Petit bulletin de mi-tournée médicale

J'adore ce genre de repas vite fait, qui demande peu d'énergie mais qui donne son comptant de protéines, de saveurs et de légumes croquants. Quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et l'immense épuisement qui vient avec, la recherche de solutions-repas sains et nutritifs n'est pas toujours évidente. Des légumineuses en conserve, des poivrons colorés, céleri et oignons auxquels j'ajoute du jus de lime et de citron et de l'huile d'olive. Je n'ai pas même haché le persil plat que j'adore croquer en salade. Les protéines sont importantes pour soutenir nos muscles affaiblis, et si vous pouvez tolérer les légumineuses, je vous recommande d'en avoir en réserve pour les jours où vous vous sentez trop faible pour cuisiner quelque chose digne de ce nom.

J'ai pensé vous raconter quelques petits trucs pour vous dire où j'en suis. 

Pour le moment, je suis dans une période de repos relatif après avoir vu quelques spécialistes.  La tournée reprendra la semaine prochaine alors je fais mon possible pour me détendre et me reposer.

Ça m'a demandé une énergie physique et mentale incommensurable. Difficile de suivre sa fréquence cardiaque dans ces moments-là, car c'est certain que je fais exploser mon seuil anaérobique...Misère, pas plaisant d'être dans cet état.

Je récapitule. J'ai vu: le neurologue, le rhumatologue, le pneumologue et un physiatre. Une bonne nouvelle dans le lot: je n'ai plus besoin de suivi en pneumologie car je ne fais plus d'apnée du sommeil. Super! 

Drôle de "machine" dans le bureau du physiatre. Vraiment intriguant....

Quant au physiatre, il a demandé une IRM et une radio de mes hanches pour vérifier le diagnostic, et bien sûr, proposer des solutions. J'ai hâte de connaitre les résultats car mes nuits sont agitées, et malgré une prescription d'un autre anti douleur, je situerais l'efficacité à environ 10%. C'est peu, mais c'est à prendre quand même :)   Pendant l'attente, je me suis amusée à prendre en photo cette curieuse machine digne d'un film de science-fiction. On s'amuse comme on peut, non?

J'ai vécu un évènement qui m'a donné à réfléchir. Je me rendais chez mes filles en métro, et je devais passer de la ligne verte à la ligne orange à Berri-UQAM. Je me suis carrément perdue dans le métro, et sans m'en rendre compte, je me suis retrouvée à nouveau sur la ligne....verte. Comment est-ce possible, moi qui habite à Montréal depuis 20 ans? Mon cognitif rame, c'est évident. Je me perdais dans le métro quand je suis arrivée das la ville. Manque de concentration, épuisement, déficit d'attention: c'est le lot de l'encéphalomyélite myalgique. J'ai ressenti de l'anxiété, de la colère aussi. J'étais fâchée contre moi-même car en me perdant, ma batterie énergétique continuait de descendre lentement. Je perdais cette précieuse denrée en me perdant bêtement! Ouf....

Ce bonsaï centenaire du jardin botanique m'inspire le respect et la réflexion ces temps-ci. En l'observant, ça m'aide à mieux prendre soin de moi. Je me sens plus angoissée, plus nerveuse et comme de raison, beaucoup plus épuisée que d'habitude. Je revisite mes activités prévues pour réduire l'épuisement, m'accorder plus de silence, de repos mental et physique pour calmer mon corps et mon esprit.  Cette année, je ne peux pas accompagner mes filles et petits-enfants au jardin botanique pour voir les papillons de la semaine de relâche: j'en suis tout simplement incapable. Pas envisageable du tout.

Dans ces moments un peu plus rude, je reviens aux bouquins que j'aime, et qui m'aident à comprendre ce que je vis. Si je devais vivre sur une île déserte et n'avoir droit qu'à un seul livre, ce serait celui de Toni Bernhard " How to live well with chronic pain and illness". C'est un indispensable qui vaut son pesant d'or. Ce livre n'est pas un recueil de recommandations sur ce qu'il faut avaler ou penser quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et que l'on cherche à améliorer sa santé.  

