samedi 9 mai 2026

Naviguer différemment: vingt ans de parcours avec des maladies chroniques.



La patience est l'art d'espérer 

Luc de Vauvenargues


Ça m'a frappé. 

Voilà maintenant vingt ans que je vis avec des maladies chroniques.

Je suis étonnée par ce temps qui, somme toute, a passé si vite. 

Je me rappelle toujours de cette fois où j'expliquais au Dr. Favreau que deux ou trois jours après avoir nagé, je ressentais de fortes douleurs. 

Et lui de m'expliquer ce qu'est le malaise post-effort...

La pensée qui m'habite maintenant face à l'épuisement neuro-immunitaire post-effort ou malaise post-effort, c'est que l'encéphalomyélite myalgique (EM) relève pratiquement de l'univers de la science-fiction. 

Pensez-y un instant...

Nager quelques longueurs de piscine vous plonge dans les douleurs et un paquet de symptômes neuro-inflammatoires...deux jours après. 

Comment un humain peut s'y retrouver? 

Comment faire pour ne pas s'épuiser, et se retrouver en si mauvaise posture pour le commun des mortels? Et surtout, surtout, ne pas se retrouver avec le risque de tomber en état très sévère par la suite. 

Et pourtant, des millions de personnes affectées par cette maladie vivent ce malaise post-effort à travers le monde. 

Parfois juste à se brosser les dents...

Parfois, juste à se laver. Ces personnes n'ont la force que de se trainer jusqu'au lit pour récupérer de l'effort, minime pour une personne en santé, mais catastrophique pour d'autres. 




Pendant vingt ans, il m'a fallu un stock de patience et de bienveillance incroyable pour arriver à passer au travers de ces années avec la maladie. 


Patience car la maladie s'est révélée à moi que par étapes. Il m'a fallu des années avant de vraiment comprendre avec quoi je vivais, et surtout, de comprendre ce que cela impliquait physiquement et moralement. 


Comme si on fait un casse-tête, et qu'on obtient l'image que des années plus tard. 

La bienveillance envers moi-même est aussi un élément que j'ai appris à développer avec les années. 

Elle est une sorte de pare-feu qui m'aide à avancer, et à naviguer différemment avec l'EM. 

Aussi, je navigue moins vite qu'avant: la maladie évolue lentement, je le vois bien. 

Je me repose davantage, je demande de l'aide, je délègue, etc. Il y a de moins en moins de place pour l'orgueil de vouloir faire les choses toute seule. 

Je dépends un peu plus de mon entourage pour certaines choses à faire. Mais ça me va :)

C'est ça vivre avec des maladies chroniques: c'est apprendre à naviguer différemment. 

C'est apprendre à conduire sa barque dans des eaux incertaines et des lieux inconnus. 

C'est faire face à des médecins qui ne connaissent pas la maladie, ou pire encore, qui disent carrément ne rien vouloir savoir de l'EM. 

Difficile de ne pas le prendre personnel, et pourtant....

C'est aussi faire face à des gens de son entourage qui ont pris le temps de comprendre ce qu'est cette maladie, et ce que cela implique au quotidien. Ça, c'est génial.

C'est se créer ses propres résiliences au fil du temps.

Et croire qu'il est possible de vivre encore de beaux moments malgré et avec la maladie. 

Ce qui m'a beaucoup aidé à avancer, c'est la thérapie. 

Elle m'aide à garder le cap sur qui je suis, et ce que je veux pour la suite de ma vie. 

C'est un outil précieux dont je ne saurais me passer. 

C'est ma boussole pour continuer à naviguer différemment, et aller encore plus loin...

Et vous, comment se passe votre propre parcours? 

Comment naviguez-vous dans les eaux agitées de la maladie?  

samedi 25 avril 2026

Je me traite avec l'argile verte.




Quand on vit avec des maladies chroniques comportant des douleurs, il est 

bon d'avoir plusieurs options pour les gérer. 


Mon arsenal antidouleur comprend quelques médicaments et des produits 

à appliquer localement. Mais il arrive que certaines douleurs résistent à cet arsenal. 

Dans ce cas, j'utilise l’argile verte pour traiter ces douleurs résistantes. 

J’ai remarqué que certaines de mes douleurs ne peuvent être soulagées 

que par l’argile. 

