Petit billet de fin d'été

Il reste un très petit coin de ciel bleu de ma fenêtre où déjà, le soleil couchant semble vouloir se dissoudre dans l'air frais de Montréal.

Voici quelques constats de fin d'été...

J’ai réussi à me mettre hors de chez moi pour 9 jours consécutifs pour rendre visite à ma grande amie à Québec. Ce fut un voyage agréable. Avec une partie moins plaisante, cependant. Cette année, le voyage annuel m’a vu être plus anxieuse et nerveuse qu’à l’habitude. Je serais bien en peine d'expliquer pourquoi soudain, l'anxiété  a pris autant de place. Cela s'est traduit entre autre, par une grande nervosité pendant le déplacement en autobus, comme en état d'hypervigilance. Une fois arrivée sur place, j'ai pleuré comme une madeleine. Rationnellement, il n'y avait rien comme tel qui pouvait expliquer cette anxiété sinon la sensation étrange de me sentir comme un poisson hors de son aquarium.

Lorsque je circule dans mon propre quartier, je me sens plus ou moins "en contrôle" dans un environnement bruyant, et de nombreuses personnes et voitures qui circulent etc. J’arrive à supporter le tout avec des bouchons dans les oreilles mais non pas sans grincer un peu des dents. Mais pas d'anxiété cependant.

Jusqu'à un certain point, je suis à me demander si l’épuisement n’en est pas en partie responsable de cette situation.

Il y a à peine quelques jours, une recherche a attiré mon attention:

 

"Une équipe de chercheurs de l’Université japonaise de Kyoto a publié une nouvelle étude basée sur une série d’expériences de pointe chez le rat. Cette étude indique que l’inflammation aiguë du cervelet met le "petit cerveau" dans une -état actif et "surexcité" qui a temporairement réduit la motivation et la sociabilité des rongeurs vivant ensemble dans un laboratoire. Selon les chercheurs, ces comportements chez les rats de laboratoire sont analogues aux comportements de type "dépression" chez l'homme. Ces résultats (2019) ont été publiés le 10 septembre dans la revue Cell Report. Le chercheur a ajouté: "une activité immunitaire excessive dans le cerveau peut induire une pathologie comportementale et nous nous attendons à ce qu'elle soit impliquée dans d'autres  troubles mentaux et cognitifs tels que la démence. Mais pour comprendre  quoi que ce soit sur les mécanismes pathologiques, nous devons combiner cela avec des données supplémentaires telles que des facteurs de risque génétiques." (https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-athletes-way/201909/connection-between-motivation-and-brain-inflammation).

Je ne crois pas que je peux tout mettre sur le compte de l'encéphalomyélite myalgique, mais il reste que les résultats de cette recherche sont tout de même intrigants. Et cela pourrait expliquer probablement aussi pourquoi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ne recherchent pas nécessairement la compagnie d'autres personnes: l'inflammation du cerveau y serait-il pour quelque chose?

Je ne peux pas nier aussi que je me sens plus vulnérable psychologiquement. Mon seuil de patience a diminué, et j’ai la « mèche courte ». Je pleure facilement pour ce qui me semble être de petits riens. Ou bien alors c'est l'inverse: ce qui me ferait pleurer en tant normal, me laisse maintenant de marbre. Ce voyage a aussi permis de confirmer ce que je savais, à savoir que la maladie a gagné du terrain depuis quelques mois. Ce que j’arrivais à faire comme activités l’an dernier à Québec n’était pas possible cette année. Je m’épuise plus vite, et de fait, je dois me reposer plus souvent. Ceci étant, je suis plus lente que je ne l’étais, à comprendre ce qu’on me dit ou ce qu’on m’explique.

En juillet dernier, j’ai accueillie mon dixième petit enfant, une mignonne petite fille. Mon plaisir –bien connu dans ma famille-, est de donner un « bain de mamie » au nouveau-né, une sorte de petite tradition que j’ai instaurée. Ainsi j’ai pu donner le bain au bébé, non pas sans remarquer que mes muscles s’étaient affaiblis et avaient perdus de la force.

Moins de forces, moins d’endurance. Une vulnérabilité physique et psychologique un peu plus marquée.

L’écrire à froid devant un écran, ça a l’air bien simple à dire et à vivre. Et pourtant, je sais que ces vulnérabilités me dérangent profondément, car cela signifie moins d’activités, moins d’énergie à consacrer à ce que j’aimerais faire. J’y vois là un « travail » à faire sur moi : accepter d’être malade. Accepter de perdre des forces. Accepter tout ce qui vient avec le fait que la maladie est là pour rester, et qu’elle poursuit son évolution bien malgré moi. 

Le temps frais s’installe, et les plantes du jardin sont déjà rentrées. Il est aussi temps de prendre davantage de pauses, de temps de repos éparpillés dans la journée. Quand je prends ces pauses, je réalise comment je veux encore tout faire –trop bien entendu-, et comment je me mets toute seule de la pression pour « faire » tout ce que je voudrais.  

