Le 12 mai: Journée internationale de la fibromyalgie

Connaissez-vous la Société québécoise de la fibromyalgie?  Cet organisme regroupe et soutien les associations régionales de personnes atteintes de fibromyalgie à travers la province de Québec, et offre différentes services et activités aux membres et à leurs proches.

À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, la SQF annonce sa participation à un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d'identifier dix priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Selon leur communiqué de presse, le Québec représenterait à lui seul 34% des répondants à cette recherche. Pour en savoir davantage sur ce processus, consultez la page:  http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html.

La Société québécoise de fibromyalgie invite les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à participer aux différentes activités qui souligne la journée mondiale de la fibromyalgie.

Pour visionner un film réalisé au Québec sur la fibromyalgie et qui renseigne judicieusement sur la maladie, voir le film "La fibromyalgie, pas à pas" à la section de droite du site: http://www.fibromyalgie.ca/.

 

http://www.fibromyalgie-sqf.org/guidefmir.pdf

Si vous êtes à la recherche de documentation sur la fibromyalgie, je vous invite à consulter ce guide qui a été élaboré par les membres du groupe de travail des Associations de fibromyalgie dont Lise Cloutier (Laurentides), Johanne Garant (Bas-Saint-Laurent), Chantal Globensky (Laval), Diane Leroux (Estrie), Renée Marleau (Montréal). Il est possible de le télécharger gratuitement sur le site de la SQF.

 On y retrouve une foule d'informations pertinentes non seulement sur la maladie, mais offre également des conseils bien avisés pour les visites médicales, les documents médicaux à conserver, etc.

En outre, j'ai beaucoup apprécié ce tableau qui regroupe les principaux symptômes et signes de la fibromyalgie.

Tiré du guide "La fibromyalgie: l'image réelle", un guide pratique pour vous informer.

Bol d'air de cour

Aujourd'hui, programmation spéciale. Comme le temps est plus doux, j'ai décidé de transplanter les fleurs reçues en cadeau. Rien de tel que de me plonger les mains dans la terre et l'eau, j'adore :) Depuis quelques années, j'apporte une attention particulière à ce type d'activité: je perdais très vite la notion du temps, la notion de l'effort à fournir puis la mesure de la jauge à énergie...

La bonne nouvelle est qu'il est possible d'apprendre à mieux mesurer son énergie, et ses capacités. Je crois que j'avance dans l'apprentissage pour mieux gérer le jardinage, non seulement parce que je n'ai pas le choix, mais parce que le prix à payer quand je dépasse mes limites se révèle beaucoup trop élevé. Combien de fois ne me suis-je pas retrouvée à plat pendant des jours ?!

Donc en premier lieu, je regarde à quelle heure je commence ma session jardinage. Pour moi, pas plus de 15 minutes, et ensuite repos d'au moins 20-30 minutes et plus. J'ai droit à une 2e session de 15 minutes si mon corps m'indique que je peux continuer, puis c'est l'arrêt complet. 

Sac de terre à verser? Je le perce, j'approche un gros pot à fleur de plastique et plutôt que de soulever le sac, je glisse le pot vers l'ouverture du sac, j'attrape le fond pour que la terre y tombe. Moins forçant. Ainsi, j'ai de la terre à portée de main, et je remplis mes petits pots assise dans ma cour.  Un autre truc que j'ai découvert: je me sers davantage de mes pieds ou de mes jambes pour pousser, défaire des paquets, séparer de gros plants etc. Aussi, je n'hésite pas utiliser des chaises afin de m'asseoir dans la cour, et travailler une plante en pot: je ménage l'énergie, j'ai mon plant à portée d'oeil et je force moins. 

Je me concentre sur cette idée de base: continuer à jardiner doucement mais en gardant en tête d'économiser les mouvements, l'énergie, et surtout d'utiliser son corps en forçant le moins possible. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) il nous faut impérativement faire plus attention aux activités physiques (et même parfois mentales) que nous faisons sinon nous sommes devant un malaise post-effort qui nous met physiquement sur le carreau pour plusieurs jours d'affilée. C'est une des différence importante entre la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique.