L’argile est anti-inflammatoire et appliquée en cataplasmes, elle soulage

les douleurs articulaires et musculaires (arthrose, tendinites, entorses). 

Elle est aussi décongestionnante, car elle aide à résorber les œdèmes et 

les hématomes. 


D'où ça vient?


La première fois que j’ai entendu parler de ce traitement, c’était en 1995. 

On m’avait conseillé de traiter ma fille fiévreuse avec une couche d’argile 

sur son ventre. 

J’avais beau lui donner de la médication pour faire tomber la fièvre, cette 

dernière revenait aussi vite.

J’ai appliqué une couche d’argile sur son ventre pour environ une heure. 

J'ai recouvert le tout d'un t-shirt. 

Après ce temps, j’ai essuyé l’argile, et j’ai remis une autre couche pour 

une autre heure. 

La fièvre de ma fille est tombée après 2 ou 3 heures d’application d’argile. 

Je me souviens, que l’argile a vraiment été efficace. 

L’argile comporte de nombreuses propriétés reconnues même par le 

onde scientifique : elle est anti-inflammatoire, détoxifiante, absorbante, 

cicatrisante, purifiante, etc. 


Utilisée depuis la nuit des temps, l’argile est un outil intéressant pour une multitude d’aspects. 


L'argile et les douleurs, vraiment?


Pour ma part, j'utilise l'argile pour m’aider à lutter contre les douleurs. 

Il y a quelques jours, mon poignet droit me faisait un mal de chien : aucun 

médicament ne faisait effet sur ces douleurs. Pas même la morphine. 




J’ai mis une première couche d’argile sur mon poignet pendant une heure. 

Sensible à ce qui se passe dans mon corps, je sens tout de suite l’action 

de l’argile. Le « travail » se fait tout en douceur, sans souci. 

En quelques minutes déjà, je sens que les douleurs sont moins vives.

Une heure plus tard, je lave l’argile séchée, et je remets une autre couche 

pour une autre heure. 

Sans mentir, au bout de deux heures, mes douleurs n’étaient plus qu’un souvenir. 

Et depuis le traitement, ces douleurs ne sont pas revenues.

L’argile est pour moi un antidouleur efficace qui m’aide au quotidien. 

C’est un traitement doux et non invasif. 

L’argile ne tache pas, alors on peut couvrir la partie traitée avec un t-shirt 

ou un linge propre sans crainte.

Il faut savoir qu’en séchant, l’argile produit une fine poudre. On peut alors 

recouvrir le membre avec un linge pour recueillir l’argile séchée et la jeter.


Achetée en vrac, l’argile verte n’est pas coûteuse et elle se conserve 

ndéfiniment. Il suffit d'ajouter et de l'eau, et elle se réactive facilement. 

Elle se vend aussi en vrac en poudre, en grain de concassée ou en tube, déjà préparée. 

J’utilise la poudre et celle déjà prête à l'emploi. 

Celle déjà préparée est fort utile quand on n’a pas eu le temps d’humecter 

la poudre d’argile, ce qui demande quand même un peu de temps.

L’argile déjà prête se vend environ 20 dollars dans les pharmacies ou dans les commerces d’aliments naturels. 




Les petits détails de base à savoir : ne pas utiliser de métal avec l’argile, 

car cela altèrerait ses propriétés. Pour la même raison, il est préférable de 

ne pas utiliser un contenant de métal pour l’argile. On peut utiliser le bois, 

le grès ou la terre cuite.


Pour ceux qui aimeraient explorer plus loin sur les traitements à l'argile, je 

vous propose deux livres. Plus bas, vous trouverez des sites web a visiter 

pour en savoir davantage. 


Les livres

Cet auteur est reconnu pour son expertise avec l’argile. Son livre vient d’être réédité :

https://www.leslibraires.ca/livres/l-argile-qui-guerit-raymond-dextreit-9782359811216.html?srsltid=AfmBOorgkg_m48ErNm3rnFhTRLRNPkVZKMEZtqPbleKoTMS1Y32fmhN3


Parfait pour ceux qui veulent en apprendre davantage sur le plan scientifique, très bon livre :



Sites web

https://www.biothalassol.com/fr/articles/argile-verte-quels-sont-ses-bienfaits#:~:text=Décongestionnante%2C%20anti%2Dinflammatoire%20et%20cicatrisante%20Grâce%20à%20ses,des%20bienfaits%20anti%2Dinflammatoires%2C%20en%20désinfiltrant%20l'eau%20retenue.

