Crash

Il doit bien exister des centaines de descriptions de crash sur internet faites par des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Certaines particularités d’un crash sont communes aux personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique, et nous en avons une bonne description dans le consensus canadien. Mais une chose est certaine, vivre un crash est particulièrement éprouvant physiquement mais aussi moralement. 

CRASH= MALAISE POST-EFFORT

Ben oui, c'est la même chose.

Je suis en crash depuis hier.

Pour faire court, je vous livre mes observations perso: 

-Premier symptôme « annonciateur » : plus grande difficulté à m’endormir tant pour les siestes du jour que pour la nuit. Au lieu de tourner une heure ou deux, là je fais du zèle et je tourne en double sinon même plus. Des insomnies pires que pires.

-Mon corps se met à « brûler »,  de  l’intérieur. Les jambes, mollets, avant-bras, mains etc.,  la sensibilité habituelle est augmentée puissance 10.  Une belle grande inflammation à la grandeur du corps, avec des sensations mélangées de fièvre.

-La prise additionnelle d’antidouleurs aide bien peu quand je suis dans cet état. On dirait qu’il faut que je laisse le corps « redescendre » de ses grands chevaux. Je prends donc mes médicaments comme d'habitude.

-Douleurs thoraciques plus fortes. Elles partent du devant et traversent jusqu'au dos. Ce sont des douleurs qui coupent le souffle. J'ai cru un temps que j''étais cardiaque!

-Migraines

-Ma voix s'éteint, littéralement.

-L’arythmie est décuplée, et j’ai parfois l’impression que mon cœur va bondir de ma poitrine.  Pendant les tentatives de siestes, ma fréquence cardiaque ne descend presque pas. Comment dormir avec un cœur au galop? Pourtant, le besoin de dormir est bien là...Je reste tranquille au lit, question que mon corps se repose, et que mes organes internes en profite aussi.

-Debout, je tremble sur mes jambes. Je passe d’un fauteuil à mon lit. Puis du lit au fauteuil.

-L’appétit diminue. Je m'organise pour manger nutritif pour avoir quelque chose dans l'estomac malgré tout. Je favorise les protéines, et je m’hydrate correctement.

-L’intolérance à la lumière et aux bruits est plus forte encore que d'habitude. Je réduis les sons le plus possible autour de moi.

-Je limite les appels, question de conserver l’énergie.

-Je pleure pour tout et rien. Même moi je me tape sur les nerfs...

-Je ne suis pas une bombe de joie en général mais en crash, les idées sombres sont très présentes. Maintenant que je sais d'où cela vient, je gère vraiment mieux cette partie  :)

Quoi faire? 

Y a pas de recette miracle pour venir à bout d'un crash. On aimerait ça dans notre univers de vitesse, mais notre corps ne fonctionne pas sur la haute vitesse, lui!

Mot d'ordre: REPOS INTENSE ou aggressive resting. 

Y a pas de blague à faire, il faut se mettre à son propre chevet et se reposer. Bien sûr, cela ne veut pas dire de vivre au lit tout ce temps, quoique pour certaines personnes, cela aide. Le repos peut être de diminuer fortement les stimulis (bruits, lumière, lecture etc.) pour laisser une chance au corps de refaire son énergie à son propre rythme. Ça demande une sacrée discipline, c'est vrai, et il faut en être conscient pour s'aider soi-même.

Important de bien s'alimenter, autant que possible.

Être attentif aux réactions de son corps, ça aide aussi. Que ressentez-vous intuitivement, pendant un crash? Que vous faut-il faire pour vous aider vous-même?

En résumé, il faut favoriser dormir dans un endroit calme, frais et sombre pour aider au sommeil et à la détente. Pensons aussi à consolider les énergies: ne pas se relancer trop rapidement dans l'action. Prendre son temps pour vraiment bien récupérer. Sinon, c'est la rechute vers un autre crash plus profond qui risque de se pointer!

Il est sage de décélérer encore plus ce que l'on fait d'habitude pour que le corps se refasse.

