Le mode conditionnel et la réalité

Si on ne peut avoir la réalité, un rêve vaut tout autant. -Ray Bradbury

J’aimerais faire tant de choses!

Je rêve...

J’aimerais partir en randonnée dans le bois et faire de la raquette dans la belle neige poudreuse. La réalité, c'est qu'après seulement quelques minutes de marche, je dois m’asseoir sur mon déambulateur, les jambes tremblantes. Je n'ai pas de "jus" (énergie), comme on dit au Québec.

J’aimerais sauter dans une piscine et nager tout mon saoul comme je le faisais «avant» l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique. La dernière expérience de quelques minutes a résulté en un malaise post-effort, même sans avoir vraiment nagé. Je rêve de re-tenter l'expérience...un de ces jours.

J’aimerais aller danser et rentrer tard. S'il m’arrive de faire quelques pas de danse chez moi (rares, il faut le dire), je ne peux plus boire d’alcool (crash garanti), ni me coucher « tard ». Tard pour moi étant maintenant de s’endormir à 20 :00. 

J’aimerais accompagner un ami dans sa maison de campagne sur le top d’une montagne. Pour y arriver, il faut dix heures de route. Après une sortie d’une heure dans mon quartier, je suis épuisée et je rentre. Comment faire toute cette route sans tomber dans un malaise post-effort "dont les coûts physiques et émotifs sont élevés? 

J’aimerais louer une voiture et partir à l’aventure dans la magnifique région de Charlevoix. J’en rêve depuis des années déjà. Je n’ai pas conduit depuis maintenant cinq années, et le voyage est long, encore une fois.  Je m’épuise trop rapidement.

J’aimerais remplir ma valise et voyager en Europe, Amérique du Sud, etc. 

C’est à peu près l’équivalent de vouloir aller sur la lune en terme énergétique. Pourtant actuellement, il m’est difficile de visiter mes filles dans ma propre ville.

J’aimerais être en train de train de travailler dans mon ancien bureau et retrouver mes collègues. Impossible, juste impossible. Je me tiens près de chez moi, près du lit et du divan. C'est mon circuit de sécurité physique en tout temps avec un épuisement élevé et les changements rapides qui surviennent. 

Parfois, juste vivre le quotidien demande beaucoup d'énergie. Souvent, il ne reste pas grand chose pour....autre chose! 

 

Je me suis faite une liste de petits projets à réaliser. Et j'ai vraiment envie de les faire. Pourtant, rien ne rebondit pour me mettre à l'action. Ce n'est pas que cet état me plaît, mais ne rien forcer reste la meilleure solution, pour le moment. 

Un rêve, en particulier, ne me lâche pas depuis des années. C'est celui de pouvoir mettre mes pieds dans un océan, n'importe lequel. 

Faute d'énergie et de faisabilité, j'écoute alors le son des vagues et me laisse emporter vers un ailleurs. Quand je prends ma douche assise le matin, je pense souvent à ce rêve d'océan. Je me console en me disant que j'ai la chance d'avoir accès à de l'eau courante, ce qui n'est pas le cas pour tous sur la planète...

La réalité est aussi simple que cela. J'ai le temps, l'argent mais je n'ai plus la santé pour ces rêves...

Il me reste internet. J'adore suivre les pages de ceux qui vivent en pleine nature, comme la page de Jonna Jinton qui sans forêt suédoise, rejoint 4 millions de personnes:  https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4

C'est à mon tour

 

La fin de l’année 2022 n’avait pas encore dit son dernier mot chez moi. 

 

Après avoir distribué généreusement de grands câlins à mes visiteurs, -sans masque et sans méfiance aucune, la covid m’est tombée dessus. 

 

Le lendemain, un mal de gorge foudroyant. Et rapidement les maux de tête, nausées, sensation de faiblesse décuplée, perte de l’odorat et du goût ont pris le relais. Je n'ose imaginer ce que cela aurait été sans les cinq vaccins reçus à date. 

 

Famille et amis ont été avertis, et tous n’attendaient qu’un signal de ma part pour débouler avec de la nourriture, des médocs etc. 

Deux paires de voisins sont venus me livrer des repas maison, quelle merveille. Le seul hic: je ne goûtais rien. 

 

Je me suis un peu forcé à manger, pour me soutenir, mais l'appétit avait disparu. 

 

Je remonte de tout cela avec lenteur. Dans tous les cas, je me suis dit que je n’avais pas besoin d’avoir peur de me retrouver en état covid longue, j’ai déjà l’EM. Une certaine ironie que vous comprendrez probablement. 

 

Déjà, ma liberté d’action est limitée en vivant avec l’encéphalomyélite myalqique. Ce retrait chez moi m’a fait vivre de la colère, de la tristesse. Je ne suis pas fière de mon imprudence, avec mes câlins des Fêtes. 

 

Ce temps covid m’a fait réaliser que même en adoptant une discipline de vie, bien d’autres défis de santé peuvent se pointer et ajouter du poids à la situation. 

 

J’ai réalisé, encore une fois, combien ma marge de manœuvre physique est bien mince avec l’encéphalomyélite myalgique en toile de fond, devant des imprévus comme la covid. 

J’ai vraiment bien peu de résistance physique et émotive pour y faire face. 

Ma liberté de mouvement habituelle s’est retrouvée limitée du jour au lendemain. Emmitouflée, j’ai réussi à prendre l’air dans ma petite cour arrière, non sans penser à ceux qui ne peuvent pas même sortir. 

Ici, je pense aussi aux personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique qui sont en état sévère ou ceux doivent faire face à d’autres défis de santé. Bien d’autres problèmes de santé et comorbidités peuvent complexifier un tableau déjà lourd.

 

J’ai fini par vraiment sortir de chez moi, aspirant goulûment l’air frais comme si je sortais de prison. Et pour moi, oui, c’en était une. 

Sortir à tout prix, même si j’ai encore un peu les jambes qui flanchent, des jours plus tard. 

 

J’ai presque retrouvé le niveau de liberté habituelle d’avant la covid. 

 

Ma conclusion est que même si mon niveau de liberté est bien mince en vivant avec l’encéphalomyélite myalgique, il reste que j’y tiens mordicus. 

Je vais tout faire pour la préserver farouchement.

Exit les câlins :)