 

mercredi 8 avril 2026

La position de l'AQEM: l'encéphalomyélite myalgique N'EST PAS un trouble neurologique fonctionnel.

 


Dans la foulée de la conversation actuelle au sujet de l’encéphalomyélite myalgique, l’AQEM, en tant qu’Association nationale forte de 35 ans d’histoire et de lutte pour faire connaitre et reconnaitre l’encéphalomyélite myalgique, souhaite prendre la parole publiquement.


La défense des intérêts et des droits des personnes atteintes, au cœur de notre mission, nous amène à dénoncer les risques et les préjudices que des approches comme le trouble neurologique fonctionnel (TNF) peuvent causer.


L’encéphalomyélite myalgique (EM) est mal connue non pas parce qu’elle est intrinsèquement mystérieuse, mais parce que sa recherche a été systématiquement sous-financée, entre autres raisons. Les préjugés sur la santé des femmes expliquent en partie cette situation, accompagnés de ceux sur la santé mentale.


Il est arrivé souvent que des maladies organiques aient été attribuées à des causes psychologiques, faute de connaissances : la sclérose en plaques, l’asthme, le Parkinson et l’hypothyroïdie en sont quelques exemples.


C’est le même phénomène qui se produit lorsqu’on confond l’EM avec un trouble somatoforme, comme le TNF.


En l’absence d’une formule simple et élégante pour expliquer l’EM, plusieurs personnes se tournent vers le diagnostic du TNF. Nous comprenons l’attrait, l’inconnu est insécurisant et nous souhaitons tous et toutes trouver des solutions.


Toutefois, l’EM est une maladie complexe, chronique et multisystémique associée à une infection avec, entre autres, des dysfonctionnements immunitaires. Les données probantes ne permettent pas d’expliquer l’EM par les mécanismes du TNF.


En regard des données probantes, les approches à privilégier chez les personnes atteintes d'EM sont :


  • le pacing (autogestion de l’énergie);

  • le traitement des symptômes, et;

  • le traitement des comorbidités.


Nous recommandons d’ailleurs l’outil développé par l’INESSS :



D’abord, ne pas nuire.


Si la communauté des personnes atteintes d’EM (paEM) réagit fortement lorsqu’il est question du TNF, c’est parce que ce diagnostic peut causer du tort.


Lorsque les paEM reçoivent ce diagnostic, leur expérience vécue devient souvent invalidée. En effet, les paEM sont invitées à « croire » au diagnostic de TNF et à rejeter celui de l’EM. L’accroissement des symptômes s’explique par une peur (consciente ou inconsciente), et les paEM sont encouragées à dépasser leurs capacités, quitte à déclencher des malaises post-efforts (MPE).


Or, le malaise post-effort n’est pas qu’une simple exacerbation temporaire des symptômes. C’est un phénomène biologique mesurable dans lequel des dysfonctionnements immunitaires et métaboliques sont observés. Les MPE abaissent les capacités des paEM de manière prolongée et disproportionnée. La récupération après un effort ne se fait pas de façon normale et peut entrainer une dégradation permanente de l’état des paEM.


Dans ce contexte, il est imprudent de faire la promotion du TNF pour traiter les symptômes de l’EM. Le traitement du TNF comporte de sérieux risques pour les personnes atteintes d’EM. De plus, il devient très difficile pour les paEM de se faire entendre une fois qu’elles ont reçu un diagnostic de TNF et ainsi, recevoir des soins et des services appropriés. Enfin, la preuve du TNF en contexte d’EM n’a pas été établie scientifiquement et cette hypothèse est rejetée par de nombreux experts sur l’EM.


Il serait sordide de proposer un diagnostic de TNF à une personne atteinte de la sclérose en plaques, d’asthme, de Parkinson ou d’hypothyroïdie. Il en va de même pour l’EM.


Les paEM veulent aller mieux, mais, pour y arriver, il faut continuer à financer et promouvoir la recherche de qualité. En attendant, nous méritons les meilleurs soins et mesures de support pour alléger nos symptômes et améliorer notre qualité de vie.



Articles à consulter :




Pour en savoir plus sur l’EM :