique ou cognitif souvent très minime. Bien que l’épuisement extrême soit l’un des symptômes les plus connus, l’EM/SFC comporte de nombreux autres symptômes sur les plans cognitif, neurologique et physique.
« Depuis 25 ans, l’AQEM lutte d’arrache-pied pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès du grand public, des instances politiques et du corps médical », explique Annie Tourville, coordonnatrice générale de l’AQEM. « Encore aujourd’hui, les soins et services offerts ne répondent pas aux besoins des personnes souffrant de l’EM/SFC. Il reste beaucoup de chemin à faire ». Selon elle, une meilleure concertation entre les acteurs du milieu serait un point crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.
Dr Alain Moreau, directeur scientifique du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du centre de recherche du CHU Sainte-Justine, abonde dans ce sens. « Si un processus de diagnostic efficace était établi, un médecin de famille pourrait suivre plus adéquatement une personne atteinte d’EM/SFC », conclut-il.
Madame Prud’homme espère que l’événement du 12 mai saura éveiller la population et la communauté scientifique concernant le fardeau qu’apporte l’EM/SFC sur la vie quotidienne des malades. « En tant que personnes atteintes, notre souhait est de changer l’image de l’EM/SFC et de pouvoir recevoir les traitements nécessaires dans la dignité. »
L’illumination de l’hôtel de ville et de la tour du Parc olympique sera précédée d’un cocktail de célébration qui se tiendra à l’Auberge Saint-Gabriel, à 19h. Celui-ci se déroulera sous la présidence d’honneur de Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du regroupement CHUM – CHU Sainte-Justine. De nombreux invités de renom seront présents dont Madame Diane Lamarre, députée de Taillon, Madame Monique Vallée, conseillère de ville et responsable du développement social et communautaire de la ville de Montréal, et le Docteur Alain Moreau.
À propos de l’EM/SFC
L’EM/SFC est une maladie multi-systémique affectant les systèmes énergétique, immunitaire, neurologique et neuroendocrinien. Les personnes atteintes doivent composer au quotidien avec cette maladie qui affecte sévèrement leur vie personnelle et professionnelle, et qui engendre un fardeau émotionnel lié au deuil et à l’isolement. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée.
À propos de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)
Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission d’aider les personnes atteintes d’EM/SFC ainsi que leurs proches, à faire face à la maladie et à défendre leurs droits. De plus, l’AQEM travaille sans relâche à faire connaître l’EM/SFC, ses contraintes et l’invalidité qui en résultent (https://aqem.org/ )
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