Plus fragile

"Notre fragilité est ce qui nous rend uniques" -Etgar Keret

Je me sens plus fragile. 

Plus fragile émotivement.

Plus fragile physiquement aussi. 

L'oeuf ou la poule?

Est-ce que l'un découle de l'autre? 

 

Est-ce l'évolution de l'encéphalomyélite myalgique?

Est-ce "l'usure" de mes presque-60 ans? 

Est-ce un effet d'usure du temps de pandémie, qui dure? 

Cette fragilité s'exprime de toutes sortes de façon.

Entre autres, je suis plus irritable. 

La mèche courte, comme on dit au Québec. 

Je me surprends parfois à parler d'un ton sec et sans réplique. 

Je suis émue pour des broutilles mais froide devant des drames.

Chamboulée, mais pas de façon égale.

Physiquement, j'ai moins d'énergie.

Les troubles du sommeil sont plus forts que d'habitude. 

Ce qui n'aide pas à être de bonne humeur, on s'entend. 

Le matin, tous mes membres sont fortement courbaturés et douloureux.

J'y ajoute des cauchemars de temps à autre, pour pimenter mes nuits :) 

Il y a aussi une plus forte intolérance aux bruits...

Les bruits ambiants du quartier me tapent royalement sur les nerfs.

Et le son de ma télé est plus bas qu'il ne l'était. 

Le brouillard cognitif est plus prononcé. 

Avec une impression de "flotter".

Je fuis les livres, les séries et les films où il y a de la violence, sous peine de les retrouver la nuit.

Mais ce matin, j'ai croisé plus fragile que moi.

Alors que je me rendais à l'épicerie faire mes courses, j'ai croisé une dame d'environ 75 ans, en triporteur.

Elle luttait et tentait de pousser des paniers vides qui lui bloquaient l'entrée au commerce.

Faible et à bout de bras, elle faisait son possible, mais sans résultat. 

J'ai appuyé ma canne contre le mur pour enlever ces paniers, 

ce qui débloquait son entrée.

 Puis elle a filé dans l'épicerie.

Je faisais mes courses....

Mon cellulaire sonne. 

Un appel que je ne pouvais pas rater alors j'ai répondu.

En temps normal, je ne réponds pas.

Mais voilà que debout à ne pas bouger, mon coeur commence à faire des siennes et à battre comme un fou. Probablement le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, pas encore diagnostiqué à ce jour. 

Mais il me fallait m'asseoir au plus vite. 

Tout en parlant, je cherchais des yeux comment faire pour reprendre un peu d'énergie.

Je vous livre mon scoop: le coin des caisses de bière! Discrètement s'entend, je me suis assise dans ce secteur pour me reposer. Un appui solide, juste bon pour moi. Essayez-le, vous m'en donnerez des nouvelles... 

Pendant que je terminais l'appel, je voyais de temps à autre la dame en triporteur. Masquée quasiment jusqu'au front, elle tournait dans les allées. 

J'ai pu reprendre un peu d'énergie, ouf...Merci, les caisses de bière :) 

J'ai payé mes achats, prête à partir. 

À la sortie des caisses, je croise encore la dame au triporteur qui termine ses achats.

Tremblante sur ses jambes et presque pliée en deux, elle tentait faiblement de mettre ses achats dans son petit sac de coton. 

Je lui ai demandé si je pouvais l'aider.

Elle a accepté.

Doucement, j'ai mis les objets dans son sac. 

De peine et de misère, elle a réussi à se rassoir dans son véhicule, non sans lenteur et avec difficulté. 

Elle ne le voyait pas, mais elle bloquait la caisse voisine où un homme attendait patiemment qu'elle libère l'accès. Merci de votre patience monsieur! 

Avec une lenteur infinie, la dame a rangé sa carte de crédit dans son sac à main.

J'ai installé ses achats sur son véhicule en lui souhaitant une bonne journée. 

Je suis ressortie en pensant à cette dame...

