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mercredi 1 novembre 2017

Le suivi de la fréquence cardiaque et l'EM


Je lutte avec mon besoin de perfection depuis quelques jours en écrivant ce billet. 
Comme je risque de n'être jamais satisfaite j'ai décidé de lâcher prise aujourd'hui :)

Depuis le dernier billet, j’ai lu plusieurs documents en anglais qui expliquent les concepts, les récits d’expériences, divers conseils et recommandations etc. en la matière. Je vais tenter d’expliquer ce que j’en ai compris.

Avant toute chose, gardons en tête que le suivi de la fréquence cardiaque pour les personnes affectées par l’EM (PAEM) n’est pas un traitement comme tel mais bien plutôt un outil qui permet de gérer plus efficacement sa maladie.  Pour les fins de ce billet, j’ai pigé dans plusieurs textes ou documents dont j’ai traduit certaines parties qui m’apparaissaient pertinentes. À ce titre, ce billet ne prétend pas être de nature scientifique ou médicale mais bien plutôt une ébauche de quelques notions utiles pour comprendre ce qu’il en est.

La fréquence cardiaque  💖


Le coeur est une pompe qui peut nous apporter différentes indications 
sur ce qui se passe dans notre corps. 

De nombreuses études suggèrent que des problèmes du système nerveux autonome (SNA) 
sont présents à la fois dans l'EM/ SFC et la fibromyalgie.   Le suivi de la fréquence cardiaque 
à différents moments du jour est un moyen de mesurer et de suivre la fonction de notre système 
nerveux autonome.  
 
 
D’après des témoignages lu, le suivi quotidien de la fréquence cardiaque permettrait :  
 
-de suivre les progrès au jour le jour et les tendances à long terme ("pattern")
-de déterminer un niveau d'activité et un rythme durables, 
-d’évaluer objectivement l'impact de certains traitements, à comprendre ce qui se passe 
dans le corps et ce que signifient divers symptômes.  
-permettrait même de prédire l’apparition d’un épuisement 
neuro-immunitaire (ou crash).

Simplifié à l’extrême, les personnes affectées par l’EM/SFC  doivent éviter de franchir le seuil d’anaérobie, car ainsi, l’enveloppe énergétique explose. Quand une PAEM franchit ce seuil et y reste plus de 2-3 minutes, elle se retrouve en mauvaise posture sur le plan énergétique, au risque de se retrouver en épuisement neuro-immunitaire post effort (ENPE) ou communément appelé « crash » dans le jargon populaire.   

Les périodes d’ENPE coutent cher à la PAEM : augmentation significative des symptômes, insomnie, diminution marquée de l’appétit, de l’énergie etc., sans compter que la personne se retrouve souvent alitée pour plusieurs heures voire des jours pour tenter de calmer le système nerveux. De ce que j’ai lu en anglais, on recommande alors un « agressive resting »  un "repos agressif" pour calmer le système nerveux et le corps : pas de musique, de télé, d’internet, couché dans une pièce sombre sans aucune stimulation.  Selon la gravité de l'ENPE, ce type de repos peut prendre des jours et des jours avant de rétablir l’enveloppe énergétique d’une PAEM.

De ce que j’en comprends, les PAEM sont tout à fait à l’inverse des sportifs de haut niveau ou d’athlètes : si ces derniers cherchent plutôt à dépasser ce seuil pour gagner en endurance, en force musculaire etc., il serait souhaitable que les PAEM cherchent à NE PAS atteindre ni dépasser ce seuil, du moins c’est le défi quotidien qui les attend pour ne pas se retrouver en perte grave d’énergie ou en épuisement neuro-immunitaire.

Connaître les zones de fréquences cardiaques sont essentielles pour savoir combien de temps est consacré au repos, à la récupération ou à « l'exagération » (comprendre ici « dépassement » de son seuil anaérobique).

Il est aussi possible de suivre la variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) au quotidien, et peut être que j’y viendrai un jour. Ce suivi est passablement plus détaillé et demande encore plus d’observations quotidiennes des réactions du corps.  Pour ceux intéressé par ce suivi, le site Health Rising aborde ce sujet: 

Pour les besoins de la cause et pour simplifier à l’extrême, je crois que se concentrer sur les concepts de zone aérobique et anaérobique sont suffisants pour commencer à se pencher sur la gestion de son énergie. En tout cas, c'est un bon départ.


Voici donc la formule pour calculer son propre seuil d’anaérobie :
                   
220 -  votre âge X  .5 * =   XX nombre de battements par minute maximum


*Pour déterminer le chiffre à multiplier, voici le pointage selon l’évaluation de votre état de santé.

