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| Un petit morceau de gâteau? |
Le 26 novembre 2014, j’écrivais les premières lignes de ce
blogue.
L’idée de démarrer un blogue avec un pseudonyme est née suite au
fait que je me sentais isolée, en colère et frustrée de vivre malade. À l’époque, les problèmes avec l’assureur ne faisaient que
commencer, et je cherchais un moyen pour dire ce que je
pense ou ce que je ressens face au fait de vivre avec l’encéphalomyélite
myalgique ET de me battre en supplément.
J’étais loin de me douter que mes écrits trouveraient écho parmi les
internautes d'un peu partout. Depuis ces 3 ans, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts!
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Ce que j’ai appris
Depuis que j’écris, j’ai appris certaines choses. Tout d’abord, j’ai appris que l’écriture de blogue est en
quelque sorte un acte solitaire, et on ne sait pas ou rarement, ce que les
internautes pensent à propos de ce qu’on a écrit.
Ce que je sais par contre, c’est que les internautes viennent lire. Oh, j’ai eu certaines réactions de personnes qui m’ont écrit. Ce qui revient souvent dans leurs propos, c’est le fait
qu’ils se reconnaissent dans ce qui est écrit, se reconnaissent dans ce que je vis. Ne serait-ce que pour entendre cela, j’ai compris que mes écrits servent à quelque chose.
J’ai toujours pensé que les expériences que nous vivons tous
sont non seulement utiles, mais elles valent leur pesant d’or alors que les
personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde vivent
encore énormément d’incompréhension et bien plus face à leur état de santé, autant de la
part de leurs proches que des professionnels de la santé. Face à cette
situation très difficile à vivre et à gérer, je crois qu’il ne faut plus se
taire, et il faut dénoncer. . Il nous faut revendiquer le droit
au respect, le droit d’être traitée avec dignité même si les
résultats de recherche manquent encore cruellement ou que les gens ignorent ou
rejettent cette maladie invalidante et méconnue.
Depuis ces trois années, je constate une plus grande
visibilité de l’encéphalomyélite myalgique sur internet et dans les médias
sociaux. Rien de scientifique à mon observation, mais je crois que vous serez
d’accord avec moi sur ce point.
J'ai appris que les
mots et les expériences peuvent créer des ponts avec les autres. ou agir
comme un miroir réfléchissant: ce que je vis n'est probablement pas
bien différent de ce que les personnes affectées par l'EM vivent un peu
partout.
Au moment d’écrire ces lignes, j’ai tellement rigolé...La veille, j’ai dessiné ce gâteau pour l’anniversaire du
blogue.Vous remarquerez que j’ai dessiné quatre bougies et non pas trois: typique du brouillard cognitif et je calculais plutôt quatre ans! J'ai failli redessiner un gâteau puis je me suis ravisée: autant assumer ce petit mélange cognitif hilarant et ajouter quand même l'image.
Je ne sais pas combien de temps j’écrirai sur ce blogue. Peut être qu’un jour, je déciderai d’en faire
je-ne-sais-quoi, mais pour le moment, il est toujours là.
Merci à vous cher internaute de votre lectorat :)
Sans votre presque silencieuse présence, j’aurais de sérieux problème de motivation à écrire.
Joyeux anniversaire!