En me disant que je suis peut être dans un état fragile, mais il y en a des plus fragiles que moi encore.

La fragilité de cette dame m'a touchée.

Secouée un peu même je dirais.

Et pour quelques minutes, je me suis quasiment sentie comme une athlète olympique!

Ce qui ne veut pas dire que je ne suis pas fragile.

Mais je le suis moins que ce que j'ai vu chez cette dame.

C'est du moins ma perception. 

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont parfois sinon souvent dans un état de fragilité physique et mentale souvent difficiles à vivre. 

Difficile pour elles, pour leur entourage.

Cependant, nous ne sommes pas les seuls à vivre cette fragilité...

Ça n'augmente ni ne diminue ce que je vis, ce que nous vivons.

Plusieurs d'entre nous sont en état modéré et sévère. 

J'ai encore la chance de pouvoir faire mes achats.

Pour le moment. 

Mais sachant que nous sommes plusieurs à vivre cette fragilité, pour ma part, je me sens nettement moins seule. 

Et parfois, juste ça, ça aide. 

Même un tout petit peu...

Bonne journée 

🌻

Mes petits bonheurs :)

 

"J'ai décidé d'être heureux car c'est bon pour la santé" -Voltaire

Aujourd'hui, je vous parle de mes petits bonheurs quotidiens. Je ne pense pas révolutionner le monde du positivisme ou du bonheur en vous parlant de ce qui m'allume.

Je dis bien mes "petits bonheurs".  Je me suis rendue compte que j'avais tendance à avoir une attitude d'attente envers le bonheur. Comme si un bon matin, un grand coup de bonheur allait cogner à ma porte. 

Plus jeune, j'étais comme bien des jeunes femmes. Je voulais tout, tout de suite, autant que possible. Un vie amoureuse réussie, des enfants, une vie de famille épanouie, LE boulot de mes rêves. J'ai obtenu quelques "succès" (bien relatif hein) sur certains de ces aspects, mais sous d'autres, pas du tout.

Lorsque je suis devenue malade et invalide, j'ai longtemps pensé que ces grands événements de la vie sont derrière moi.  Et qu'il n'y avait plus grand chose à attendre qui soit aussi intense que cette partie de ma vie.  

     

Au gré de mes réflexions et de mes lectures, je me suis pourtant rendue compte que les petits bonheurs quotidiens sont maintenant tellement plus importants dans ma vie. Et surtout, qu'il sont possibles. 

Non seulement parce que ma vie est déjà avancée, mais aussi et surtout parce que les petits bonheurs correspondent davantage à mon état de santé. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique me dicte maintenant de faire attention à l'intensité en tout. De grandes joies, comme de grandes peines d'ailleurs, sont très énergivores mentalement et physiquement. Et cela peut me conduire à vivre un malaise post-effort extrême qui peut durer. 

Ces petits bonheurs tout simples me conviennent mieux dorénavant. Bien entendu, la définition des petits et gros bonheurs varieront d'une personne à l'autre, en fonction de son état de santé et de ses valeurs. 

En vrac, voici les miens. 

J'adore: 

-Préparer mes deux tasses de décaféiné, un rituel matinal que j'adore. C'est le moment où j'atterris en douceur dans mon corps, dans ma vie. J'ouvre la radio et j'écoute les nouvelles du jour. Ensuite, je complète quelques grilles de mots-cachés. 

-À ce petit bonheur du jour, je converse avec ma vieille amie de toujours, dans la ville voisine. Une amitié de 40 ans, c'est tout un cadeau...Nous parlons de tout et de rien quelques minutes. Ou bien je parle avec un ami qui habite le quartier. On cumule près de 20 ans d'amitié aussi :)

-Ma douche assise est un bonheur incroyable, chaque jour. Je vous en ai parlé à plusieurs reprises. L'eau dérouille mon corps et les muscles tendus...Je reviens à la vie sous le jet d'eau chaude. J'ai souvent une pensée bienveillante pour les ceux et celles qui, trop malades, sont incapables de prendre une douche ou un bain...