Multipliez par    .5  (si E.M. sévère)

.55 pour E.M. modéré

.6  pour E. M. moyen


Voici ce que donne mon exemple avec les 3 formules :


1.     220 – 56 ans X .5  =  82 battements par minute (bpm)
2.     220 – 56 ans X .55= 90 bpm
3.     220 – 56 ans X .6 =   98 bpm


La semaine dernière, j’étais attentive au seuil anaérobique que je me suis vue franchir  facilement en prenant ma petite marche autour de la maison. Suivant les conseils que j’avais lu, dès que j’ai vu que je franchissais les 95 bpm, je suis rentrée à la maison pour m’étaler tout de suite.  Je me suis reposée environ une heure, et j’ai remarqué comment mon coeur travaillait pour redescendre à une fréquence normale. Au repos, mon battement par minute est environ à 56. Tranquille à la maison, mon bpm se situe entre 65 et 73 environ.  Franchir le seuil anaérobique constitue une zone dangereuse pour l’enveloppe énergétique des PAEM.

Cette seule expérience a été révélatrice pour moi, car j’ai constaté comment je me retrouve souvent à franchir ce seuil, et ce faisant, les vannes énergétiques sont complètement ouvertes :  je  « brûle » tout, et je peine à remonter à un niveau acceptable où je suis capable de fonctionner physiquement.

Comment mesurer sa fréquence cardiaque 📈


Il existe différents moyens de mesurer la fréquence cardiaque.

Il y a de multiples marques de montres d’entrainement offertes sur internet et en magasin qui mesurent une foule de données. J’ai mis la main sur une liste comparative de montres d’entrainement que j’ai mis bien du temps à étudier pour comprendre quel produit fait quoi. J’en ai commandé une, mais j’ai dû la retourner car elle n’enregistrait pas la fréquence cardiaque la nuit, détail que je jugeais essentiel. J’attends une autre montre qui elle, enregistre cette donnée. Ce sera à suivre.

Suivre sa fréquence manuellement

Il est toujours possible de suivre sa fréquence cardiaque sans avoir ce genre de montre : par exemple, si vous avez un appareil qui mesure la pression artérielle, vous pouvez aussi obtenir votre fréquence cardiaque à l’écran, quitte à la prendre plusieurs fois par jour à la maison.

Il y a également la bonne vieille méthode du calcul avec une montre  :)  L’important, c’est de pouvoir la mesurer et étudier ce qui se passe dans notre corps.

D’un point de vue personnel, les avantages d’utiliser une montre d’entrainement sont nombreux : le suivi de la fréquence cardiaque se fait pratiquement tout seul, le visuel de la montre (et l’alarme parfois) indique  si et quand on dépasse le seuil anaérobique.

Associée à une application avec un téléphone intelligent, la montre fournit différents graphiques visuels intéressants qui permettent de suivre ce qui se passe au jour le jour avec sa fréquence cardiaque, le nombre de pas (même dans la maison, c’est pratique), les calories pour ceux que ça intéresse, gestion du poids, suivi de la fréquence sous la douche etc.   C'est à chacun de voir.

De mon point de vue, l’écriture quotidienne de ses propres observations peut être également fort utile comme informations sur notre état de santé avec les informations données par la montre d’entrainement. Par exemple, de multiples facteurs peuvent influencer notre fréquence cardiaque tels que la prise de médicaments, prendre un bain, monter des escaliers,  vivre des émotions fortes etc., peut entrainer une augmentation rapide de la fréquence cardiaque.  

En bref, les PAEM sont des anti-athlètes dans le sens que contrairement aux athlètes,  les PAEM ont intérêt à ne pas franchir leur seul anaérobique afin de demeurer dans les limites de leur enveloppe énergétique. Pour ce faire, un suivi quotidien de sa fréquence cardiaque permet de mieux gérer ses limites. 

Pour ceux qui aimeraient aller plus loin, voici quelques liens d’articles en anglais en lien avec le sujet. Je cherche des documents en français, mais je n’en trouve malheureusement pas.

Épuisement neuro-immunitaire post effort :



Blog d’une femme atteinte d’EM en Angleterre qui parle de l’importance du suivi de la fréquence cardiaque: http://sallyjustme.blogspot.ca/2015/11/HRmonitoring-NICE.html


En terminant, si certains d’entre vous souhaiteraient obtenir la documentation en anglais que j’ai pu obtenir, n’hésitez pas à m’écrire à mwasikitoko07@gmail.com


Bonne lecture et à bientôt  🌻


mardi 24 octobre 2017

Ce qui m'habite

À travers les jours qui passent à une vitesse grand V, j'ai des tonnes d'idées qui me passe par la tête sur ce que j'aimerais écrire sur ce blogue ou en général. Une fois devant le clavier, ces idées sont parties je ne sais où exactement. Je pense m'équiper d'un petit carnet ou bien utiliser le dictaphone de mon téléphone intelligent. 

Quoi qu'il en soit j'ai pensé écrire tout simplement sur ce qui m'habite ces jours-ci. 

