3 ans de blogue, ça se fête!

Un petit morceau de gâteau?

Le 26 novembre 2014, j’écrivais les premières lignes de ce blogue.

L’idée de démarrer un blogue avec un pseudonyme est née suite au fait que je me sentais isolée, en colère et frustrée de vivre malade. À l’époque, les problèmes avec l’assureur ne faisaient que commencer, et je cherchais un moyen pour dire ce que je pense ou ce que je ressens face au fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique ET de me battre en supplément.  

J’étais loin de me douter que mes écrits trouveraient écho parmi les internautes d'un peu partout.  Depuis ces 3 ans, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts! 

Voici le blogue en chiffres :

-261 billets publiés

-2 090 internautes Canadiens

-1 882 internautes provenant des Etats-Unis

-1 546 lecteurs de la France;

-125 internautes de l’Allemagne

-51 internautes de la Suisse

Ce que j’ai appris

 

Depuis que j’écris, j’ai appris certaines choses.  Tout d’abord, j’ai appris que l’écriture de blogue est en quelque sorte un acte solitaire, et on ne sait pas ou rarement, ce que les internautes pensent à propos de ce qu’on a écrit.

Ce que je sais par contre,  c’est que les internautes viennent lire. Oh, j’ai eu certaines réactions de personnes qui m’ont écrit. Ce qui revient souvent dans leurs propos, c’est le fait qu’ils se reconnaissent dans ce qui est écrit, se reconnaissent dans ce que je vis.  Ne serait-ce que pour entendre cela, j’ai compris que mes écrits servent à quelque chose.

J’ai toujours pensé que les expériences que nous vivons tous sont non seulement utiles, mais elles valent leur pesant d’or alors que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde vivent encore énormément d’incompréhension et bien plus face à leur état de santé, autant de la part de leurs proches que des professionnels de la santé. Face à cette situation très difficile à vivre et à gérer, je crois qu’il ne faut plus se taire, et il faut dénoncer. . Il nous faut  revendiquer le droit au respect, le droit d’être traitée avec dignité même si les résultats de recherche manquent encore cruellement ou que les gens ignorent ou rejettent cette maladie invalidante et méconnue.

Je crois en la force du quotidien, où chaque personne malade vit dans son corps les nombreux défis pour arriver à fonctionner. Parmi les internautes qui m’ont contacté, je compte une maman en Europe qui avec un cri du coeur pour sa fille malade d’EM, demandait de l’aide. Il y a eu aussi une dame de Montréal sévèrement malade de l’EM, et qui  trouvait parfois la force de m"écrire.

Depuis ces trois années, je constate une plus grande visibilité de l’encéphalomyélite myalgique sur internet et dans les médias sociaux. Rien de scientifique à mon observation, mais je crois que vous serez d’accord avec moi sur ce point. 

J'ai appris que les mots et les expériences peuvent créer des ponts avec les autres. ou agir comme un miroir réfléchissant: ce que je vis n'est probablement pas bien différent de ce que les personnes affectées par l'EM vivent un peu partout.

Au moment d’écrire ces lignes, j’ai tellement rigolé...La veille, j’ai dessiné ce gâteau pour l’anniversaire du blogue.Vous remarquerez que j’ai dessiné quatre bougies et non pas trois: typique du brouillard cognitif et je calculais  plutôt quatre ans! J'ai failli redessiner un gâteau puis je me suis ravisée: autant assumer ce petit mélange cognitif hilarant et ajouter quand même l'image.

Je ne sais pas combien de temps j’écrirai sur ce blogue. Peut être qu’un jour, je déciderai d’en faire je-ne-sais-quoi, mais pour le moment, il est toujours là.

Merci à vous cher internaute de votre lectorat :)

Sans votre presque silencieuse présence, j’aurais de sérieux problème de motivation à écrire.

Joyeux anniversaire!

Parler: une drôle de connexion.

Le cerveau; un outil précieux.

Parler est une activité quotidienne essentielle: on ne pose pas trop de questions sur cela, tellement c'est normal, habituel, banal. Et dans les faits, ça l'est.

Récemment, j'ai remarqué un phénomène étrange qui s'est reproduit à quelques reprises.

J'étais en train de sortir du cabinet médical lorsqu'une question m'est venue pour le médecin.
La question était là, bien présente et formulée dans ma tête.
Mais voilà que je n'arrivais pas à la faire sortir, cette question!
Je regardais le médecin en disant: "suite au test, est-ce que.....est-ce que....est-ce que"
Rien d'autre ne voulait ou pouvait sortir.
BLANK.
RIEN
Que ces trois mots, rien d'autre.

Les mots n'arrivaient pas à sortir, comme si la connexion mots-bouche n'arrivait pas à se rejoindre.

Sentant que j'étais plantée là sans parler, le médecin a relevé la tête, m'a regardé et a dit "oui, après les tests, on se revoit".

Ouf, il avait compris ce que je voulais demander (pour cette fois en tk).