-Ma pile de livres, tout sujets confondus. Avoir de la lecture à portée de main est un "must": sans lecture, je m'étiole. Quand j'en manque, je dis souvent en blaguant que j'en suis réduite à lire des publicités! Je lis des romans, de la poésie, des recherches en neurosciences etc. Ma pile livres et l'équivalent de tablettes de cuisine bien garnies: elles sont tout aussi importantes l'une que l'autre :)

-Sortir dehors chaque jour...Un autre petit bonheur! Je marche où je peux, selon l'énergie disponible. Si c'est très peu, alors je reste tout près de chez moi. J'attrape ma canne et hop, un petit tour dans mon quartier, question de prendre mon bol d'air. J'apprécie particulièrement un parc situé à deux minutes à pied de chez moi. Je squatte un banc et j'observe les enfants qui y jouent, les écureuils qui gambadent. J'observe l'avancement du printemps et les bourgeons dans les arbres. 

-Chouchouter mes plantes d'intérieur. Ça, c'est un petit-gros bonheur :)   Il est petit car simple, mais gros car j'adore chouchouter mes plantes. Je leur parle, j'observe leur évolution. Quand j'aperçois de nouvelles pousses, ça m'émerveille toujours, je ne m'en lasse jamais. Je viens tout juste de démarrer mes semis de tomates et de poivrons pour l'été.  

-Cuisiner des repas simples. J'utilise des recettes de moins en moins compliquées, avec peu d'étapes pour ne pas me brûler physiquement...Une seule recette à la fois, et non pas deux recettes comme je faisais "avant". Prendre le temps de cuisiner un repas nutritif est important visuellement: mon cerveau se prépare lentement à savourer ce que je prépare. Pour moi, ça fait partie du plaisir. 

-Faire de la couture. De temps à autre, la "piqûre de la couture" m'attrape. J'étale mes grandes pièces de tissus africains et je me fabrique des pantalons de coton très simples pour les grandes chaleurs de l'été. 

Je vous le disais, je ne vais pas révolutionner l'univers du bonheur!

Mais le plus important pour moi, c'est n'est pas tant de chercher le bonheur, comme de le créer moi-même. 

Même en vivant avec la maladie, il y a moyens de trouver ce qui nous fait du bien, ce qui nous donne du bonheur, même très petit. Même minuscule.

Quand j'ai mes petits bonheurs, je me sens bien. 

Je me sens moi-même, en équilibre.

Je me sens centrée sur le présent, comme un enfant concentré sur son jeu...

Ce ne sont que de petites choses, mais combien plaisantes.  

Je n'attends plus les petits bonheurs. 

Je préfère nettement les créer. 

Je reste à l'affût. 

Pour prendre conscience de ce qui me fait plaisir, et de ce dont j'ai besoin pour faire advenir ces petits bonheurs.  

Le dernier petit bonheur que j'ai mis en place tout récemment est celui-ci: en sortant de ma douche, je mets de la musique douce. Ainsi, je me crée un espace de calme pour faire mes étirements, prendre mes médicaments et passer ensuite à ma méditation et à ma journée. 

Voici une de mes pièces préférées qui m'accompagne le matin, du tout nouvel album de la violoniste québécoise Angèle Dubeau. 

Intitulée "Flying", cette pièce est magnifique. Son titre évocateur me fait imaginer une horde d'oiseaux en train de voler dans les airs en ce printemps tout frais sur Montréal...Elle stimule mon imagination et me donne une certaine paix du coeur. Et un élan tout doux pour la journée qui vient. 

J'espère qu'elle vous plaira et qui sait, vous inspirera peut être aussi de créer des petits bonheurs tout simples dans votre vie de personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.  

Je vous souhaite un printemps tout en bonheur :) 

🌻

 

P.S. Et vous, quels sont vos petits bonheurs quotidiens?