3 ans de blogue, ça se fête!

Un petit morceau de gâteau?

Le 26 novembre 2014, j’écrivais les premières lignes de ce blogue.

L’idée de démarrer un blogue avec un pseudonyme est née suite au fait que je me sentais isolée, en colère et frustrée de vivre malade. À l’époque, les problèmes avec l’assureur ne faisaient que commencer, et je cherchais un moyen pour dire ce que je pense ou ce que je ressens face au fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique ET de me battre en supplément.  

J’étais loin de me douter que mes écrits trouveraient écho parmi les internautes d'un peu partout.  Depuis ces 3 ans, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts! 

Voici le blogue en chiffres :

-261 billets publiés

-2 090 internautes Canadiens

-1 882 internautes provenant des Etats-Unis

-1 546 lecteurs de la France;

-125 internautes de l’Allemagne

-51 internautes de la Suisse

Ce que j’ai appris

 

Depuis que j’écris, j’ai appris certaines choses.  Tout d’abord, j’ai appris que l’écriture de blogue est en quelque sorte un acte solitaire, et on ne sait pas ou rarement, ce que les internautes pensent à propos de ce qu’on a écrit.

Ce que je sais par contre,  c’est que les internautes viennent lire. Oh, j’ai eu certaines réactions de personnes qui m’ont écrit. Ce qui revient souvent dans leurs propos, c’est le fait qu’ils se reconnaissent dans ce qui est écrit, se reconnaissent dans ce que je vis.  Ne serait-ce que pour entendre cela, j’ai compris que mes écrits servent à quelque chose.

J’ai toujours pensé que les expériences que nous vivons tous sont non seulement utiles, mais elles valent leur pesant d’or alors que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde vivent encore énormément d’incompréhension et bien plus face à leur état de santé, autant de la part de leurs proches que des professionnels de la santé. Face à cette situation très difficile à vivre et à gérer, je crois qu’il ne faut plus se taire, et il faut dénoncer. . Il nous faut  revendiquer le droit au respect, le droit d’être traitée avec dignité même si les résultats de recherche manquent encore cruellement ou que les gens ignorent ou rejettent cette maladie invalidante et méconnue.

Je crois en la force du quotidien, où chaque personne malade vit dans son corps les nombreux défis pour arriver à fonctionner. Parmi les internautes qui m’ont contacté, je compte une maman en Europe qui avec un cri du coeur pour sa fille malade d’EM, demandait de l’aide. Il y a eu aussi une dame de Montréal sévèrement malade de l’EM, et qui  trouvait parfois la force de m"écrire.

Depuis ces trois années, je constate une plus grande visibilité de l’encéphalomyélite myalgique sur internet et dans les médias sociaux. Rien de scientifique à mon observation, mais je crois que vous serez d’accord avec moi sur ce point. 

J'ai appris que les mots et les expériences peuvent créer des ponts avec les autres. ou agir comme un miroir réfléchissant: ce que je vis n'est probablement pas bien différent de ce que les personnes affectées par l'EM vivent un peu partout.

Au moment d’écrire ces lignes, j’ai tellement rigolé...La veille, j’ai dessiné ce gâteau pour l’anniversaire du blogue.Vous remarquerez que j’ai dessiné quatre bougies et non pas trois: typique du brouillard cognitif et je calculais  plutôt quatre ans! J'ai failli redessiner un gâteau puis je me suis ravisée: autant assumer ce petit mélange cognitif hilarant et ajouter quand même l'image.

Je ne sais pas combien de temps j’écrirai sur ce blogue. Peut être qu’un jour, je déciderai d’en faire je-ne-sais-quoi, mais pour le moment, il est toujours là.

Merci à vous cher internaute de votre lectorat :)

Sans votre presque silencieuse présence, j’aurais de sérieux problème de motivation à écrire.

Joyeux anniversaire!