Un crash, c’est une sorte de « tremblement de nerfs » qui implose dans mon corps. À prendre au sérieux. Surtout quand on lit sur le sujet, et qu’on en apprend encore sur les impacts graves qu’entrainent les malaises post-effort. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, je vous invite à visionner ce vidéo éducatif récent du Dr. Lucinda Bateman (en anglais seulement). Elle vulgarise assez bien les impacts d’un crash et fait état de la recherche à ce sujet. http://batemanhornecenter.org/voicesofgratitude/

 L'inscription à ces vidéos est gratuite. Une fois que vous êtes inscrit, recherchez le vidéo 2: Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise

Activity intolerance and PEM are often misunderstood aspects of ME/CFS and FM. Learn why physical and cognitive activities can cause symptoms to worsen and how to identify and improve the “threshold” of relapse. Review the importance of pacing and realistic expectation setting that can minimize and even improve symptoms.

🌻

Une victoire à célébrer, chez moi.

Il y a cinq ans, mon assureur coupait les prestations d’invalidité. Raison de la coupure : "madame n'est pas malade, elle  "acte" ses maladie".

Je ne sais pas comment on peut acter de mal dormir la nuit, d’être cernée, affaiblie, confuse, désorientée, maganée, s'évanouir un peu partout, comme on dit en bon québécois. Vous aurez compris que la raison évoquée n’a rien à voir avec moi. S’il y a un ironie à souligner un point positif en commun chez les assureurs, c'est qu'ils font preuve d’une imagination débordante quand il est temps de donner les raisons de leur refus!

Bref après cinq années de lutte juridique, l’assureur a finit par abdiquer, le mois dernier.

Il devra donc payer le passé, et le futur etc.

Retour case départ où nous étions tous il y a cinq ans.

Une victoire éclatante :) 

Alors, chère compagnie d'assurance, qu'en penses-tu? 

T'as vu comme j'ai la tête dure?

Après cette effervescence stressante, je suis dans une période de « cool down ». Repos mental et physique intense. Dodo, douces balades dehors, retour à la maison. Et on recommence le lendemain...

Je me rends compte comment ma décision de déménager avant la fin de cette histoire juridique était une super bonne idée. Me retrouver dans mon nouveau chez moi à la fin de cette lutte me réconforte, me pacifie, me réconcilie doucement avec la vie. 

Mon nouveau chez moi, c’est le centre de mon univers.

Pour avoir vécu en chambre pendant 18 mois, je peux vous dire que maintenant, j’adore mon logement comme jamais je n’en ai aimé un!  Pour ceux qui ont suivi un peu mon parcours, vous savez que j’ai dû abandonner le logement que j’habitais avec mes filles, faute de revenus suffisants pour l’occuper, causé par l’assureur qui refusait de reconnaitre ses responsabilités face à ma condition de santé.

Bref depuis septembre dernier, j’ai la joie d’occuper un logement coquet, exactement ce que je recherchais. Ma priorité était d’avoir accès à un logement de qualité sans me ruiner, et situé au rez-de-chaussée : l’énergie déficiente et les douleurs aux hanches s’en trouvent soulagés, du moins en partie. Les autres priorités étaient l'accès facile à une bibliothèque, une pharmacie et des épiceries. Mission accomplie : tous ces services sont à portée de marche en moins de 10 minutes. Ainsi, je sauvegarde mes capacités et je maintiens mon autonomie, très important pour moi.

Les premiers jours,  je me promenais de pièce en pièce, en disant à voix haute : « c’est à moi tout ça?! ». Comme si j’en doutais ou bien au contraire, comme si je cherchais à me convaincre jour après jour que oui, tout cela est bien à moi.

L’étape de la vie de chambreuse derrière moi, peut être a–t-il fallu que je passe par là pour apprécier triplement d’avoir mon propre espace de vie?  Après tout, avoir un logement est tout ce qu’il y a de plus banal.  Mais quand on passe par une traversée du désert, introduire une clé pour entrer chez soi devient un geste chargé en émotions, et en reconnaissance. Reconnaissance envers qui envers quoi? Je ne sais pas. Juste de la reconnaissance, c’est tout. Remercier pour ce chez moi, remercier pour le fait de retrouver peu à peu mes marques dans une nouvelle vie qui commence.

Dans les prochains jours, je prépare mes rendez-vous médicaux qui auront lieu d’ici Noël. Je note, je questionne, j’imprime de courts documents sur l’EM pour mes médecins. Je me fais aussi un compte-rendu des derniers mois pour le rhumatologue, question de voir ensemble s’il y a des détails qui évoluent dans ma condition de santé.

Pour le moment, je savoure ma tisane de verveine tout en regardant la neige qui tombe doucement par la fenêtre.

 🌻