Je l'ai remercié et je suis partie, troublée.

J'avoue cependant que je me suis mise à réfléchir à cet épisode.

Pas au point que je ne dorme pas, non, mais quand même.

Je me repassais l'événement et je cherchais à comprendre ce qui avait bien pu se passer.

Bon, il est vrai que l'encéphalomyélite myalgique a le dos large en terme d'impacts/effets sur une multitude d'aspects de ma santé. Mais je pense quand même avoir trouvé quelque chose à ce sujet.

Je voulais en parler sur mon blogue: j'aime suivre un blogue américain rédigé par un homme lui-même atteint d'EM. Il s'applique à vulgariser les dernières recherches et articles sur le sujet, tout autant qu'il peut aussi laisser la place à des récits de personnes qui vivent avec l'EM. Le seul hic, est que ce site est en anglais, dommage pour ceux qui ne peuvent le comprendre.

Toujours est-il qu'à tout hasard dernièrement, il y avait un billet sur l'histoire d'une dame atteinte d'EM qui suit une formation sur la gestion des émotions. et à travers ce billet, j'ai lu que "des études suggèrent que les connexions entre le cortex préfrontal (le siège du fonctionnement exécutif, des prises de décision et de la planification et d'autres parties du cerveau peuvent jouer un rôle critique dans les maladies telles que la fibromyalgie et l'EM" (traduction libre). Le billet est fort intéressant car il parle aussi d'autres choses telles que la méditation, apprendre à gérer les émotions "négatives" par différentes techniques etc. 

Pour lire l'article en entier (fort intéressant), cliquez: http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/06/playing-catch-thoughts-mid-air-last-best-cure-vi/

Studies suggest that connections between the prefrontal cortex (PFC) – the seat of executive functioning, decision-making and planning – and other parts of the brain may be critical in illnesses like fibromyalgia and chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

Read more: Playing Catch With Your Thoughts – In Mid-Air: The Last Best Cure #VI http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/06/playing-catch-thoughts-mid-air-last-best-cure-vi/

Studies suggest that connections between the prefrontal cortex (PFC) – the seat of executive functioning, decision-making and planning – and other parts of the brain may be critical in illnesses like fibromyalgia and chronic fatigue syndrome (ME/CFS

Read more: Playing Catch With Your Thoughts – In Mid-Air: The Last Best Cure #VI http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/06/playing-catch-thoughts-mid-air-last-best-cure-vi/

À ces considérations sur le cerveau, il faut ajouter le fait que souvent, les personnes vivant avec l'EM vivent dans une sorte de brouillard cognitif d'où il nous est parfois difficile de nous situer nous-mêmes: c'est souvent notre entourage qui peuvent faire le constat, à savoir qu'il "nous en manque des bouts" ou qu'on n'est pas tout à fait présent, ou bien même un peu mêlé. Comme si ce qu'on entend ne fait que passer à travers le cerveau, sans qu'on puisse vraiment le retenir. 

C'est frustrant pour l'entourage, mais ça l'est tout autant pour nous...

Voir le tableau des mots dans ma tête et ne pas pouvoir les dire est franchement une sensation étonnante que je n'apprécie pas trop. Que faire?

Et la mémoire.....La semaine dernière, j'ai emprunté 7 livres à la bibliothèque.

De retour à la maison avec mon trésor, je me désole, heure après heure en ouvrant à nouveau les livres.

Sur les 7 volumes empruntés, j'avais déjà lu 3 d'entre eux.

Pourtant, j'avais pris soin de m'asseoir quelques minutes pour lire les premières lignes des livres pour voir si je les reconnaissaient! 

Bon, restons ZEN.....aoooouuuuummmmmmm.

Pas de panique Gertrude!

Ce n'est pas si grave après tout.

Ça impose de repenser mes emprunts de livres, du style tenir des listes, fiches, je ne sais pas moi.

Mais il me faut m'adapter et trouver des trucs.

Sinon je passerai mon temps à réemprunter les mêmes trucs! 

Et je ne vous parle pas des films que j'emprunte à répétition....

Je reviens sur le drôle d'événement du début.

Ça m'a repris quelques fois ensuite, en parlant avec quelqu'un: les mots n'arrivaient pas à se rendre jusqu'à ma bouche (ça fait bébé dire ça, mais c'est exactement ainsi que je le ressens). 

Je n'ai pas envie d'en faire un drame (j'ai d'autres chats à fouetter dans cette filière), aussi je vais réfléchir sur ce que je peux faire à ce sujet.

Vous avez une idée?

Passez-la moi...je suis curieuse de savoir ce que vous en pensez ou d'un truc que je ne pense pas pour le moment.

Ah sacré cerveau!  Ses connexions ont besoin d'un petit coup de main!

J'ai besoin de toi, cher cerveau: pas question que tu restes avec le tableau et les mots écrits dessus sans qu'ils ne sortent. Je dois m'exprimer, moi!

Bonne journée à vous :)

Mwasi