Avancée scientifique majeure: un test diagnostic prometteur pour l'encéphalomyélite myalgique.

 

La nouvelle est majeure: un test diagnostic prometteur pour détecter l'encéphalomyélite myalgique existe maintenant. Enfin, un carré de ciel bleu pour les personnes affectées par cette terrible maladie. 

Le Dr. Alain Moreau qui conduit des recherches sur l'encéphalomyélite myalgique, était en entrevue ce matin à Radio-Canada pour révéler cette nouvelle (pour suivre cette entrevue: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/episodes/492940/rattrapage-du-jeudi-12-novembre-2020 allez à 6:14 a.m.). 

En tant que personne atteinte de cette maladie et participante à cette recherche, je me réjouis de cette grande nouvelle. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique souffrent depuis trop longtemps d'un manque de reconnaissance médicale et scientifique. 

Les recherches du Dr. Moreau démontrent entre autres, une réaction anormale à l'effort, LE symptôme si débilitant et propre à cette maladie. Et un de ceux avec lequel on se bat pratiquement chaque jour. 

Les personnes affectées par cette maladie souffrent en silence et dans le noir de leur chambre, pour celles qui sont alitées et incapables de sortir même de la maison. Et en silence aussi, car à force de chercher à se soulager et à obtenir des soins médicaux appropriés à leur état de santé, plusieurs abandonnent la partie. 

Qui pourrait leur reprocher? Ça demande une énergie folle. 

Ce test sera très important pour plusieurs aspects de cette maladie invalidante. À chaud, je crois que sur un plan juridique en lien avec les compagnies d'assurance qui pour certaines, continuent de nier l'état de santé grave de ces malades, ce test pourrait changer sérieusement la donne. 

Reste à voir comment tout cela va s'articuler dans l'avenir, mais je me répète, l'espoir est enfin permis!

Y a de quoi sérieusement se réjouir, et j'accueille de cette grande nouvelle avec optimisme et sérénité.

Pour lire l'article de presse de Radio-Canada (en français) 

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1748987/test-syndrome-fatigue-chronique-chercheur-quebecois-encephalomyelite?fbclid=IwAR3X-p9chPwBOzbmm7nk0jiCPdD1tzfOyNctRDLkfhWMm2Tfw5a1j9r9P4w

L'article scientifique publié sur NATURE (en anglais) 

 https://www.nature.com/articles/s41598-020-76438-y?fbclid=IwAR0hNgimibK2h9q260IhxzSbz5ZkGLxX46S5f1aO2qmSB1ILDcdD3uZSjbw

En terminant, j'aimerais en profiter pour remercier chaleureusement chaque personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique qui ont participé et participent encore aux autres phases de cette recherche. Merci mille fois de votre participation et de votre énergie. Sans chacun de vous, nous n'en serions pas là! Chaque PAEM a apporté sa précieuse contribution et voilà, le fruit de nos efforts à tous est bien là. 

Je suis fière de nous tous :) 

Alors, comment allez-vous célébrer cette bonne nouvelle? 

Pour ma part, je suis allée prendre un bon gros bol d'air...

🌻

P.S. Voici la revue de presse de l'AQEM sur cette méga-nouvelle: 

https://aqem.org/couverture-mediatique-importante-suite-a-la-publication-dune-etude-menee-par-le-dr-alain-moreau/?fbclid=IwAR2z-LPNNEufc0VHPfo3v2GqLA1AXjd0nFbm6OT50LaLs1s3Gw20UwtWJUs

Suite de "ma vie au présent "

 

Suite à mon dernier billet où j'exprimais un ras-le-bol de la maladie, il y a eu un peu de développement. Et un petit peu de mieux, aussi.

En fait, je comprends un peu mieux ce qui m'arrive. J'ai obtenu des résultats de prélèvements sanguins récents qui révèlent que ma réserve de fer est basse. En dessous du minimum pour mon âge.

