Plan de sorties & entrevue sur la douleur

"Stationnée" dans ma chaise roulante....ouf!

Parmi les centaines de choses que j'ai pu apprendre depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, il y en a une sur laquelle je travaille davantage depuis quelques mois, et c'est celle de planifier mes sorties. 

Je parle ici du fait de planifier mes sorties sur les plans logistique et énergétique. L'idée est d'arriver à voir où je souhaite aller afin de mieux gérer mes sorties, et ma précieuse énergie.  

Allons-y d'un exemple. Dernièrement, je devais me rendre dans 3 endroits différents pour des courses. "Avant" l'EM, je ne me serais pas penchée sur ce fait,  mais maintenant je regarde de près où je dois me rendre, et je m'organise pour que les endroits soient regroupés ou que ce que j'ai à faire soit concentré en terme de lieu et d'énergie. Ça a l'air simple dit comme ça, mais ça ne faisait pas partie de mes habitudes de penser ainsi. Donc je planifie en fonction de la proximité et du regroupement de lieux pour ménager mon corps. Ainsi, si je dois remettre des livres à la bibliothèque du quartier, je sais que l'épicerie est à côté: si mon énergie me le permet, je peux y faire mes achats ensuite. 

Comme mon cognitif est fatigué et que j'ai tendance à oublier facilement,  je me fais même un "plan de sortie" écrit où je note sur un bout de papier les lieux et courses à faire, ne pas oublier où je dois aller exactement et dans quel ordre :)

Hier, mes filles et moi sommes allées chez Ikea, cette grande surface terrible pour toute personne dont l'énergie physique est fragile. Bien sûr, j'ai utilisé une chaise roulante pour y circuler, et limiter le temps de visite.  Arrivées à l'ouverture du commerce (beaucoup moins de monde), mes filles m'ont promené dans le dédale de marchandises exposées. J'ai été à même d'expérimenter encore une fois, combien l'utilisation d'une chaise roulante était agréable et reposante pour mon corps. Bien sûr, je ne suis pas confinée à cette chaise pour faire ce genre d'affirmation, mais toujours est-il que j'ai vraiment apprécié le bien être ressenti dès que je me suis assise dans cette chaise.

Cette rare visite chez Ikea m'a fait du bien. Je n'y étais pas allée depuis de nombreuses années. Je me suis sentie "comme tout le monde": me promener, voir de beaux objets, les tendances couleurs, les nouveautés etc. À un moment, j'ai dû utiliser des bouchons pour les oreilles, car le niveau de bruit est devenu trop élevé pour moi. S'il est vrai que mon budget ne me permet pas de faire bien des achats, toujours est-il que j'étais plutôt dans un état d'esprit de balade, d'observer et surtout, de savourer le moment présent. J'en ai eu plein la vue, et ce fut un moment plaisant aussi avec mes filles qui chacune leur tour, poussait ma chaise. Après une heure, nous en sommes ressorties joyeuses et fatiguées.

Une entrevue sur la douleur

Récemment, j'ai eu le plaisir de répondre aux questions de la journaliste Julie Leduc qui a réalisé un dossier intéressant sur la douleur http://www.coupdepouce.com/sante-et-vitalite/sante/article/3-pistes-pour-soulager-la-douleur-chronique). 

Je profite de ces quelques lignes pour remercier madame Leduc, qui a pris le temps d'écouter ce que j'avais à dire sur le sujet. 

De fait, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent avec un certain niveau de douleurs qui varie d'un individu à l'autre, et comporte des effets plus ou moins différents selon les personnes.  C'est une expérience personnelle qui ne se mesure pas.

Pour ma part, l'expérience quotidienne de la douleur a pour effet de me drainer passablement d'énergie physique, et d'augmenter la sensation d'épuisement quasi permanente que je sens dans mon corps. J'ai aussi constaté que lorsque les douleurs sont trop fortes, j'ai tendance à moins parler, comme si mon esprit fait une sorte de repli stratégique vers l'intérieur...

Aujourd'hui, la fatigue et les douleurs sont à la hausse.
La sortie d'hier a drainée plus d'énergie que je ne le croyais.
Pourtant, j'ai fais attention...

J'ai mal, mais je n'ai pas de regrets.
J'assume...
Mon esprit s'est rempli de couleurs et d'idées stimulantes pour le prochain endroit où je vivrai d'ici à peine quelques jours.

Bonne journée 😙

Mwasi