Quand arrive l’automne, on sent le ralentissement de la nature, mais cela ne signifie pas sa mort pour autant : il y a tant de jolies couleurs à voir, encore de belles photos à croquer dans cette lumière douce et si particulière à cette saison.

Une lumière dorée, qui réchauffe les muscles endoloris, réchauffe mon âme. Après les émotions fortes des dernières semaines (l’anxiété est tellement énergivore!), un certain calme et le silence n’est pas pour me déplaire. Ça m'attire d'autant plus.

J'accueille l'automne avec un petit sourire en coin. Je me fais des corvées de découpe de légumes à congeler pour l'hiver, question de me faire de bonnes soupes bien chaudes. On range les cotons, on sort la flanelle. J'adore cette saison!

Sachant qu'à l'automne, nos corps réagissent parfois fortement aux changements de saisons, j'aimerais vous souhaiter un automne tout en douceur. Si vous le pouvez, emmaillotez-vous dans un chandail confortable et tentez de profiter de cet air frais et vivifiant. Nous avons tellement besoin de cet oxygène  :)

🌻

Entre trop et pas assez...

Un trop et pas assez en images: les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique pourraient bien s'y reconnaitre...

Ici, les québécois (peut être aussi les canadiens anglophones avec le fameux "sheperd pie"?) reconnaitront aisément une contrefaçon du célèbre pâté chinois. Que manque-t-il à ce plat? Bien sûr, les patates en purée! J'étais trop épuisée pour arriver à les éplucher, les faire cuire puis les piler pour les rajouter à mon plat. Quoiqu'il en soit, c'était bon.

L'essentiel c'est de remplir son bide, non? 

S'alimenter peut devenir un réel défi pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: un minimum d'énergie est tout de même nécessaire pour arriver à se préparer des repas. Alors souvent, des PAEM "coupent" dans la préparation de mets qu'ils aiment tout simplement par manque d'énergie. Certains mangent beaucoup de pain, d'autres s'alimentent à base de boites de thon ou arrivent à se bricoler quelque chose de mangeable.

Ici se jouait une bataille avec un maïs, et la partie s'est terminée avec 1 à 0 pour le légume.  Je n'avais pas assez de force dans mes bras, dans mes muscles, et ça s'est cassé. C'est surtout l'épluchage de maïs qui est devenu un défi dans la cuisine cette année. Que que soit le mode de cuisson, il faut bien finir par enlever ses feuilles.

Je ne sais pas pour vous, mais de mon côté, j'ai perdu en endurance et en force dans les mains ces derniers mois. Ouvrir une pinte de lait est quasi digne d'une session de lutte: ça fait mal, j'ai peu de prise ou de pogne pour arriver à l'ouvrir correctement. Je me rabats sur les pintes de lait en plastique, ce qui coûte un peu plus cher, et n'est pas terrible au niveau environnemental. On ne peut pas tout faire et tout penser mais bon, ce sont mes réflexions sur les douleurs et faiblesses dans les mains. Plusieurs PAEM semblent éprouver ce problème. Et vous, comment faites-vous pour vous débrouiller au quotidien?

Ces derniers mois, les bruits environnants, les mouvements et nombre de gens, et les odeurs telles que les après-rasage, parfums pour femmes ou juste les parfums utilisés dans les commerces me rendent la vie un plus difficile. C'est comme trop pour moi, surtout les jours où je suis plus épuisée. Alors j'utilise davantage mes écouteurs, et je me suis aussi équipée d'un casque antibruit qui fait le boulot.  Le dessin n'est pas très clair, mais en fait, j'ai dessiné mon rêve, celui d'avoir en main une télécommande géante pour arriver à contrôler tous ces éléments nuisibles. On peut toujours rêver, même en dessin....!

Dernièrement, j'étais invitée à déjeuner chez un ami. Sa cour était merveilleuse, remplie de vie et de fleurs. Je n'ai jamais assez de photos de mon environnement, mon ordinateur en est rempli. Les fleurs, les plantes, la verdure puis que dire de ce plantureux monarque? une vraie beauté!  J'aime prendre ces photos car elles me font du bien au coeur et à l'âme. Elles me rappellent comment la vie est éphémère: le temps d'un été, ces fleurs cèderont la place au froid, à l'endormissement. Pourtant, pas une de ces fleurs ne protestent sur sa fin prochaine...Nous sommes comme elles, en sursis. Autant en profiter. Le déjeuner fut sympathique et au bout de deux heures je suis rentrée chez moi bien crevée mais contente. Ces photos agrémentent aussi mes hivers quand je suis découragée des bancs de neige qui ne cessent de s'empiler...Ah j'oubliais aussi: on n'a jamais trop d'amis  :)

J'espère de tout coeur que la fin de votre été se passe dans la douceur, le calme et la sérénité. Ça, on n'en a jamais trop non plus! Et vous, êtes-vous dans le trop, le pas assez? Comment ça se passe pour vous?

🌻