Et je me suis souvenue d'une histoire vécue lorsque j'avais 22 ou 23 ans et que j'étais jeune maman et étudiante. 

J'avais consulté ma médecin, car je me sentais très faible, avec les jambes qui tremblent. Dans son bureau, un peu désemparée, je me suis mise à pleurer en lui expliquant mes symptômes. 

Comme je pleurais, je pense que directement, elle a cru que je faisais probablement une dépression. Un diagnostic que je refusais, lui expliquant que je ne me sentais pas dépressive du tout. J'ai alors demandé que l'on vérifie mon sang, par prudence. Bingo! il s'est avéré que ma réserve de fer était à plat. Ma médecin a reconnue que j'avais raison, et j'ai suivi le traitement recommandé.

En fait, j'ai manqué de fer toute ma vie. 

Et je ne sais pas pourquoi, mais une réserve de fer dans cet état provoque chez moi une humeur de déprime, dépressive. Ça m'attaque le moral et le corps, on dirait. 

Bref, je ne peux pas nier que les maladies avec lesquelles je vis sont lourdes, reste qu'un gros manque de fer dans mon corps n'aide certes pas la production d'énergie déjà déficiente avec l'encéphalomyélite myalgique en toile de fond. Le fer est le transporteur de l'oxygène dans le sang, et ce manque a des impacts directs sur ma santé. 

Je comprends mieux également, pourquoi je ressens un intense besoin d'air frais quotidien. Et je comprends aussi désormais ma difficulté à marcher autant que je le voudrais, m'épuisant plus vite. Le point positif est qu'au moins je sais ce que j'ai: il me reste à "remonter" cette réserve, un bon douze mois et plus pour y arriver.

Patience, patience...

Je me suis inspirée de ce message sur mon pyjama pour m'occuper de moi encore mieux, de mon moral et de mon corps épuisé. 

Je m'occupe de ralentir la cadence, de planifier moins, de me pousser moins aussi. 

J'ai commencé par remercier mon corps, après l'avoir tant grondé d'être faible et malade. Je suis trop rude avec lui. 

Avec ce corps épuisé, la douceur a certainement bien meilleur goût..

Je me suis penché sur les choses que j'arrive encore à faire, même lentement.

Ou par tranches, tiens. 

Parfois bien petites, mais elles sont pourtant bien là.

Je me suis mise aussi à réfléchir précisément, et de façon réaliste, sur ce que je peux faire et ne pas faire dans mon état de santé actuel. 

J'ai ralenti le rythme. 

Oui, ralentir encore pour mieux me préserver. 

Si j'avais prévu de faire trois ou quatre choses dans ma journée, eh bien alors je n'en fais qu'une ou deux. Je diminue mes attentes sur ce que je peux vraiment faire, et je m'en garde pour le lendemain. 

Et pour le moment, ça fait le travail. 

Je me sens moins sous pression.

Je mets la loupe sur mes limites pour mieux les cerner, et mieux les respecter. 

Il y a deux jours, un ami m'a texté pour me demander s'il pouvait m'appeler. 

Je lui ai répondu que j'étais trop épuisée, mais que je lui parlerais le lendemain matin avec plaisir. Il a répondu: "merci de te respecter comme ça mon amie. C'est comme ça que je t'aime". Ça m'a tellement émue... 

Ils sont rares les amis qui nous comprennent avec autant de compassion et d'affection, alors cet ami-là croyez-moi je vais en prendre grand soin. Comme tous les autres amis dont je vous parlerai un de ces jours. 

Alors voilà où j'en suis pour le moment. 

Et comme nous avons un bonus météo très doux sur Montréal actuellement, je vais profiter au maximum de cet air tiède et inespéré, qui nous est gracieusement offert par Dame Nature. 

Je vais aller lire au parc.

Observer les écureuils qui font leur réserve d'hiver.

Regarder les petits des garderies qui viennent s'éclater dans les jeux...

Ralentir, ça fait du bien...

Je vous souhaite à tous un bel automne et de profiter du doux air :) 

🌻