Depuis l'épisode de crash suite à une session en physiothérapie, j'ai calmé mes ardeurs de "bougeotte", de vouloir grouiller à tout prix et de marcher, marcher encore. Je me suis penchée sur la question et je me suis rendue compte qu'en grande partie, cette ardeur à tant vouloir bouger est d'abord ancrée dans la peur. 

Peur de perdre ma mobilité, peur de ne plus pouvoir marcher.

Depuis mon adolescence et tout au long de ma vie, la marche a toujours été un exutoire merveilleux pour me rasséréner, m'oxygéner, réfléchir ou me vider l'esprit. En soi, avoir peur n'est pas mauvais. Sauf que ça m'a fait réaliser que si c'est la peur qui me pousse à marcher alors je pourrai bien avoir tendance à ne pas prendre en considération la vraie enveloppe énergétique de mon corps. La peur est bien mauvaise conseillère parfois pour évaluer objectivement ce que mon corps est vraiment en mesure de m'offrir en terme énergétique. Depuis l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique dans ma vie, ma capacité de marche a considérablement diminuée. Je ne peux plus marcher autant ni aussi longtemps que je le voudrais. Je marche mais beaucoup moins.

Je suis consciente que je "force" parfois sinon souvent à marcher.

Eh oui, encore...

Suite à ce constat qui m'a fait ralentir mes ardeurs, je suis tombée par hasard sur une page Facebook intitulée "ME/CFS Pacing with a Heart monitor". Ce groupe fermé (en anglais seulement) est uniquement concentré sur le contexte de "pacing" avec l'utilisation de moniteur de fréquence cardiaque (bracelet ou "chest trap"). Je me rappelle avoir entendu parler de cet outil de gestion il y a de cela plusieurs années, surtout au début du diagnostic mais cela reste vraiment flou dans ma mémoire trouée. 




Bref, je suis à étudier comment ça fonctionne, mais de ce que j'en sais pour le moment, c'est que les personnes affectées par l'EM (PAEM) ont une enveloppe d'énergie très faible, au cas par cas. Un bon suivi serré de la fréquence cardiaque mesurée selon les différentes activités telles que prendre une douche, se tenir debout, préparer un repas (!!) etc., nous aide à visualiser concrètement quand nous dépassons la limite énergétique de notre corps. Plus encore, l'observation des graphiques mesurant ces fréquences cardiaques selon ce que l'on fait ou ne fait pas, permettrait même de prédire quand les PAEM sont en perte de vitesse avant même d'entreprendre une activité. Par exemple, une PAEM témoignait qu'avant même de sortir du lit, elle savait que sa journée serait difficile sur le plan des énergies disponibles, rien qu'à voir les mesures des graphiques. Plusieurs PAEM qui utilisent cet outil de gestion témoignent combien cela leur est utile pour demeurer dans les limites énergétiques et ainsi à mieux gérer le quotidien. 

Je commence tout juste à lire sur ce sujet, avec un ralentissement cognitif qui me décourage un peu, je l'avoue. "Avant", j'aurais déjà tout digéré ces textes et j'aurais pu vous en faire un meilleur exposé mais bon, tant pis c'est comme ça maintenant. Je préfère encore vous en informer même si ce n'est pas encore complet pour que peut être, ce sujet vous aide présentement ou vous interpelle.

Dans tous les cas, je poursuis ma lecture et plus j'avance, plus je trouve cela fascinant de voir tout ce que peut me rapporter un suivi de la fréquence cardiaque pour savoir où j'en suis avec mon énergie. Il est possible de suivre sa fréquence cardiaque à l'oeil nu, sans appareil. Par contre, les différentes marques de bracelets de ce type offrent des performances variées. De ce que j'en sais pour le moment, il importe de mesurer les fréquences cardiaques de la journée, celles enregistrées pendant le sommeil également. De toute manière je reviendrai sur ce sujet un peu plus tard. 

J'espère que d'ici là, j'aurai piqué votre curiosité :)

Suite à cette découverte, j'ai ressenti de la joie.
En oui, de la joie!
Rare que je dise cela.
Joie de pouvoir mieux contrôler mon énergie, et d'avoir un outil de ce genre pour m'appuyer dans ma gestion énergétique  Joie, enthousiasme à comprendre, à étudier la chose à mon rythme bien lent.

Je me sens un peu plus sereine face à ce que je vis présentement. 
Il y a un ralentissement général dans mon corps et ses capacités. 
Étrangement, ce constat me va.
Ralentissement temporaire ou permanent? 
Je ne sais pas, le temps le dira.
Et l'étude de cet outil tombe à point nommé dans ma vie.






Ce qui m'habite aussi, ce sont les jolies couleurs de l'automne qui se déploient un peu partout.
Ma cour est gorgée de couleurs incroyables, un pur ravissement pour les yeux et le coeur.
Je savoure cette douce saison de mon balcon alors que nous vivons un automne particulièrement agréable et chaud.

Je me sens en paix, calme et sereine...


🍀