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Voilà, c'est ainsi que je célèbrerai la journée mondiale de la fibromyalgie: en admirant mes pots de fleurs transplantées, et que j'ai réussi à faire aujourd'hui.


Je vous souhaite une agréable journée d'été, enfin arrivé :)


Mwasi Kitoko

Un nouveau nom pour désigner l'EM.

Bonjour,

Que diriez-vous d' un nouveau nom ou appellation pour désigner l'encéphalomyélite myalgique? 

Un nouveau nom pour remplacer l'EM?

En date d'hier, des spécialistes de l'Institut de médecine situé aux États-Unis ont proposé un nouveau nom et critères diagnostic pour identifier cette maladie.

Dans un article publié hier dans le New York Times (http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=0), David Tuller mentionne qu'un panel de cet institut recommande que cette maladie soit renommée en “systemic exertion intolerance disease.”  J'en reperds passablement en anglais et depuis tout à l'heure, je regarde cette expression sans arriver à la traduire correctement.  

Alors je ne me casse plus la tête et je la laisse en anglais.

Pourtant, je comprends bien de quoi il s'agit. 

Dans le document "Encéphalomyélite myalgique Adultes et enfants, Manuel du consensus international à l'usage des médecins", on fait référence à l'"épuisement neuro-immunitaire post effort", un des symptômes des plus invalidants de cette maladie. "Le terme reflète ce que les patients, les cliniciens et les chercheurs ce sur quoi ils sont tous d'accord pour dire que c'est un des symptômes de base (de la maladie) : une diminution soutenue de l'énergie suivant une activité minimale, appelée malaise après l'effort" (NYT-traduction libre).

C'est justement la raison qui sous-tendrait le changement de nom de cette maladie selon les participants au panel de cet Institut. Le nouveau nom décrirait davantage et plus directement cet élément-clé de la maladie, qui est une incapacité à tolérer à la fois l'effort physique et cognitif, typique des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique. 

Pour rappel, cette maladie porte également le nom de syndrome de fatigue chronique, expression encore utilisée de nos jours mais qui semble être également de plus en plus délaissée pour toutes sortes de raison, un peu comme je vous mentionnais dans un autre billet. Souvent, quand une personne malade rapporte à ses proches "qu'elle est très fatiguée", plusieurs personnes réagiront en disant "ah, moi aussi je suis bien fatiguée". Bien sûr, la fatigue et l'épuisement profond que les personnes vivant avec l'EM expérimentent n'a rien à voir avec la fatigue ressentie après une journée de travail ou une activité physique. C'est pourquoi plusieurs PAEM et médecins délaissent de plus en plus cette expression en faveur de l'encéphalomyélite myalgique

C'est une expression qui dessert bien mal cette maladie qui au fond, est plus que l'épuisement en soi: il y a aussi des niveaux de douleurs et de malaises qui s'y mélangent et qui font que le tableau de la maladie est assez large. 

Outre un nouveau nom, ce comité a aussi établi des critères diagnostic pour établir la maladie tels que:

• Six mois de fatigue profonde, continue et inexpliquée 
• Présence de malaise post-effort (activité physique ou cognitive)
• Sommeil non réparateur

Toujours selon ce comité, les patients doivent également démontrer des problèmes cognitifs (déficit d'attention, mémoire etc.) ou une intolérance à la station debout.

Mon idée sur le sujet

Je n'arrive pas à me faire une idée pour le moment...

Étrange, hein?

Je vais prendre le temps d'évaluer les différentes réactions des personnes vivant avec l'EM et celles du monde médical pour me faire une tête sur le sujet. Je vous reviendrai avec des idées le cas échéant.

En attendant, je vous invite à lire l'article sur le site du New York Times.

Et vous, qu'en pensez-vous?

Bonne journée,

Mwasi Kitoko