Ce livre est écrit sur le ton d'une conversation amicale, et s'adresse aux personnes malades mais aussi à celles qui sont en santé. Toni nous parle de son cheminement, de ses expériences pour arriver à mieux vivre même lorsqu'on est malade et en douleurs comme nous le sommes. Toni Bernhard vit elle-même avec l'EM depuis de nombreuses années, et nous fait bénéficier de ses expériences tant sur le plan physique que moral mais aussi sur un plan spirituel.  Que vous soyez croyant ou non, vous vous y retrouverez facilement, car ce n'est pas un livre ésotérique, loin de là. Le seul hic est que pour des raisons mystérieuses que j'ai renoncé à comprendre, son livre n'est toujours pas traduit en français. 

Mots cachés....que cachez-vous?

Enfant au primaire, une tante m'avait patiemment expliqué comment faire des mots cachés. Devenue adulte, j'ai continué de temps à autre à en faire, et je m'achetais ces cahiers puis je finissais par les oublier. Mais ces derniers temps, remplir des grilles de mots cachés est presque devenue une sorte d'obsession. Je trouve ça bien bizarre. Je remplis plusieurs grilles par jour. Difficile de m'arrêter, même. Tout ce que je peux en dire, c'est que lorsque je raye ces mots, c'est comme si "j'entre" dans la grille, et que je perds la notion du temps et de ce qui se passe autour de moi. Débarquez-moi dans une urgence avec un cahier de grilles de mots cachés, et tout va bien mesdames et messieurs. Pourquoi suis-je obsédée par les mots cachés? Mystère......Je ne sais pas.

L'encéphalomyélite myalgique fait parler d'elle 📌

*J'ai entendu parler d'une pétition sur l'EM qui circule et lancée par l'AQEM: https://aqem.org/signer-la-petition/

Cette pétition vise à demander à la ministre fédérale de la santé, d'augmenter les budgets de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique. Toutes les instructions indiquent clairement les étapes pour ajouter votre nom à cette pétition importante: nous avons besoin de recherches pour découvrir le pourquoi du comment, et que l'on trouve -enfin- des traitements. Faisons entendre nos voix!

*Le symposium est enfin lancé. Les inscriptions sont maintenant ouvertes:   https://aqem.org/conference-canadienne-2018-sur-lem/

Il est possible d'y assister avec un accompagnateur/accompagnatrice. Pour ma part, mon inscription est complétée, et j'ai eu la belle surprise d'apprendre qu'une de mes fille y sera avec moi. Il ne m'était même pas passé par l'idée que des membres de ma famille ou amis pourrait être intéressés. J'ai appris aussi qu'il y aurait des installations prévues pour que les personnes affectées par l'EM (PAEM) puissent se reposer. Juste de le savoir, ça me fait déjà du bien! Blague à part, ce sera très utile, j'en suis certaine, et je n'hésiterai pas à y avoir recours.

Fin janvier, une émission radio sur "le syndrome de fatigue chronique, la maladie incomprise" à Radio-Canada: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/medium-large/segments/panel/57014/syndrome-fatigue-chronique-maladie-complexe-mal 

Printemps 🌱

Je ne sais pas pour vous, mais moi je manque cruellement de couleurs vives (sauf ma salade de ce midi), de vêtements de coton plus légers etc. Marre de l'hiver! La réduction de ma mobilité a des impacts sur mon énergie, sur mes envies aussi. La sensation déplaisante d'être enfermée, de manquer d'air est plus présente: je me demande dans quelle mesure ça ne me conduit pas, justement, à dépasser mes limites par moment.

Dans tous les cas, je suis aussi allée rendre visite à mes filles, toutes les deux de jeunes mamans avec un bébé de 7 mois et une de 9 mois. Dans un coin de ma tête, j'avais idée de tester comment je me sentirais dans ce contexte. Bien que ce soit des bébés au tempérament calme, il reste que j'ai vite atteint mes limites sur place, et j'ai pu me reposer dans une chambre aménagée pour moi.  Mon rôle de mamie a changé avec les années et avec l'encéphalomyélite myalgique. À mon premier petit enfant il y a bientôt onze ans, j'étais une femme énergique. Cette femme est disparue, tout simplement. Out, partie. Que je sois pessimiste ou pas, je ne peux faire autrement que de faire ces constats: je m'épuise rapidement, et je ne peux plus être celle qui garde ses petits-enfants. Par contre, je peux être présente dans la vie de mes filles et petits-enfants en étant attentive à ce qu'ils vivent, les soutenir et les conseiller. 

Je vous souhaite un bon début de semaine à tous 

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