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jeudi 13 juillet 2017

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)
J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)


À bientôt 💝
 
 




vendredi 13 février 2015

Un essai pour mieux dormir?

???


Vous avez probablement lu combien mes nuits sont difficiles et depuis environ un mois, c'est pire que d'habitude. 

Outre le sommeil non réparateur au réveil, il y a les mouvements des bras et des jambes causés par le syndrome des jambes sans repos, qui me cause vraiment problème. Mouvements saccadés, douleurs aux membres....ouf le dodo n'est pas de tout repos!

J'avais lu il y a de cela longtemps, que le magnésium aide à la détente musculaire et a bien d'autres effets bénéfiques pour le corps (voir entre autre: http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=magnesium_ps). 

Irritée par le manque de sommeil, je suis allée acheter des comprimés de magnésium dans une pharmacie et j'ai avalé un comprimé de 250 mg. 

Voilà justement un exemple à ne pas suivre car il  aurait été plus prudent de parler d'abord avec mon pharmacien -qui a une vue d'ensemble de ma médication-, avant de consommer du magnésium. Je ne veux pas me perdre en justifications, et j'assume totalement mon geste et je consulterai le pharmacien d'ici là.

Sans crier au miracle, je peux dire que depuis deux nuits, j'ai constaté qu'il y avait moins d'éveils nocturnes et que les douleurs aux quadriceps et mollets sont pour le moment remarquablement moins fortes qu'à l'habitude. 

Effet placebo ou effet réel? C'est le temps qui nous le dira...

Il me restera donc à:
  • Vérifier avec mon pharmacien si le magnésium est indiqué ou contre-indiqué avec les autres médicaments;
  • Si j'ai le ok pour continuer la prise de comprimés, je consignerai mes observations sur mon sommeil, les douleurs etc.. J'en discuterai également avec mon rhumatologue et neurologue. 
 
Comme j'ai très mal en temps normal, peut être faudra-t-il regarder aussi du côté de l'alimentation à savoir ce qui contient du magnésium, si je souhaite ne plus prendre de comprimés. 

Car si les comprimés semblent avoir des effets positifs sur mon corps pour le moment, reste que je peux déjà identifier un effet pas très plaisant: ça donne mal à l'estomac.  
Et ce cher estomac travaille déjà assez dur avec tous les médicaments que je prends déjà, ce qui n'aide pas de façon générale.  


Alors voilà, c'est une trouvaille qui pour le moment, me ravie et que je voulais vous partager.

Je vous donne la suite de tout cela bientôt. 

Au moment d'écrire ces lignes, il fait environ -30 sur Montréal. Brrrrrr!! Je ne suis pas sortie hier pour la même raison et je me demande bien comment prendre un bol d'air avec un froid sibérien aussi fort...

Ça demande réflexion dans tous les cas!


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko