Connaissez-vous la Société québécoise de la fibromyalgie? Cet organisme regroupe et soutien les associations régionales de personnes atteintes de fibromyalgie à travers la province de Québec, et offre différentes services et activités aux membres et à leurs proches.
À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, la SQF annonce sa participation à un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d'identifier dix priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Selon leur communiqué de presse, le Québec représenterait à lui seul 34% des répondants à cette recherche. Pour en savoir davantage sur ce processus, consultez la page: http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html.
La Société québécoise de fibromyalgie invite les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à participer aux différentes activités qui souligne la journée mondiale de la fibromyalgie.
Pour visionner un film réalisé au Québec sur la fibromyalgie et qui renseigne judicieusement sur la maladie, voir le film "La fibromyalgie, pas à pas" à la section de droite du site: http://www.fibromyalgie.ca/.
Si vous êtes à la recherche de documentation sur la fibromyalgie, je vous invite à consulter ce guide qui a été élaboré par les membres du groupe de travail des Associations de fibromyalgie dont Lise Cloutier (Laurentides), Johanne Garant (Bas-Saint-Laurent), Chantal Globensky (Laval), Diane Leroux (Estrie), Renée Marleau (Montréal). Il est possible de le télécharger gratuitement sur le site de la SQF.
On y retrouve une foule d'informations pertinentes non seulement sur la maladie, mais offre également des conseils bien avisés pour les visites médicales, les documents médicaux à conserver, etc.
En outre, j'ai beaucoup apprécié ce tableau qui regroupe les principaux symptômes et signes de la fibromyalgie.
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| Tiré du guide "La fibromyalgie: l'image réelle", un guide pratique pour vous informer. |
Bol d'air de cour
Aujourd'hui, programmation spéciale. Comme le temps est plus doux, j'ai décidé de transplanter les fleurs reçues en cadeau. Rien de tel que de me plonger les mains dans la terre et l'eau, j'adore :) Depuis quelques années, j'apporte une attention particulière à ce type d'activité: je perdais très vite la notion du temps, la notion de l'effort à fournir puis la mesure de la jauge à énergie...
La bonne nouvelle est qu'il est possible d'apprendre à mieux mesurer son énergie, et ses capacités. Je crois que j'avance dans l'apprentissage pour mieux gérer le jardinage, non seulement parce que je n'ai pas le choix, mais parce que le prix à payer quand je dépasse mes limites se révèle beaucoup trop élevé. Combien de fois ne me suis-je pas retrouvée à plat pendant des jours ?!
Donc en premier lieu, je regarde à quelle heure je commence ma session jardinage. Pour moi, pas plus de 15 minutes, et ensuite repos d'au moins 20-30 minutes et plus. J'ai droit à une 2e session de 15 minutes si mon corps m'indique que je peux continuer, puis c'est l'arrêt complet.
Sac de terre à verser? Je le perce, j'approche un gros pot à fleur de plastique et plutôt que de soulever le sac, je glisse le pot vers l'ouverture du sac, j'attrape le fond pour que la terre y tombe. Moins forçant. Ainsi, j'ai de la terre à portée de main, et je remplis mes petits pots assise dans ma cour. Un autre truc que j'ai découvert: je me sers davantage de mes pieds ou de mes jambes pour pousser, défaire des paquets, séparer de gros plants etc. Aussi, je n'hésite pas utiliser des chaises afin de m'asseoir dans la cour, et travailler une plante en pot: je ménage l'énergie, j'ai mon plant à portée d'oeil et je force moins.
Je me concentre sur cette idée de base: continuer à jardiner doucement mais en gardant en tête d'économiser les mouvements, l'énergie, et surtout d'utiliser son corps en forçant le moins possible. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) il nous faut impérativement faire plus attention aux activités physiques (et même parfois mentales) que nous faisons sinon nous sommes devant un malaise post-effort qui nous met physiquement sur le carreau pour plusieurs jours d'affilée. C'est une des différence importante entre la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique.
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Voilà, c'est ainsi que je célèbrerai la journée mondiale de la fibromyalgie: en admirant mes pots de fleurs transplantées, et que j'ai réussi à faire aujourd'hui.
Je vous souhaite une agréable journée d'été, enfin arrivé :)
Mwasi Kitoko
