Ma vie au conditionnel et au présent.

Sieste difficile aujourd'hui. 

Trop de pensées. 

Trop de battements cardiaques, trop d'épuisement.

Me sens dans le brouillard en fait. 

Brouillard mental et physique. 

Parfois, c'est ainsi. 

Comme une sorte de pas de côté.

De ce que je sens, de ce que je pense de ma vie avec des maladies chroniques. 

Sans façon, c'est ce que je ressens.

Pour le moment.  

J'aimerais ravoir ma vie.

Celle "d'avant" l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique.  

Comment fait-on pour ne plus penser à cette ancienne vie?

Comment fait-on pour ne plus s'y référer quand on est malade à vie? 

J'aimerais, j'aimerais....j'aimerais tant de choses.

J'aimerais qu'on me redonne la carrière que j'ai quittée, et celle vers laquelle je me dirigeais avec bonheur. Et tant d'enthousiasme.

J'aimerais marcher mes douze kilomètres semaine, sac au dos, cheveux au vent. 

J'aimerais me réserver un voyage de dernière minute, sauter dans un avion et m'envoler quelque part.

J'aimerais ravoir cette belle énergie physique qui me permettait de repeindre un meuble sans trop de fatigue ou bien alors de siroter une eau pétillante dans un bar de la ville.

J'aimerais ravoir ce corps d'avant pour m'entrainer, grimper des montagnes ou juste faire une randonnée pédestre dans les forêts des environs. 

J'aimerais faire du vélo dans les rues de mon quartier en passant par ses magnifiques ruelles. 

J'aimerais me louer une voiture et me promener sur les routes, voir du pays même en octobre. 

J'aimerais voir mes quatre filles, leurs conjoints et mes dix petit-enfants, tous ensemble. J'aimerais être vraiment plus présente pour les aider dans leur quotidien, donner un coup de main en gardant les enfants ou en leur cuisinant des petits plats. 

J'aimerais, j'aimerais...

J'aimerais accepter mieux et pleinement ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Pourtant, je sais bien que mon présent ne peut plus être ce conditionnel que je viens d'évoquer. Je ne l'ignore pourtant pas....

Dix ans de vie avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Est-ce un coup de blues, comme un d'oeil au dessus de mon épaule, avant d'avancer vers une nouvelle étape de vie? Je ne sais pas. J'ose l'espérer dans tous les cas. 

Je vis au présent avec un corps dont l'énergie est imprévisible, et qui peut changer d'avis en quelques minutes seulement. Une activité planifiée peut s'annuler soudainement: l'énergie s'est enfuie ailleurs. Mais où? 

Nul ne le sait. 

Ce que je pouvais faire il y a quelques semaines sans problème d'énergie (et de crash), peut avoir changé quelques jours plus tard. C'est ainsi, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Variations, changements au menu....

Le niveau d'énergie et les douleurs apparaissent de façon imprévisible, même quand on se sentait pourtant pas si mal au départ. 

Parfois, j'ai l'impression que mon corps est une sorte de nourrisson très exigeant dont j'essaie de suivre les besoins ou de décoder les pleurs, symptômes, etc. Parfois, j'arrive à le suivre, mais parfois, c'est comme s'il devenait tellement pointilleux. Ce que je croyais avoir compris de son fonctionnement ne semble plus tenir.  

Alors j'aurais bien envie de passer le bébé à quelqu'un...

Mais voilà, je ne peux pas. 

Vais devoir me pencher plus avant sur son cas, et comprendre. 

Lasse je suis. 

Ras le bol je suis. 

Moral en berne je suis...

Y a-t-il un docteur dans la salle? 

Que faire? 

Vivre au présent. 

Pour le moment, c'est ainsi. 

J'accepte de ne pas accepter. 

Voilà, j'ai tout dit. 

🌻

"Mon expérience avec l'encéphalomyélite myalgique" par Nancy K.W.

Nancy K.W. est une femme originaire des Etats-Unis qui vit avec l'encéphalomyélite myalgique depuis près de trente ans. Dans cette première partie, Nancy nous parle de cette maladie invalidante et de ses réflexions sur le fait de vieillir en étant malade de façon chronique. 

Merci pour ta générosité Nancy. 

Nancy en 2008

Mon voyage vers l’encéphalomyélite myalgique a débuté ainsi: je me suis d'abord rendu compte que je me sentais trop fatiguée lorsque j'étais enceinte et, plus tard, lorsque j'ai allaité mon troisième enfant. Je me suis sentie plus mal pendant ma troisième grossesse que pendant les deux premières. On s'attend à se sentir fatiguée lorsqu'on s'occupe d'un bébé, et ce fut pire pendant mes deux premières grossesses. 

 

À l'époque, ma vie était très stressante. Lorsque l'épuisement, l'incapacité de penser et les douleurs ne sont pas partis, j'ai consulté trois médecins avant que l'un d'entre eux ne me diagnostique un syndrome de dysfonctionnement immunitaire dû à la fatigue chronique. Il était oncologue et il avait engagé 3 infirmières atteintes du syndrome. Il leur a permis de partager un poste à plein temps, car aucune d'entre elles ne pouvait travailler 40 heures par semaine. C'est pour cette raison qu'il a commencé à faire des recherches sur l’encéphalomyélite myalgique. J'ai alors soupçonné que c'était ce que j'avais, alors j'ai pris rendez-vous avec lui. Malheureusement, il a pris sa retraite il y a longtemps.

 

Lorsqu'il a pris sa retraite, il m'a fallu deux ans pour trouver un médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Ensuite, ce médecin a pris sa retraite et il nous a fallu deux ans pour trouver un autre médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Donc, j'ai eu un médecin différent à chacune des trois décennies où j'ai été atteint d'EM. Puis, juste au moment où la pandémie a frappé, ce troisième médecin a quitté son cabinet. Il a dit qu'il avait l'intention de s'installer dans un autre cabinet en ville, mais la pandémie a rendu cela difficile et nous n'avons pas eu de nouvelles de lui, alors nous cherchons un autre médecin ouvert d'esprit qui soit prêt à se renseigner sur l'EM/SFC.

 

 

Vieillir avec l'encéphalomyélite myalgique

 

 

Ma maladie évolue au fur et à mesure que je vieillis : je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis maintenant trois décennies.

 

Première décennie : "Je pense que je peux, je pense que je peux, je pense que je peux." Je n'avais pas vraiment de choix, car je suis une mère célibataire et je DOIS être là pour mes enfants. Je leur donne des cours à domicile (depuis que j'ai dû prendre ma retraite de l'enseignement), car c'est plus facile - à la fois parce que c'est plus judicieux en termes d'horaires et parce que l'enseignement me vient tout naturellement. Je suis reconnaissante de pouvoir conserver cette petite partie de mon identité, car j'ai dû renoncer à travailler pour un employeur et à tout travail bénévole - et cela a été douloureux.

 

Deuxième décennie : C'est la meilleure chose que j'ai jamais ressentie en vivant avec l’EM. Mes enfants étaient grands. Je pouvais maintenant suivre le rythme et ne faire que ce qui était nécessaire, seulement quand je me sentais à la hauteur. Je prends mes repas sur mon temps libre. Une affaire de handicap gagnée et des programmes d'aide financière mis en place, j’ai donc moins de paperasses à traiter et je vis avec moins de peurs. 

 

Troisième décennie : Le vieillissement signifie que mes parents ont maintenant besoin de mon aide. L'un vit avec nous, l'autre à l'autre bout de la ville. J'aimerais les aider davantage, mais le peu d'aide que je peux leur offrir est extrêmement difficile pour moi. Maintenant, j'ai des petits-enfants auprès de qui j'aimerais enseigner. Je fais de mon mieux pour passer du temps avec eux, mais le malaise post-effort est là. Il semble que j'aie encore moins d'énergie et de fonctions cognitives même avec les mécanismes d'adaptation en place après des décennies d'expérience avec l’encéphalomyélite myalgique. 

S'agit-il de "seulement" vieillir, ou de perdre un peu de contrôle sur ma capacité à suivre le rythme ou à ne faire les choses que lorsque je me sens à la hauteur, maintenant que les besoins de tant d'autres personnes sollicitent mon temps et mon énergie ?

 

Ce qui me manque le plus, c'est ma capacité (qui s'effrite lentement) à faire face avec grâce.

 

Je ne peux pas prendre ma retraite de cet état de maladie chronique. Mes amis prennent leur retraite. Ils partent en voyage et ils offrent leur aide pour s'occuper de leurs petits-enfants. Je ne suis pas jalouse, je suis heureuse pour eux. 

 

Mais je me retrouve à pleurer : "Et moi, alors ? Je veux juste un peu de répit !" 

Je ne me suis jamais ennuyée de ma vie. Ce ne sont pas les aventures que je souhaite, c'est la rupture avec tout ça. 

Je rêve...Des vacances seraient un soulagement - je serais même heureuse avec un week-end de congé de temps en temps.  Que ferais-je de mon week-end de congé ? Rien!  Je ne prendrais pas des poignées de suppléments. Je ne me battrais pas pour trouver, préparer et cuisiner des aliments sains qui ne provoquent pas de réactions à retardement. Je ne me battrais pas pour passer un coup de fil. Je ne regarderais même pas les listes interminables de choses à faire, ni les piles de courrier, de linge ou de vaisselle qui attendent mon attention et mon énergie. Je ne me sentirais pas mal de ne pas pouvoir contribuer à ma communauté, à ma famille ou même pour la recherche et le soutien des personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique.

Ce serait calme, pas trop ensoleillé, et aucun front météorologique ne passerait. La nourriture qui est saine pour moi apparaîtrait comme par magie devant moi. Personne ne me demanderait mon aide (bien que j'aime aider les autres quand je me sens en état de le faire). Je serais capable de lire un paragraphe une fois et d'en comprendre tout le contenu . 

Je viens de réaliser qu'après trois décennies avec l’EM, j'ai oublié de souhaiter avoir la force de me promener dans les bois, de faire du kayak sur plusieurs kilomètres dans un ruisseau paresseux, ou de courir et de jouer avec mes petits-enfants.

Nancy K. W.

 

  

🌻