Ce qui m'habite

À travers les jours qui passent à une vitesse grand V, j'ai des tonnes d'idées qui me passe par la tête sur ce que j'aimerais écrire sur ce blogue ou en général. Une fois devant le clavier, ces idées sont parties je ne sais où exactement. Je pense m'équiper d'un petit carnet ou bien utiliser le dictaphone de mon téléphone intelligent. 

Quoi qu'il en soit j'ai pensé écrire tout simplement sur ce qui m'habite ces jours-ci. 

Depuis l'épisode de crash suite à une session en physiothérapie, j'ai calmé mes ardeurs de "bougeotte", de vouloir grouiller à tout prix et de marcher, marcher encore. Je me suis penchée sur la question et je me suis rendue compte qu'en grande partie, cette ardeur à tant vouloir bouger est d'abord ancrée dans la peur. 

Peur de perdre ma mobilité, peur de ne plus pouvoir marcher.

Depuis mon adolescence et tout au long de ma vie, la marche a toujours été un exutoire merveilleux pour me rasséréner, m'oxygéner, réfléchir ou me vider l'esprit. En soi, avoir peur n'est pas mauvais. Sauf que ça m'a fait réaliser que si c'est la peur qui me pousse à marcher alors je pourrai bien avoir tendance à ne pas prendre en considération la vraie enveloppe énergétique de mon corps. La peur est bien mauvaise conseillère parfois pour évaluer objectivement ce que mon corps est vraiment en mesure de m'offrir en terme énergétique. Depuis l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique dans ma vie, ma capacité de marche a considérablement diminuée. Je ne peux plus marcher autant ni aussi longtemps que je le voudrais. Je marche mais beaucoup moins.

Je suis consciente que je "force" parfois sinon souvent à marcher.

Eh oui, encore...

Suite à ce constat qui m'a fait ralentir mes ardeurs, je suis tombée par hasard sur une page Facebook intitulée "ME/CFS Pacing with a Heart monitor". Ce groupe fermé (en anglais seulement) est uniquement concentré sur le contexte de "pacing" avec l'utilisation de moniteur de fréquence cardiaque (bracelet ou "chest trap"). Je me rappelle avoir entendu parler de cet outil de gestion il y a de cela plusieurs années, surtout au début du diagnostic mais cela reste vraiment flou dans ma mémoire trouée. 

Bref, je suis à étudier comment ça fonctionne, mais de ce que j'en sais pour le moment, c'est que les personnes affectées par l'EM (PAEM) ont une enveloppe d'énergie très faible, au cas par cas. Un bon suivi serré de la fréquence cardiaque mesurée selon les différentes activités telles que prendre une douche, se tenir debout, préparer un repas (!!) etc., nous aide à visualiser concrètement quand nous dépassons la limite énergétique de notre corps. Plus encore, l'observation des graphiques mesurant ces fréquences cardiaques selon ce que l'on fait ou ne fait pas, permettrait même de prédire quand les PAEM sont en perte de vitesse avant même d'entreprendre une activité. Par exemple, une PAEM témoignait qu'avant même de sortir du lit, elle savait que sa journée serait difficile sur le plan des énergies disponibles, rien qu'à voir les mesures des graphiques. Plusieurs PAEM qui utilisent cet outil de gestion témoignent combien cela leur est utile pour demeurer dans les limites énergétiques et ainsi à mieux gérer le quotidien. 

Je commence tout juste à lire sur ce sujet, avec un ralentissement cognitif qui me décourage un peu, je l'avoue. "Avant", j'aurais déjà tout digéré ces textes et j'aurais pu vous en faire un meilleur exposé mais bon, tant pis c'est comme ça maintenant. Je préfère encore vous en informer même si ce n'est pas encore complet pour que peut être, ce sujet vous aide présentement ou vous interpelle.

Dans tous les cas, je poursuis ma lecture et plus j'avance, plus je trouve cela fascinant de voir tout ce que peut me rapporter un suivi de la fréquence cardiaque pour savoir où j'en suis avec mon énergie. Il est possible de suivre sa fréquence cardiaque à l'oeil nu, sans appareil. Par contre, les différentes marques de bracelets de ce type offrent des performances variées. De ce que j'en sais pour le moment, il importe de mesurer les fréquences cardiaques de la journée, celles enregistrées pendant le sommeil également. De toute manière je reviendrai sur ce sujet un peu plus tard. 

J'espère que d'ici là, j'aurai piqué votre curiosité :)

Suite à cette découverte, j'ai ressenti de la joie.

En oui, de la joie!

Rare que je dise cela.

Joie de pouvoir mieux contrôler mon énergie, et d'avoir un outil de ce genre pour m'appuyer dans ma gestion énergétique  Joie, enthousiasme à comprendre, à étudier la chose à mon rythme bien lent.

Je me sens un peu plus sereine face à ce que je vis présentement. 

Il y a un ralentissement général dans mon corps et ses capacités. 

Étrangement, ce constat me va.

Ralentissement temporaire ou permanent? 

Je ne sais pas, le temps le dira.

Et l'étude de cet outil tombe à point nommé dans ma vie.

Ce qui m'habite aussi, ce sont les jolies couleurs de l'automne qui se déploient un peu partout.

Ma cour est gorgée de couleurs incroyables, un pur ravissement pour les yeux et le coeur.

Je savoure cette douce saison de mon balcon alors que nous vivons un automne particulièrement agréable et chaud.

Je me sens en paix, calme et sereine...

🍀